BVNblog
BVN blog
verdriet
21-12-2011
Een kleine week nadat ik een actiepunt uit de VS-reis had voltooid (http://www.borstkanker.nl/bibliotheek_bvn/brief_aan_maxima/1133) met gevoelens van intense spijt dat ik niet méer kon doen, werd ik gebeld door de staf van prinses Màxima. Dat ik vast wel begrijp dat er zoveel lieve mensen in Nederland zijn die graag een kaartje van de prinses zouden willen krijgen en dat de prinses daar onmogelijk aan kan beginnen. Nee, ik hoor wat u zegt maar begrijpen doe ik het niet. De arme dame moest het ontgelden, ik liet mijn frustratie op de vrije loop. De postzegel op de 2e brief aan Maxima was nog nat verdomme. ‘U belt op een onhandig moment’, beëindigde ik na een herhaling van zetten het gesprek, ‘ik heb de prinses net bericht dat Patricia vanmorgen is overleden. Ik laat het besluit in wijsheid bij u’. Ik dacht aan de reactie van mijn eigen dochter van 12, destijds in Maastricht een schoolvriendinnetje van Isabelle. Toen ze de brief las zei ze schamper: ‘Denk je nou echt mamma, dat zo’n kaartje van een prinses die ze niet eens kent haar helpt in haar verdriet omdat ze haar moeder kwijt raakt?’. Puberwijsheid. Borstkankerdrama.
Auteur: Sandra Kloezen
thuis
31-10-2011
Blog 1 van 21. Ik ben weer thuis, en heel gelukkig dat ik mijn lieven kan omarmen. Al snel heb ik het gevoel 3 weken op een andere planeet gezeten te hebben, wat paradoxaal klinkt met 43 landen van deze aardbol. Ik mis hen! Als troost kocht ik op het vliegveld van Seattle ‘Steve Jobs’, dat maakt de cirkel rond. ‘The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do.’ (Apple’s Think Different commercial 1997). Hoe we dat gaan aanpakken is nog even de vraag.
Het was een ongelooflijke ervaring die stemt tot dankbaarheid. Aan Maurice dat hij mij aanmoedigde te gaan en aan de US dat zij dit mogelijk maakten. Ik zal deze reis nooit vergeten!
En daarmee komt een einde aan deze reeks van 21 blogs. In de US zeggen ze bij alles: ‘enjoy’. Hope you have enjoyed it like I did. Laat het me weten: kloezen@borstkanker.nl
Auteur: Sandra Kloezen
wrap up
28-10-2011
Blog 2 van 21. Het hele 10 page evaluatieformulier gaat over wat je vindt/ hebt geleerd van de US en met welke Amerikanen je gaat samenwerken. Geen ruimte voor het grootste cadeau dat de US ons heeft gegeven via dit bijzondere programma: de uitwisseling tussen de 43 landen. Onze wijze president Peru, stelde gister in de bus voor een statement op te stellen. Hong Kong pakt dit daadkrachtig op en binnen 1 dag is er een statement met 43 handtekeningen. Great, prijst de IVLP-director en zelf breast cancer survivor ons tijdens de evaluatiesessie, maar what’s next? En zo komen, ondanks de brok in eenieders keel na de verhalen van onze eigen survivors Zweden/ Oman/ Indonesië, de tongen nog eenmaal goed los en komt ieder werelddeel met actiepunten.
Voor de LIC:1. de omvang van het borstkankervraagstuk aantonen door het opzetten van een registratie, waardoor de regering tot actie komt
2. geld vrijmaken via private-corperate samenwerking
3. awareness (education) vergroten via primary health systemen, gekoppeld aan het verbeteren van de infrastructuur voor diagnose en behandeling. Zodat toegewerkt kan worden naar early detection en behandeling. Vooral niet investeren in screening zolang de basis niet op orde is
4. de krachten van de aanwezige NGO’s bundelen zodat meer focus ontstaat.
5. support systemen opzetten .
