Xeloda is nu al uitgewerkt….Helaas….

2-4-2010, categorie: Uitzaaiingen

Vandaag uitslag gekregen van de CT die afgelopen maandag is gemaakt. Helaas! . Tumoren zijn iets groter geworden. : Niet veel, maar het betekent toch dat de Xeloda het niet meer kan tegenhouden.

Daar stoppen we mee. Kan ik weer even conditie opbouwen, net als rond de voorjaarsvakantie.
Nu eerst op vakantie , en daarna zien we verder. De oncoloog gaat overleggen met z'n collega's of zij nog goede ideeën / adviezen hebben.
Overweging is om pas te behandelen als ik klachten krijg en nu niets te doen, of toch met niet al te agressieve middelen kijken of we de groei nog even kunnen remmen, mits de behandeling niet al te veel klachten geeft. Feit is natuurlijk wel dat de cellen die nu hebben overleefd, er niet zwakker op worden en steeds moeilijker te beïnvloeden zullen zijn.

We neigen ertoe om nu al wel te behandelen, ‘niet geschoten is altijd mis' en tot nu toe heb ik niet al te veel last van de kuren. Xeloda heeft tenslotte ook 4 maanden ‘in goede kwaliteit' opgeleverd en als we zo hier en daar nog wat tijd kunnen bij sprokkelen, moeten we dat niet laten. Dat lijkt te verkiezen boven verlengen als er wel klachten zijn. Hoewel ik geen idee heb of dat ook zo werkt en me er nu echt geen voorstelling van kan maken. Ik voel me goed, al gaat het conditioneel wat minder dan ik zou willen, ben lekker druk en het voelt alsof we zo nog jaren gewoon door zouden kunnen gaan. Wordt dus waarschijnlijk wat korter 'dan gepland'. Wordt vervolgd....

Verder een paar behoorlijk drukke en vreemde weken achter de rug. Sinds de laatste blog is er (weer!) heel wat gebeurd.
Luna is in het ziekenhuis opgenomen geweest vanwege een ontsteking achter haar oor, moest aan de antibiotica per infuus, met als gevolg dat de verjaardag in het ziekenhuis is gevierd. Gelukkig ging het snel beter, de maandag erna mocht ze weer naar huis. Helaas met een buikgriep-virus. Gevolg: twee kotsende kindertjes met diarree en vanwege de antibiotica een heropname van Luna in het ziekenhuis. Maar goed, buikgriep ging weer over, de meerlingendag in de Beekse bergen bezocht (al was het nog wel met een paar forse dunne luiers) Buikgriepvirus is alleen nog wel doorgegeven aan de moeder en op de oma, met als gevolg dat ik m'n verjaardag in bed heb ‘gevierd'. En niet eens door de kanker! Wel raar allemaal, natuurlijk spookt er dan van alles door je hoofd. Maar goed, twee daagjes later was ook dat weer over en mijn verjaardag hebben we zaterdag uitgebreid gevierd. Heel gezellig, net als vorig jaar met mooi weer, dus een behoorlijk deel in de tuin kunnen zitten.

Ben inmiddels lekker bezig met werken bij het MCC. Heel gezellig, leuk werk en ik geloof dat ze wel blij met me zijn ook. Heb ook twee bijeenkomsten bijgewoond, een met de zorgcoördinatoren dementie en een netwerkbijeenkomst over dementie, met alle beleidsmakers erbij en ik moet zeggen: het voelde ouderwets goed. Zorg is toch ‘echt mijn ding'. Of ik niet was weggeweest en of er niets aan de hand was.

Maandag moest ik voor de 2-maandelijkse CT-scan. Geen MRI, alleen CT, dus gewoon ‘even door het apparaat heen', dus niets om je druk over te maken. Behalve dan de uitslag, want ervaring tot nu toe is dat als ik me goed voel, de uitslag daar niet mee correspondeerde. Maar dat was natuurlijk toeval, waarom zou dat nu weer zo zijn???? Werd redelijk op tijd uit de wachtkamer gehaald en de eerste vraag van de laborante was of het met of zonder contrast moest. Stond niet op de aanvraag (die ze al 3 weken in hun bezit hadden....hadden ze toch iets eerder kunnen constateren!) en ja, ze deden het tegenwoordig altijd met, maar ze wist nog van een paar maanden geleden..........
Tsja....en dan????? Daar gaan we weer..... Arts vragen, maar ja, op maandag....Of ik maar even in de wachtkamer wilde wachten..... Ik zag de bui alweer hangen: minstens een half uur wachten op het antwoord van de dokter, als ze hem niet te pakken konden krijgen, wel contrast, dus weer de PAC aan laten prikken (had net een ½ uur daarvoor bloed laten afnemen, maar slangetjes was natuurlijk al weer verwijderd)......twee oncologieverpleegkundigen die vanuit hun poli gehaald moesten worden.....Kortom: weer een middagvullend programma, en daar zat ik echt niet op te wachten! Heb door mijn ziekte al een aardige wacht-allergie opgelopen, dus dat zou niet bevorderlijk zijn voor m'n humeur! Heb toen weer zelf het heft in handen genomen en de dokter zelf op z'n mobiel gebeld. Hij bleek in Barcelona te zitten. Vond het gelukkig niet erg dat ik belde en gaf het verlossende antwoord: geen contrast. Toen snel door het apparaat. De andere laborant (een nieuwe, die ik nog nooit gezien had) zal wel gedacht hebben....

Dinsdag afspraak in het ziekenhuis over het Excel-formulier. In principe mogen er geen externen meer worden ingehuurd, dus de bestuurssecretaris en manager kwaliteit en veiligheid hebben een half uur lang geprobeerd een andere weg te vinden dan mij in te huren, maar zoals bekend, is die er gewoon niet, behalve de aanschaf van (een module van) een EPD en daar is voorlopig geen geld voor. ‘Nothing has changed' sinds ik weg ben, de problemen van toen zijn er nog steeds en de vanzelfsprekendheid waarmee de dames alles willen oplossen cq. veranderen geeft mij nog niet het vertrouwen dat de praktijk de theorie snel zal volgen. Ik hoop echt dat het ze lukt, maar of het nu zoveel beter is dan in ‘mijn tijd'.... Blij dat dat mijn probleem niet meer is! Dus ik mag het voorlopig doen en daar een factuur voor schrijven. Nu alleen nog erachter zien te komen wat een redelijk tarief is.

Kortom: Het blijft raar en onwezenlijk: ik voel en gedraag me niet ziek, maar ben / word het wel....Hoe moet je je daar nou bij gedragen? Geen idee!