Aanhoudende pijnklachten; zenuwpijn

Ben je geopereerd en gaat de pijn niet weg in het geopereerde gebied of in de arm aan de kant waar de operatie heeft plaatsgevonden? Dan heb je mogelijk het ‘Post Mastectomie Pijn Syndroom' (PMPS), ‘deafferentatiepijn' of ‘neuropathische pijn'. De naam postmastectomie pijnsyndroom is overigens misleidend. Hij suggereert dat mensen alleen maar last van zenuwpijn krijgen nadat een borst volledig verwijderd is (mastectomie = volledige verwijdering van de borst). Dat is niet zo. Ook na een borstsparende operatie of cosmetische operatie kan zenuwpijn in het geopereerde gebied ontstaan. PMPS komt bij zeker vijftig procent van de geopereerde vrouwen kort na de operatie voor. Meestal verdwijnt deze pijn na zes maanden vanzelf weer, maar bij ongeveer dertig procent blijft de pijn aanwezig. De pijn begint doorgaans meteen of kort na de operatie, maar kan ook pas maanden of jaren nadien optreden. Waarom het jaren later nog kan optreden, is niet bekend.

 

PMPS beperkt het dagelijks leven. Het zit ook nog eens de verwerking van je borstkanker in de weg omdat je er steeds aan herinnerd wordt. Patiënten die pijn hebben zijn geneigd de geopereerde zijde te ontzien of niet te gebruiken. Dat roept vaak weer andere problemen op zoals nekpijnklachten of pijn aan de andere schouder.

 

PMPS ontstaat door beschadiging van kleine zenuwen rond de oksel en/of de plek van de borst. Bij de operatie kan de gevoelszenuw worden doorgesneden of beschadigd. Deze loopt door het operatiegebied en is door bloedingen tijdens de operatie moeilijk te zien. Het is dus geen gevolg van slordig opereren. Er hoeft bij beschadiging van de gevoelszenuw geen zenuwpijn te ontstaan. Wel zal meestal de huid van het okselgebied en de achterzijde van de arm doof en onaangenaam aanvoelen. Dat is normaal en komt bij zestig tot zeventig procent van de behandelde vrouwen voor. Dit dove gevoel kan levenslang blijven.

 

Bij zenuwpijn ontstaat juist overgevoeligheid in een ongevoelig gebied; dit wordt ‘anesthesia dolorosa’ genoemd. Door het langdurig uitzenden van prikkels vanuit de overgevoelige zenuwuiteinden uit het okselgebied naar het ruggenmerg en de hersenen, ontstaat centrale sensitisatie: verhoogde gevoeligheid voor pijn. Bij centrale sensitisatie breidt het pijnlijke gebied zich vaak uit. De pijn blijft aanwezig en kan dus chronisch worden. Door behandeling met medicijnen in een vroeg stadium (binnen drie maanden), wordt waarschijnlijk voorkomen dat centrale sensitisatie optreedt.

 

Sommige soorten chemotherapie kunnen ook zenuwpijn veroorzaken. Meestal gaat deze zenuwpijn na enige tijd over, maar soms ook niet. De dosis, de duur van de behandeling en de soort chemotherapie spelen hierbij een rol. Waarom de ene soort chemotherapie wel en de andere geen zenuwpijn geeft, weten de deskundigen nog niet. Wel is bekend dat chemotherapie met taxanen, zoals docetaxel en paclitaxel, ‘berucht’ zijn, naast middelen als vinca alkaloiden zoals vinorelbine. De klachten beginnen meestal tijdens de chemotherapie met tintelingen en een dof of slapend gevoel in handen en voeten. Hierna kan de fijne motoriek verstoord raken en krijgen patiënten moeite met knopen van hun kleding of het aanraken van een toetsenbord. Ook lopen kan vervelend worden, omdat de voetzolen deels gevoelloos en tegelijkertijd ook weer erg gevoelig worden voor zenuwpijn. Wandelen op hakken lukt dan vaak niet goed meer. Een brede schoen met platte zool is dan comfortabeler. Sommigen oncologen raden hun patiënten met zenuwpijn aan tijdelijk een vitamine B-complex te slikken, al is het niet wetenschappelijk bewezen dat dit helpt. Goed slapen is belangrijk, want vermoeidheid verergert de klachten. Andere behandelmogelijkheden zijn helaas nog niet gevonden. Een enkele keer krijgen pijnartsen te maken met patiënten die zenuwpijn melden als gevolg van radiotherapie, maar daarover is nog weinig bekend.