Voor de MIC en HIC:1. education met name richten op awareness bij jongeren (onderdeel curriculum)
2. focus verschuiven naar online support
3. patient navigation ontwikkelen
4. corperate involvement vergroten
5. versnellingsacties in gang zetten om tot een oplossing te komen.
Die laatste sluit aan bij mijn eigen take home message: ‘cut the crap, find a cure’. Focus verleggen van supportactiviteiten naar oplosingsgerichte activiteiten, als aanjager en verbinder. En TEDxkanker gaat er komen, staat bovenaan mijn lijst. Ter inspiratie om de oplossing dichterbij te brengen. En dan is het gevreesde moment daar, time to say good bye. United Emirates (UE) gaat onze website opzetten zodat we connected blijven. We worden behangen met kettinkjes, armbanden, pins en ik beloof Nigeria dat ik ga proberen naar haar bruiloft te komen. Malta zal ik als eerste terugzien verwacht ik en Zuid-Afrika. Want nu zij vandaag hoorde dat ze 1 januari in UE kan starten, gaat ze natuurlijk in haar contract opnemen dat ze wat consultancy nodig heeft uit Zweden en NL. Mijn hart huilt bijna net zo hard als toen ik mijn lieven achterliet.Auteur: Sandra Kloezen
Gilda's club en Peru
27-10-2011
Blog 3b van 21. De laatste 2 dagen gaan over Gilda’s club en end of life care. Beetje vreemde eend in de bijt in ons programma. Maar: 'awareness' rondom uitgezaaide borstkanker verdient zeker meer aandacht in Nederland. Het wordt daarom hèt BVN- thema van de oktobermaand. We bezochten eerst Gilda’s Club. Gilda Radner, een bekende komediant, overleed in 1989 aan ovariumkanker. Haar man, Gene Wilder, maakt de 1e Gilda’s Club mogelijk en US heeft er nu 25, bijvoorbeeld Gildasclubseattle.org. Vergelijkbaar met onze inloophuizen. We spraken daar met 3 jonge breast cancer survivors die nu al 6-15 jaar leven met stadium III/ IV. Dat geeft hoop!
Uit het clubhuis, dat vroeger een funeral home was, pikte ik 2 folders mee: over mammogrampromise.org om mensen te motiveren een mammografie te laten maken (dat hebben wij niet nodig met ons nationale bevolkingsonderzoek). En over ‘a unique cancer specialties store’ SCCAshine.org. Heb geen tijd gehad om de sites te bekijken maar misschien kan het een lezer inspireren. Hong Kong is inmiddels terug naar huis, daarom hadden we gister onze 1e farewell party. Er zijn heel veel blije moeders in de groep, maar sadness overheerst nu een beetje.
Peru is unaniem gekozen tot onze president, volgend jaar nodigt hij ons dan allemaal uit in Lima :-) om terug te koppelen wat we met al deze ervaringen gedaan hebben. I’m in!
Auteur: Sandra Kloezen
prinses Máxima
26-10-2011
Blog 3a (toegift vóór het einde). Ooit droomde ik dat prinses Máxima en ik bevriend waren. De droom was zo echt dat ik dacht: dat gaat vast gebeuren. Jaren later zat ik naast haar tijdens de BVN-lustrumviering en ik gaf haar een zakdoekje om haar tranen te deppen bij het zien van de filmpjes over Patricia, haar moeder en haar dochter Isabel.
Nu praat ik met Veronica, hoofd Instito Nacional del Cancer, Argentina. Ze vertelt me dat hun prioriteit ligt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg, inclusief het screening-traject. De technologie is voorhanden maar de professionals moeten getraind worden. ‘La concientazion de los mujeres sin un programa serio de tomizaje es uma mentira’. Vrij vertaald: awareness zonder goede follow up is een leugen. Ik neem me na dit gesprekje in de bus op weg naar het Fred Hutchinson Cancer Center 2 dingen voor:
1. Ik ga een keer een project met Veronica doen in Buenos Aires
2. Ik ga Máxima een brief schrijven zodra ik thuis ben.
Want het gaat niet goed met Patricia. En ik hoop dat het Isabel wat troost biedt als ze een kaartje van de prinses ontvangt die haar 2 jaar geleden warmhartig in haar oor fluisterde dat het goed zal komen met mamma. Borstkanker is en blijft een drama.
