Ups en downs....

20-6-2010, categorie: Uitzaaiingen

Ook de afgelopen tijd kenmerkt zich weer door ‘hoge pieken en diepe dalen'. Zoals jullie hebben kunnen lezen is dat eigenlijk al vanaf het begin zo. Het blijft de ‘rollercoaster' die maar door dendert, met een wat ons betreft nog steeds erg hoge snelheid, mag best wat langzamer allemaal.... 
Kortom: bereid je voor op een lange en niet altijd even vrolijke blog deze keer.  Sorry! 

Na de laatste blog een behoorlijke dip gehad. 
Wel eerst een lekker kampeerweekend (mede met dank aan de Dexamethason). Wat me meer deed dan verwacht was de aanwezigheid van een ‘lotgenoot' : het gevoel van vorig (kampeer)jaar met hoofddoekjes en andere ongemakken op de camping kwam ineens weer boven. Heel raar. In alle drukte ook nog de zakjes Movicolon vergeten mee te nemen (dacht ook dat 't wel zonder kon, donderdag was alles nog gewoon gegaan), maar dat was iets te optimistisch gedacht. 

Zondag was de Dexa duidelijk uitgewerkt en amper thuis gekomen (wel caravan eerst leeg kunnen halen) sloeg de vermoeidheid toe. 
Maandagavond mezelf toch toegesproken en naar de club gegaan en met Marchien een rondje van ruim 5 km gedaan . Meer gedribbeld dan de week ervoor, dat viel mee! Alleen werkt hardlopen op de darmen, waardoor de ophoping in een keer (te snel  ) verholpen was. Au! 

Dinsdag etentje van het Roparunteam, waar ik de mascotte was. Heb dit jaar helaas nauwelijks wat kunnen doen, maar toch van harte welkom op het feestje. Samen met Mirjam naar Lelystad Haven gefietst. 't Was mooi weer, niet al te veel wind, we wilden allebei wel een wijntje bij het eten, dus een fijn plan. 
Alleen was het wel 10 km, al pratend ongemerkt een stevig tempo aangehouden en op het laatst toch wat meer wind tegen. Gevolg: half uur bijkomen en zweten. Maar goed, toch gedaan dus wel heel tevreden! 
Etentje was heel gezellig en goed om erbij te zijn. Ze hebben met z'n allen de finish gepasseerd in gedachten bij mij en dat zo door de speaker laten omroepen (later op internet gezien, kippenvel!) en hadden ook voor mij een certificaat gemaakt.  Geweldig! Hoorde er dus toch helemaal bij, ondanks de minimale bijdrage. 
Terug hoefde ik niet te fietsen: een van de mannen fietste met Mirjam naar huis op mijn fiets en ik werd met de auto thuisgebracht. Hadden ze zo geregeld, geen discussie mogelijk. Toch wel goed, want of ik de kortste weg terug wel had kunnen vinden in het donker, weet ik niet en de heenweg was toch wel een hele inspanning geweest....Was dus erg blij met deze oplossing, al voelde het wel even als ‘inleveren'. 

's Nachts migraine-aanval ontwikkeld.  Niet zo gek na alle (in)spanningen, maar ook die hakte er behoorlijk in. En dan merk je toch dat je zonder chemo een stuk meer kunt hebben. De dagen erna was ik niet vooruit te branden, ondanks de medicijnen. 
Kortom, al met al een echte dip-week, met redenen. Dus toen vrijdags op de chemo-unit werd gevraagd hoe het was, was dat logisch uit te leggen. Alleen was ik wel verbaasd dat de arts concludeerde dat ik een flinke dip had gehad. Hoe kon hij dat nou allemaal weten???? Bleek hij te zien in de bloedwaarden. Leuco's 1, waar 3-10 normaal is. Rest wel redelijk, maar toch.... 
Dip was dus niet (allen) psychisch. Mocht dus best even toegeven aan de vermoeidheid. Gas terug nemen en niet forceren. Dat scheelde. 
Woensdags volgende kuur. Vooraf bloedprikken voor de leuco's. Waarde was 2, dus aan de Neulasta. (soort Epo, maar dan voor witte bloedlichaampjes). 

