Tijd voor een blog

21-5-2010, categorie: Uitzaaiingen

't Is weer hoog tijd voor een blog! Krijg al weer vragen....
Florida was heerlijk. Wel vermoeiend, natuurlijk (pretparken met > 30° is een aardige inspanning), maar was zeker de moeite waard. Mijn ouders hebben via een soort last-minute ook nog kunnen boeken, dus we waren met z' vijfjes. En dochterlief had met opa een maatje voor de achtbanen, die elk park aanwezig waren. De minst hevige heb ik ook gedaan, maar over de kop, achteruit in het donker heb ik maar niet gedaan.

Wat we allemaal gedaan hebben is teveel om op te schrijven. Bezocht hebben we:

· 5 dagen Disney: (Magic Kingdom, 2 dagen Epcot, Animal Kingdom en Hollywood studio's, )

· 1 dag Daytona (racebaan en strand),

· 1 dag Kennedy Space Centre,

· 1 dag Seaworld,

· 1 dag winkelen

En toen zat 't er al weer op!
Is echt voorbij gevlogen. (Zoals de tijd de hele tijd al voorbij vliegt. Wel een teken dat we ons vermaken, maar ja, 't mocht toch wel allemaal wat langzamer van ons ).
Woensdagavond weer terug in het vliegtuig. Terug ging toch allemaal wat makkelijker dat heen met alle veiligheidschecks, administratieve handelingen, formulieren, inchecken etc.. De dag voor vertrek heeft het me ruim een halve dag gekost om alles voor elkaar te krijgen. Hoe vaak je de paspoortnummers wel niet moet invullen. (En ik weet ze nog niet uit het hoofd ). Amerika is wel kritisch ! (alleen werkt het niet: achteraf blijk ik onbewust al minstens 2 jaar met een flesje brillenreiniger en oogdruppels in m'n tas gereist te hebben zonder het te weten. Is nooit ontdekt!
Vliegen met Martinair was trouwens geen onverdeeld genoegen . Op de heenweg zaten we achterin in was onze menukeuze al op. Wat overbleef was niet echt ‘onze keuze': ratatouille of vegetarisch. En dat terwijl het vliegtuig lang niet vol zat en wij niet eens op de laatste rij zaten. En een krijsend kind gedurende 8 van de 10 uur zonder dat er een stewardess in de buurt te zien was leek me ook niet bepaald servicegericht. Mijn stoel ging vanzelf achteruit, met als gevolg dat de stewardess me bij het landen erop wees dat ie rechtop moest, maar ja, je gaat toch leunen. En het geluid van de film en radio deed het niet, na een paar uur wel, maar toen was het beeld niet om aan te zien. Blijken ze met een ouderwetse videoband te werken, die al behoorlijk aftans is. Niet mer van deze tijd, leek echt een beetje 'vergane glorie'. Hadden we anders verwacht!
En toen op de terugweg de broodjes kaas bij het ontbijt net 2 rijen voor ons op waren (terwijl we 8 rijen verder naar voren zaten dan op de heenreis) en alleen ham beschikbaar was, heb ik vriendelijk (niet dus) geweigerd en gezegd dat ik het zat was: op de heenweg al geen keuze en nu weer niet. Gevolg: stewardess kwam met de broodjes van de bemanning voor me aan. Zij was gelukkig wel servicegericht. Heeft m'n dag gered, want zonder ontbijt voel ik me niet bepaald prettig. Maar ja, na een ‘nacht' rechtop in een stoel met veel last van m'n nek voelde ik me nou eenmaal niet lekker en het was gewoon even teveel. Peter heeft aan z'n buurman toch maar even uitgelegd waarom ik zo heftig reageerde (de situatie en zo), hij zag hem al kijken....en ja, dan zie je ze helemaal kijken, dat verwachten ze helemaal niet.
Maar goed, na 3 dagen met héél veel slaap maandag weer een beetje op gang gekomen (zelfs bij Spirit weer een paar kilometertjes hardgelopen) en dinsdag was het leed weer beetje geleden.
Maar ja, toen zat ik al weer aan te hikken tegen de woensdag. Want hoewel ik het idee van geen chemo (nog) doodeng vind (dan laat je die cellen helemaal hun gang gaan), was het wel weer even terug naar af: als volgende middel in de strijd zijn we overgestapt op Vinorelbine en Herceptin, en dat betekent weer per infuus (Port-A-Cath in mijn geval, dat wel, gelukkig), Dexamethason en Kytril tegen mogelijke misselijkheid en de eerste keer 6 uur ter observatie moeten blijven. Maar goed, 't was weer ouderwets gezellig op de unit en het ging allemaal volgens plan. Volgende keren mag ik wel direct na het inlopen van de medicijnen naar huis. En de dexa....tsja, liever wat gewichtstoename dan misselijk zijn, dus toch maar met volle dosis beginnen en als het net zo gaat als vorig jaar, de pilletjes van dag 3 en 2 zo snel mogelijk afbouwen. En proberen wat kalm aan te doen met eten. Is niet anders! En wel lastig met al die vakanties en etentjes .
Maandag al de map meegekregen (door het MCC ontwikkeld, met een enquete die ik zelf voor het MCC ga verwerken ) met informatie over palliatieve zorg. Verpleegkundige vond het ook wel confronterend, maar ja, het hoort er bij, ook voor mij. Ja, ik weet natuurlijk sinds oktober al dat ik palliatief word behandeld, maar als je dan zo'n map meekrijgt, wordt het wel ineens weer een stap concreter. Even slikken dus.