Auteur: Sandra Kloezen
overpeinzing
26-10-2011
Blog 4 van 21. Nu het einde inzicht is, beginnen we elkaar te ondervragen over de overall take home message. Natuurlijk is die voor iedereen anders, afhankelijk van persoonlijke passie, functie en mogelijkheden. Acces to resources is een leidend begrip deze weken. Creatieve breinen waar ik mezelf ook toe reken, zouden onbeperkt access moeten hebben om die welhaast ontembare flow van ideeën te benutten :-). Naast de winst van een take home message, is er ook het positieve effect van afstand nemen. Het doet me denken aan de tijd dat wij vanuit Brazilië via Funda.nl een huis zochten in Nederland. We wilden kiezen tussen Noordoost-Groningen en Zuid- Limburg. Keuze was snel gemaakt, de wind waaide je vanaf je scherm tegemoet als je naar huizen in het Noorden keek. Op eenzelfde wijze voel ik de stress uit mn laptop stromen als ik de mails van het BVN-team lees. Teveel werk. Geen ruimte voor nieuwe ideeën, tijd voor consolideren. Zorgen dat het mooie BVN-aanbod zoals de Monitor, B, de 2 websites, de nieuwe serie B-langrijk, beschikbaar blijft en up to date. Food for thought. We hebben nog een paar dagen. Over mijn take home message een volgende keer meer.
Auteur: Sandra Kloezen
mayo clinic
25-10-2011
Blog 5 van 21. We zijn onderweg naar Seattle, last stop. Dus de tour was: Washington DC, New York, Pensacola, Minneapolis, Seattle. Vandaag is het pas echt zweten voor ons ELO’s: ze moeten deze 44 landen inchecken, het begon er al mee dat Sudan haar koffers in het hotel had laten staan. En over koffers gesproken: Unites Emirates heeft er nu 6. Maar gelukkig voor de ELO’s regelt ze ook haar eigen porter. Shop til you drop in de Mall of America van Minneapolis, duizenden winkels met een enorme achtbaan in het midden.
Maar daar kwamen we niet voor, we kwamen voor de Mayo Clinic. XXXL wereldberoemd ziekenhuiscomplex, 100 jaar geleden opgezet door de broers Mayo. Circa 3500 patienten per dag, 1500 buitenlandse patiënten per jaar. We kregen een rondleiding met alle inns en outs over de architectuur, de 2 inpandige musea over de 2 broers, de hall of famous van alle genereuze donateurs (mr & mrs Mariott, mr & mrs Hilton etc), en het belang van kunst en piano’s. Ghana kon het niet langer aanhoren en maakte ons deelgenoot van zijn muzikale talenten.
Uiteindelijk toch ook nog een praatje over hun borstkankerprogramma dat de haren overeind deed staan van onze chirurgen omdat hun taak gereduceerd wou worden tot die van een technician. Tja. Misschien kwamen we toch voor de Mall.
Auteur: Sandra Kloezen
one size does not fit all
24-10-2011
Blog 6 van 21. Vandaag waren we te gast dr Yee, director Masonic Cancer Center, een zeer getalenteerd spreker die de meest ingewikkelde materie begrijpelijk weet te maken. Hier horen we voor het eerst iets waarvan ons hart sneller gaat kloppen als het gaat over medische vooruitgang; de I-SPY 2 clinical trial (Investigation of Serial Studies to Predict Your Therapeutic Response with Imaging And moLecular Analysis 2, zie www.ispy2.org).
