Programmacommissie Erfelijkheid

De programmacommissie Erfelijkheid (onderdeel van Borstkankervereniging Nederland) adviseert BVN over het aandachtsgebied erfelijkheid en bewaakt de doelstellingen binnen het strategische beleid.

Alle commissieleden zijn persoonlijk betrokken bij de problematiek van erfelijke borst- en/of eierstokkanker. Voor advies doet de commissie een beroep op professionals.

Wat doet de programmacommissie?

De programmacommissie

• behartigt de belangen van de doelgroep
• zet zich in om de bekendheid van de problematiek rondom erfelijke borst- en/of eierstokkanker te vergroten
• biedt steun aan alle leden van (mogelijk) erfelijk belaste families met borst- en/of eierstokkanker en hun naasten, o.a. via het BVN serviceteam

Activiteiten van de programmacommissie

Informeren

• informatie verstrekken op www.brca.nl
• de problematiek rondom erfelijke borst- en/of eierstokkanker landelijk bekend maken door organisatie van congressen, themabijeenkomsten voor lotgenoten of andere projecten
• als ervaringsdeskundigen aanwezig zijn bij symposia en congressen voor professionals
• voorlichting geven op bijeenkomsten in ziekenhuizen en bij patiëntenverenigingen
   

Lotgenotencontact realiseren

• ‘praten’ met lotgenoten kan via een interactief BRCA-platform op de website
• een gesprek of mailcontact aanvragen met een lotgenoot kan via info@brca.nl
   

Belangen behartigen

Belangen behartigen van mensen die mogelijk erfelijk belast zijn. Denk bijvoorbeeld aan de ontwikkeling van de zorgstandaard voor professionals en patiënten en knelpunten bij het afsluiten van verzekeringen.

Meer informatie

Wil je meer weten over erfelijke borst- en/of eierstokkanker en alles wat daarmee te maken heeft? Kijk op www.brca.nl. Daar vind je uitgebreide informatie, verhalen van lotgenoten, een interactief BRCA-platform, nuttige adressen, et cetera. Heb je vragen? Zet ze op de mail: info@brca.nl.

Op www.hebon.nl vind u informatie over onderzoek naar erfelijke borst- en eierstokkanker

Heb je vragen of wil je meer informatie dan kun je contact opnemen via vraag@borstkanker.nl  of  telefonisch bij de Ervaringslijn  T (030) 291 72 20 maandag, woensdag en vrijdag 10.00-13.00 uur. Bij de Databank kun je een 'vraaggericht' lotgenotencontact aanvragen.  Ook kun je een mail sturen naar info@brca.nl