 

Er valt niet te voorspellen wie wel of geen zenuwpijn zal krijgen. Er is nog weinig onderzoek naar gedaan. Bij een percentage vrouwen gaat de pijn vanzelf over. Bij anderen wordt de zenuwpijn chronisch. Chronische zenuwpijn (langer dan drie tot zes maanden achtereen) is moeilijk te behandelen. Behandeling in een vroeg stadium geeft de beste resultaten.

Hoe herken je zenuwpijn?

Kenmerkend voor zenuwpijn is een continu zeurende, branderige pijn, gepaard met aanvallen van stekende pijn. De pijn wordt gevoeld (strakke band-gevoel) in de huid van de oksel, aan de achterzijde van de bovenarm, aan borstkaswand en aan de schouder van de geopereerde zijde. In het pijnlijke gebied kan de huid verdoofd aanvoelen of juist overgevoelig zijn. De grootte van het gebied waarin pijn ervaren wordt varieert per persoon. Een aantal patiënten blijft na het verwijderen van de borst de aanwezigheid van de borst nog voelen. Soms worden ook andere gevoelens aangegeven, zoals jeuk in de tepel of een opgezwollen gevoel in de oksel, terwijl die objectief niet te zien of te meten zijn.

 

De zenuwpijn ontstaat meestal kort na de operatie of binnen enkele maanden. De pijn kan variëren van storend tot zeer hevig, constant of wisselend.

De frequentie van de pijn kan constant zijn of variërend. De hevigheid van de pijn kan toenemen bij inspanning, maar ook bij kou en hitte, bij vermoeidheid en bij emotie.

Diagnose

Het stellen van de juiste diagnose moet goed en zorgvuldig gebeuren. Dit is de taak van een pijnspecialist. Naast gebruik van een meetinstrument, doet de arts een uitgebreid lichamelijk onderzoek en vraagt je naar de voorgeschiedenis van de klachten. Sommige ziekenhuizen meten pijn door gebruik te maken van illustraties waarmee je de mate van pijn kunt aangeven. Zenuwpijn kan vastgesteld worden door andere oorzaken van pijn uit te sluiten. Doordat de kenmerkende pijnsensaties niet reageren op de gebruikelijke pijnstillers, wordt duidelijk dat er sprake is van andere pijn dan pijn die hoort bij een operatie. 

Behandeling

Een effectieve behandeling van PMPS is een taak van verschillende specialisten. Dé behandeling voor deze vorm van zenuwpijn bestaat (nog) niet. Wat bij de een helpt, werkt bij de ander niet of nauwelijks. De uiteindelijk gekozen behandeling is afgestemd op je individuele situatie en wordt vooraf met je besproken. Standaard wordt PMPS behandeld met medicijnen en met een TENS-apparaat (Transcutane Elektrische Zenuw Stimulatie). Dit apparaat geeft elektrische stimulatie van de betrokken zenuwen via elektrodes die op de huid geplakt worden. Een TENS-behandeling kan de pijn verlichten. Je kunt het zelf thuis uitvoeren. De behandeling wordt voorgeschreven door een pijnarts of fysiotherapeut.

 

Als je behoefte hebt aan pijnstillers, dan is het zaak dat je arts deze voorschrijft, omdat uitgezocht moet worden welke pijnstiller het beste bij jouw situatie past. Je arts zal dan bespreken hoe de pijnstiller werkt en je instrueren hoe lang je met slikken kunt doorgaan.