In deze studie wordt getest of de toevoeging van nieuwe drugs aan de standaardbehandeling beter is dan de standaardbehandeling alleen in een neo adjuvant setting, dus voordat chirurgie plaatsvindt. Daardoor is het effect van de nieuwe drugs goed meetbaar. De behandelresultaten van iedere deelnemer worden meteen gebruikt voor de behandelkeuze van de volgende deelnemer.
De grote winst van deze trial is dat heel snel bepaald kan worden wat veelbelovende drugs zijn voor welke patiënten, gebaseerd op de biologische kenmerken van hun borstkanker. Want one size does not fit all. Bovendien versnelt deze aanpak het proces voor succesvolle drugs om op de markt te komen.
De farmaceuten staan in de rij om mee te doen, kan ik me zo indenken. Kom maar op met die ‘promising pipelines’! Laten we hopen dat onze eigen Laura van ’t Veer vanuit UCSF de spy ook kan laten landen in Europa.
Auteur: Sandra Kloezen
ghana en valet parking
23-10-2011
Blog 7 van 21. Over Ghana. Ghana heeft een zorgverzekering maar die dekt geen pathologie en geen chemotherapie. Er is geen screening en mensen komen niet naar de dokter als ze iets in hun borst voelen. Want men gelooft: als je borst eraf moet ga je dood. 60% heeft bij diagnose advanced disease.
Komt een vrouw bij de dokter. Onze chirurg dr Henry doet een analoge mammografie en een biopsie. Dat dekt de verzekering. Stuurt de patiënt naar de pathologie, daar moet ze $90 betalen. + $ 100 voor iedere chemo-cyclus. Gemiddeld maandsalaris in Ghana is $150. Tja. Dus ik vraag Henry: wat moet er volgens jou gebeuren in Ghana? Awareness for early detection en awareness bij de regering.
De ernst van de alarmerende cijfers die wij hier horen, voelen zij nog niet. Malaria en HIV veroorzaken voorlopig nog veel meer doden dan borstkanker. Henry en ik praten hierover tijdens ons bezoek vandaag aan de Baptist Cancer Insitute. Valet parking, heb ook ik nog nooit gezien bij een ziekenhuis. Massage gekoppeld aan je mammografie. Tapijt, fauteuils en kunst. Patient navigators all over the place. Wat denk je dan als je Henry bent?
Auteur: Sandra Kloezen
more birthdays
22-10-2011
Blog 8 van 21. The American Cancer Society (ACS) heeft eenzelfde soort logo als KWF, dat wist ik niet. Naast deze landelijke organisatie is er een ontelbaar aantal andere NGO’s actief op het gebied van borstkanker. Overal waar je komt zie je roze Pink Ribbon projecten. Echt iedere winkel verkoopt Pink Ribbon producten. Dat geld wordt niet landelijk verzameld en uitgegeven door 1 club zoals bij ons Stichting Pink Ribbon, maar door allemaal autonome initiatieven. Vandaag wordt de brug hier naar ons hotel versierd met een 1 mile lange slinger roze bh’s. Dat is wat Susan Love bedoelde met hoe succesvol dit land is op het gebied van awareness. Nu de oplossing nog.
Een leuke fondsenwerf-campagne is www.morebirthdays.com van ACS: you can create a world with less cancer and more birthdays. Sterker dan ‘iedereen verdient een morgen’ van KWF. Verjaardagen zijn vrolijk, maken je blij. Verdienen is weer zo calvinistisch. Bij Walmart zag ik een gezin weglopen met 2 mega besuikerde birthday cakes. Medium is bij ons XXL. De overweight kinderen hadden alledrie rotte tandjes. Working core dacht ik bij mezelf.