Na de kuur lekker een paar dagen onder invloed van Dexamethason, dan lukt 't allemaal wel. Neulasta werkte (lekker prikken in onderrug / bekken) en ik had weer zin in alles. Vrijdagavond ineens last van prikken in m'n mond. Geen ontsteking of zo, niets te zien, maar vooral 's nachts heel vervelend. 
Gevolg: slecht slapen en nog vermoeider dan ‘normaal'. Zaterdags op het tuinfeestje bij de buren was 't al snel op. Tot 8 uur volgehouden, maar toen ging het echt niet meer. 's Nachts weer veel last van m'n mond. Toch maar ziekenhuis gebeld (pijnlijke mond stond in het boekje genoemd als verschijnsel waarbij dat moest), maar zolang er niets te zien was, kon het wachten tot maandag. Ook zondags was zelfs gezellige visite vermoeiend en na 2 rosé'tjes gewoon te veel en heb ik weer voortijdig af moeten haken. 

Tot nu toe wist ik met m'n verstand natuurlijk wel wat er aan de hand was, maar ik voelde het niet / nauwelijks, dus kon gewoon doorgaan met alles en me gedragen of er niets aan de hand is. Is wel zo prettig, ook voor de omgeving, die deed daar uiteraard graag aan mee. Gewoon leven en bewust genieten, zo lang het gaat. 

Maar als je dan last krijgt van allerlei ongemakken, dan komt de twijfel. Als ik zoveel last heb van de behandeling, wat is dan de winst?  Anderzijds, voor het eerst zoveel last van bijwerkingen, als de werking dan ook anders is dan bij de vorige, en het werkt, dan heb ik het er natuurlijk wel voor over. Maar het een hangt niet samen met het ander, volgens de deskundigen, en of het werkt weten we pas over 2 maanden. En 2 maanden zoals deze week, met een vakantie in het vooruitzicht waar we natuurlijk wel van willen genieten, tsja.... Kortom, ik wist het even niet meer.   Neigde naar stoppen, maar als het wel werkt....Voelde me een ‘watje', als het even wat moeilijker gaat al willen ‘opgeven', terwijl ik weet toch waarvoor ik het doe... 

Maandags oncologieverpleegkundige gebeld. Prikkende mond was verminderd, had 's nachts wel goed geslapen. Oncoloog kon het allemaal niet verklaren, leek toch op zenuwprikkeling, waarschijnlijk wel door de Vinorelbine. Recept Oxazepam gekregen, zodat ik in elk geval 's nachts kan slapen. Dat was een prettig idee, overdag was het wel te doen, 's nachts was het grootste probleem. Neulasta heeft gewerkt (leuco's 22,9!! ), 's nachts weer geslapen en dinsdag weer een leuke dag (dochter werd 28, 's avonds een leuke film op de Ladies Night in de bioscoop). 
Woensdag dus toch maar weer een kuur (ja, deze keer wel in een uurtje  ). Bij thuiskomst lag er een brief voor Kirsten van de verloskunde-opleiding. Ik was bang voor een afwijzing, maar had het verkeerd begrepen: een telefoontje zou een afwijzing betekenen, een brief bepaald niet! Maar goed, stel dat door de eerste selectie heen was en haar diploma niet had gehaald...dus nog even spannend... 
Donderdag zou na 2 uur gebeld worden voor de uitslag van het examen. Tien over half twee kwamen de eerste sms-jes al binnen, kwart voor twee van de eerste geslaagden en direct daarna het verlossende telefoontje: Kirsten was geslaagd, zonder onvoldoendes! Wow, wat een opsteker! In combinatie met de Dexa dus weer volledig in een up: lekker veel energie, helemaal blij, helemaal goed. Zo snel kan het gaan!      

Gisteren rijvaardigheidstraining gedaan met Peter en de stationsmanagers. Heel leerzaam, gezellig, goed en ik heb de hele dag alles mee kunnen doen.  Durfde veel verder te gaan dan ik van te voren bedacht had. Weet nu wat ABS en ESP doen en hoe dat voelt, evenals slippen en hoe een noodstop werkt bij verschillende snelheden (een echte aanrader, trouwens, zo'n training). Daarna wel moe, maar dat is normaal, Peter had 't zelfde. 

Vanmorgen wakker geworden zonder prikkende mond en redelijk uitgerust. Zo zie ik het wel weer zitten. Ben heel benieuwd hoe het de komende weken zal gaan.....