Inmiddels zijn Erik, Tessa en Lucas voor een weekje in Nederland en zijn we vanavond met z'n tienen (Rianne en Kenneth en de 2-ling, en Kirsten) wezen eten bij Full House. Heel gezellig en lekker.

Zaterdag de verjaardag van Tonny vieren in de dierentuin in Amersfoort (Margreet, Jorge en Nina zijn inmiddels ook in het land).

Zondag een fotoshoot om ons met kinderen en kleinkinderen nog een keer compleet op een mooie foto te hebben, daarna gaan de ouders met kleine kinderen (wij dus misschien niet) naar het sprookjesbos in Enkhuizen.

Al met al weer een heleboel drukte, nog steeds niet echt het leven van een patiënt, zullen we maar zeggen. Wat mij betreft duurt dit nog een hele tijd. Mogen we de tijd niet even stilzetten / afremmen?

Morgenavond ga ik de Roparunners van team 197 uitzwaaien : mijn loopmaatjes die voor het goede doel voor de 2e keer meedoen, dit keer wel heel professioneel gesponsord en ondersteund door Compri. Zou vorig jaar als vrijwilliger meegaan, maar door m'n ziekte kon dat niet. Was toen mascotte, en gezien de situatie zat ook dit jaar er geen andere rol voor mij in. Zo ben ik toch nog betrokken. Zie voor alle info de website http://www.hyves.nl/externalRedirect/?url=www.spiritofcompri.nl. Zaterdag gaan ze lopen vanuit Parijs, maandag komen ze in Rotterdam aan. En aan gelden hebben ze heel wat bij elkaar gesprokkeld, een aantal basisscholen hebben sponsorlopen gehouden . en door de professionele aanpak is ook bij vele andere organisaties geld bij elkaar gehaald. Leuk initiatief: Vriend worden. Hebben wij ook gedaan en heeft ons in de loterij ook nog een leuke prijs opgeleverd ook. Had jullie dit initiatief misschien al eerder moeten melden, misschien hadden jullie ook wel wat willen doen. Zal er volgend jaar eerder aan denken.
Zo, weer genoeg geschreven. Op naar het zonnige en leuke, drukke weekend.

Daarna maar weer uitrusten