Auteur: Sandra Kloezen
working core
21-10-2011
Blog 9 van 21. Heerlijk om even in een kleine groep te zijn. And we are the lucky ones! Pensacola beach, zo’n wit strand zag ik alleen op Zanzibar. 4 chirurgen (Ghana, Nigeria, Tsjech Republic, Kazachstan), 1 social worker (Zuid-Korea), 2 screening-projectleiders (Fiji, Zuid-Afrika), 1 radioloog (Saoedi Arabië), onze ELO Lonnie en ik. We reizen van de ene borstkankerkliniek naar de andere en worden overal als helden ontvangen. Ik probeer me voor te stellen hoe zij ons zien: al deze kleuren in 1 groep. En we beginnen elkaar te leren kennen na deze 2 intensieve weken, dus de grappen vliegen in gebrekkig Engels door de lucht. Hoewel Pensacola de armste county is van Florida, zien de meeste klinieken er uit als luxe hotels. Ik begin nu een beetje te begrijpen hoe de ziektekostenverzekering hier (niet) werkt. 45 miljoen mensen zijn niet verzekerd, zij worden de working core genoemd. Hun inkomen is te hoog voor Medicaid en te laag om een premie te permitteren. 80% van de mensen werkt voor kleinere organisaties (minder dan 50 medewerkers), die bedrijven bieden veelal geen verzekering als benefit. Toi toi Obama, het lijkt hard nodig. In het stadhuis van Pensacola werden we benoemd tot honorary citizins. Iedereen blij verrast en 10 flitsende camera’s plus 3 van de city council. Pensacola is our second home now! En dan vanavond ook nog eens home hospitality, te gast bij Wendy en Chris. Samara (Saoedi) zou niet teveel grappen maken en ik niet teveel vragen stellen. Hoezo leren kennen?
Auteur: Sandra Kloezen
leuke anekdote
20-10-2011
Blog 10 van 21. Lize uit Zuid Afrika had gister een één-tweetje met Ameera uit United Emirates in The Four Seasons. Ameera belde in de zwarte limousine die hen oppikte bij ons hotel nog even gauw met Ralph Lauren die 20 struisvogeltassen voor haar maakt om te veilen aan de sjeiks, voor haar Pink Caravan www.pinkcaravan.ae. Dat doet ze in haar vrije tijd want overdag is ze CEO van een grote constructie company. Lize draait in Johannesburg en Kaapstad een screening project met één mobiele unit. Project hangt aan een financieel zijden draadje en de follow up is een probleem. Tijdens de lunch vroeg Ameera aan Lize of ze in haar land een nationaal screening programma wil opzetten. Geld is geen probleem, awareness en follow up wel in verband met borstkanker-stigma. ‘Wat zal ik doen?’ vroeg Lize mij vandaag in het vliegtuig naar Florida. Go for it! En beloof, als je een knappe sjeik vindt, dat je me uitnodigt voor de bruiloft. Beloofd. Niet alleen mij, maar de hele groep. Ik zie het voor me, dansend in een Arabisch paleis met 45 landen. Tres joli, roept dr Niger en dr Nigeria kijkt in haar prachtige Afrikaanse jurk wat onwennig glimlachend toe als Ameera haar struisvogeltassen veilt. Go for it.
Auteur: Sandra Kloezen
big apple
19-10-2011
Blog 11 van 21. IN NY heeft bijna niemand een auto. Je loopt en loopt en loopt. Door de nummering van de avenues (N-S) en streets (O-W) weet je steeds waar je bent. Goeie navigatie! Net als de kankercentra met hun patient navigators. Deze navigators vangen patiënten op, vertalen, leggen zaken uit, begeleiden hen door het traject en borgen de follow up. James uit Hong Kong vertelt me dat de chirurgen bij hen verantwoordelijk zijn voor het gehele borstkanker behandeltraject, zij hebben misschien geen navigator nodig. In Nederland zie ik de meerwaarde wel. Ziekenhuizen werken soms met iets vergelijkbaars en we hebben organisaties als Care for Cancer. Interessant voor hen om goed te kijken naar dit systeem hier. Dcpanavigatorrp.wikispaces.com. En dan nog de story van the Big Apple. Jazzmuzikanten moesten in de jaren 30 voor nationale roem eerst het podium veroveren in NY, vergelijkbaar met het spelletje van wie de grootse hap kan nemen uit een aan ‘n touwtje bungelende appel. Ze noemden NY the Big Apple. Jaren later (1971) werd diezelfde appel heringevoerd, gekoppeld aan I ♥ NY tijdens een campagne ter promotie van de stad, in een poging te toeristenindustrie te doen herleven. Uiterst succesvol! Ik ga nog even lopen, morgen vind je mij meer horizontaal (op Pensacola beach).