 

Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat de hieronder genoemde medicijnen werkzaam zijn bij zenuwpijn. Dat zijn middelen die voor andere aandoeningen zijn ontwikkeld, zodat de dosering en de werking bij zenuwpijn niet voldoende bekend zijn.

Voorbeelden zijn:

  • Middelen tegen depressie: Amitriptyline wordt vooral voorgeschreven bij brandende pijn. Hiervan is bekend dat bij zenuwpijn een veel lagere dosis van het antidepressivum nodig is dan bij depressie. Een antidepressivum heeft drie à vier weken nodig om effect te kunnen hebben.
  • Middelen tegen epilepsie: Carbamazepine, Fenytoïne en Gabapentine, vooral voorgeschreven bij stekende pijnscheuten.
  • Migrainemiddelen: Clonidine, dat vooral bij tintelingen werkt.

Soms wordt een combinatie van bijvoorbeeld een antidepressivum en een anti-epilepticum voorgeschreven.

 

Het dagelijks insmeren met zalf die de pijnstiller capsaïcine of lidocaïne bevat, kan ook helpen. Ook wordt de behandeling met acupunctuur vaak genoemd als effectief tegen pijn. Soms stellen artsen een zenuwblokkade voor. Daarbij wordt een verdovende vloeistof in de aangedane zenuwbaan gespoten of de zenuw wordt ‘doorgebrand’. Het is een riskante behandeling die niet of nauwelijks helpt. Soms werkt het zelfs averechts en is er meer pijn.

Fysiotherapie kan helpen om de beweeglijkheid van de schouder te vergroten, de spieren te ontspannen en een goede houding aan te leren. Gespecialiseerde fysiotherapeuten behandelen PMPS door geschikte oefeningen en adviezen te geven. Belangrijk is om spieren weer op lengte te brengen en om te leren het pijngebied op zo’n manier aan te pakken dat je het prettig vindt. Fysiotherapie is niet effectief bij zenuwpijn die veroorzaakt wordt door chemotherapie.

 

Ernstige, maar soms ook geringe aanwezigheid van lymfoedeem kan zenuwpijn doen toenemen. Dit lymfoedeem moet dan ook behandeld worden.

Uitgevoerd door een ervaren en deskundig acupuncturist kan acupunctuur verlichting van de pijn geven, maar er wordt aangeraden niet aan de geopereerde kant te prikken, vanwege de kans op infectie of lymfoedeem.

Wat kun je zelf doen

Informatie vragen en opzoeken. Door kennis van zaken kun je gericht vragen stellen aan huisarts, specialist en andere behandelaars. Ga na in welke omstandigheden, bij welke activiteiten de pijn toeneemt of juist afneemt, houd zo nodig tijdelijk een dagboek bij om inzicht te krijgen in de pijn. Omdat iedereen anders is en anders reageert op pijn, is het goed om zelf actief op zoek te gaan naar verlichting. Ga na wanneer de pijn toeneemt of juist afneemt, en probeer oplossingen te vinden wat voor jou werkt. Als je weet wat in jouw geval (extra) pijn veroorzaakt, dan kun je ook pijn verlichtende oplossingen bedenken en/of uitproberen. Hieronder enkele voorbeelden:

 

  • Neem op tijd rust en leg de aangedane arm hoog, dat geeft in veel gevallen vermindering van de pijn.
  • Zoek de balans tussen bewegen en rust en probeer ontspanningsoefeningen te doen en afleiding te zoeken. Je arm niet bewegen (bijvoorbeeld tijdens een lange reis) kan ook weer pijn veroorzaken.
  • Houd rekening met je kleding (niet knellend om de arm/oksel en zachte soepele stoffen)
  • Voor werkzaamheden in het huishouden zijn er allerlei hulpmiddelen van eenvoudige tot kostbare. Laat je eventueel adviseren door een ergotherapeut. Ook bij thuiszorgwinkels zijn eenvoudige hulpmiddelen te koop.
  • Een (te) zware borstprothese kan belastend zijn. Er zijn lichtgewichtprothesen in de handel.
  • Draag een goed passende (prothese-)bh (zonder beugels) met brede schouderbanden (>3 cm) en achterpanden. Dit kan veel verlichting geven.