Auteur: Sandra Kloezen
army of women
18-10-2011
Blog 12 van 21. Dr Susan Love heeft in korte tijd 400.000 vrouwen bij elkaar gebracht in The army of women, en wil naar 1 miljoen. Als bron voor borstkanker research. De hele army krijgt een mail of sms over een researchproject waarvoor deelnemers gezocht worden en binnen zo’n 8 uur hebben ze het benodigde aantal bij elkaar. Geen matching of ingewikkelde database! Iedere 2 maanden ontvang je een korte vragenlijst om je situatie te updaten. EBI. Ik heb Peter Kapitein en Plexus meteen gesmsd, gaan we oppakken. Volgens Susan zijn we slachtoffer van ons eigen roze succes: volop awareness en veel geld, maar weinig medische vooruitgang wat betreft borstkankerzorg. Dat blogde ik gister al. The army versnelt niet alleen research maar levert ook nieuwe inzichten omdat de vrouwen zelf actief mee denken. Het zou dr Love (mooie naam!) niks verbazen als borstkanker veroorzaakt wordt door een virus. Mannen worden ook toegelaten :-) armyofwomen.org
Auteur: Sandra Kloezen
headquarters
17-10-2011
Blog 13 van 21. Mamma Mia was 1 groot feest. Trekt al 10 jaar volle zalen op Broadway! Vandaag terug naar serieuze zaken. We waren te gast bij Pfizer headquarters. Een overzicht van hun Oncology R&D en precision-approach: focus op de geïndivualiseerde behandeling. The right drug for each patient at the right time. Dat is de toekomst. Maar het probleem is denk ik de pipeline van de farmaceutische industrie, die ondanks de positieve woorden vandaag hierover, niet vol baanbrekende nieuwe drugs lijkt te zitten. Pfizer’s commitment ten aanzien van off-patent drugs werd kort besproken en de BRIDGE survey naar de ‘unmet needs’ voor mensen met uitgezaaide borstkanker. lnformatie en ondersteuning staan bovenaan de lijst en de conclusie is dat uitgezaaide borstkanker uit de schaduw van Pink Ribbon zou moeten stappen. Dat sluit mooi aan bij ons plan om vanaf 2012 iedere oktobermaand dit thema centraal te stellen. Dat brengt mij bij de BVN-meerjarenstrategie. New York of niet, ik ga er nu aan werken. Morgen vertel ik het verhaal van the big Apple.
Auteur: Sandra Kloezen
9/11
16-10-2011
blog 14 van 21. We zijn nu in NY en via skype hoorde ik van mijn lief in Weesp, dat er een grote demonstratie was op Times Square. Niks van gemerkt op de 31e etage van het Sheraton , 2 blocks uptown. Vandaag een dag gespijbeld, dat was even nodig. Eerst naar het 9/11 memorial. Zonder pas kun je niet op het terrein zelf komen, wel eromheen lopen. Het nieuwe WTC steekt er alweer een eind bovenuit. Je loopt daar, je ziet het, je weet het, het is al 10 jaar geleden en toch kun je niet geloven dat het echt is gebeurd. In het Tribute WTC 9/11, een project van The September 11th Families’ Association moet je jezelf echt losrukken van de verhalen en foto’s. Anders blijf je lezen en ga je huilen. Vanavond naar Mamma Mia op Broadway, met Guatamala, Zweden en Zuid-Afrika. Hoe groot kan het contrast zijn.