 

De cognitieve psychologie raadt aan actief om te gaan met je pijn. Hiermee wordt bedoeld dat je oog hebt voor de realiteit en de feiten die er liggen, hulp vraagt en je niet uit het veld laat slaan. Geadviseerd wordt om zo neutraal en objectief mogelijk naar je pijn te kijken en ervoor te waken dat de pijn je door emoties en fantasie angst aanjaagt. Sommige patiënten kunnen dit heel goed. Anderen vinden steun bij een goede vriend of vriendin. Je kunt hiervoor ook een gespecialiseerd psycholoog consulteren. Soms is één consult al voldoende.

Mogelijk heb je baat bij mindfulness. Mindfulness betekent aandachtig in het leven staan. Veel kankerpatiënten hebben wat aan deze vorm van ‘gericht leven’.

Vereniging van Mindfulness Based trainers in Nederland en Vlaanderen: www.vmbn.nlwww.radboudcentrumvoormindfulness.nl, www.instituutvoormindfulness.nl

Ga naar de arts

Zenuwpijn is een complexe klacht en moet liefst in een vroeg stadium behandeld worden. Heb je pijn zoals beschreven, wacht dan niet of de pijn vanzelf overgaat, maar bespreek het met je huisarts of behandelend specialist of mammacare-verpleegkundige en vraag zo nodig om doorverwezen te worden naar een pijnpoli.

Aandacht voor chronische pijn

Er komt steeds meer aandacht voor chronische pijn. Er zijn verschillende initiatieven onder behandelaars om chronische pijn, waar zenuwpijn een uiting van kan zijn, als zelfstandige aandoening erkend te krijgen en om een Richtlijn Chronische Pijn op te stellen (naast de Richtlijn Pijn bij Kanker). Vanuit de patiënten heeft de CG-Raad het initiatief genomen om tot een gezamenlijke visie op de behandeling van chronische pijn te komen. BVN is betrokken bij deze initiatieven en volgt de ontwikkelingen.

Informatie

Je kunt meer lezen in onze folder Zenuwpijn, Post Mastectomie Pijn Syndroom en onze brochure Wat te doen bij zenuwpijn na mijn borstkankeroperatie, ook over lotgenotencontact.

 

Informatie over (zenuw)pijn, nuttige tips en een pijndagboek: 

www.pijn-hoop.nl

www.stopdepijn.nl

www.mijnpijn.nl

www.mijnpijncoach.nl

www.pijn.com pijnkenniscentrum Academisch Ziekenhuis Maastricht

www.pijn.startpagina.nl uitgebreide site over zenuwpijn, behandelingen en nieuwtjes

 

Anne Lukas, anesthesioloog en pijnarts onderzoekt een alternatieve behandeloptie voor PMPS. Kijk hiervoor op de website van NKI-AVL:

www.nki.nl/Ziekenhuis/Professionals/Medische+afdelingen/Pijnbestrijding.htm

 

Laatst gewijzigd: 27-10-2014

Tags bij dit artikel

Reacties

Schrijf een reactie

Reageren

Let op: je reactie wordt inclusief de opgegeven naam onderaan deze pagina gepubliceerd.  BVN behoudt het recht om deze (op taalgebruik) aan te passen of te verwijderen.

Wil je een vraag stellen, gebruik dan het "Stel je vraag"-formulier. Je vindt dit formulier rechts bovenaan deze pagina.

 

Nieuwe reacties:

Typ het getal vijftien in cijfers:

Submenu