Auteur: Sandra Kloezen
breast cancer survivor
15-10-2011
Blog 15 van 21 Soms ontmoet je zo’n extreem krachtige persoonlijkheid, bovenaards bijna. Rep. Debbie Wasserman Schultz (1966) is zo iemand, zij heeft de EARLY act ontwikkeld voor education en awareness onder jonge vrouwen. Interessant voor de BVN-groep erfelijke borst- en eierstokkanker. Op haar 26e al gekozen in de House of Representatives voor Florida, sindsdien iedere 2 jaar herkozen en sinds 3 jaar Breast Cancer Survivor. Dat woord hoor je hier steeds. Please raise your hand if you are a breast cancer survivor? Applaus. Het geeft mij altijd een dubbel gevoel. Zo werd een aantal jaar geleden Sylvie van der Vaart ook met staande ovatie ontvangen in Carré tijdens het Pink Ribbon gala. Alsof het een heldendaad is. En wanneer weet je of je een survivor bent? Ik ben geen survivor en ik besef: dat maakt een groot verschil . En, misschien maar goed ook: er is geen goed Nederlands woord voor. Of heeft iemand een suggestie?
Auteur: Sandra Kloezen
dense breast
14-10-2011
Blog 16 van 21. Tijdens een sessie over screening werd wel duidelijk dat de toekomst ligt bij (3D) ultra sound. Gelukkig had ik dat ook al begrepen tijdens het Siemens symposium vlak voor vertrek. Speciale aandacht natuurlijk voor dense breast. Should women be told? Ja! Zeggen ze hier. Want niet alleen heb je weinig aan je mammografie, je risico op borstkanker is ook 4 tot 6 keer hoger. Daar ligt een schone taak voor BVN. Misschien inspiratie opdoen via www.areyoudense.com of www.knowyourdensity.com. Vandaag naar New York, iedereen is blij. Eerst nog zo’n mega-excursie naar George Washington hospital. Even doorbijten. Onze ELO schijnt een musical-ster te zijn!
Auteur: Sandra Kloezen
LIC
13-10-2011
blog 17 van 21 Ik begin er nu aan te wennen: deze toer gaat vooral mijn ogen openen over borstkanker in de lower income countries (LIC) en public health. De AVON 2011 Breast Cancer Global Conferende vandaag was hier volledig aan gewijd. Borstkanker op jongere leeftijd met hogere mortaliteit. Projecten in Brazilie (zoekend naar een quality control system, mooi contact voor Rob Tollenaar!) en de winst van deelname aan trials door LIC. M'n carriere begon ooit in clinical ethics, misschien gingen daarom mijn haren over eind staan bij de uitleg over zo'n global trial, de TEACHtrial met lapatinib. Controle-arm met placebo voor her-2 +? Zou dat bij ons door de ethische commissie komen?? Misschien ben ik van de klok en de klepel. In ieder geval heb ik op de massale AVON-groepsfoto (waarvoor we 2 informed consent formulieren moesten tekenen)lekker de andere kant uit gekeken. Dat ene kopje naar links ben ik dus.
Auteur: Sandra Kloezen
stick to your group please
12-10-2011
blog 18 van 21. Vandaag NIH-tour, de eerste van een lange reeks excursies met 45 mensen. Onze 4 ELO's (english language officers, oftewel begeleiders van het programma) zijn de hele dag aan het tellen en nerveus dat we iemand kwijt raken of niet op tijd zijn. We bezochten het ziekenhuis waar patienten alleen in clinical trials worden behandeld en kregen uitleg over een speciaal programma gericht op patient advocacy in research. Het valt mij deze eerste dagen vooral op hoe het leven hier georganiseerd is, àlles is gereguleerd en gestructureerd. En iedereen lijkt zich daaraan te houden, gedraagt zich zoals voorgeschreven. Dat geldt natuurlijk niet voor deze internationale groep, wij laten onze ELO's zweten. De stoplichten in Washington geven via zo'n aftelsysteem aan hoe lang je nog mag oversteken. In Amsterdam hoe lang je nog moet wachten. Wat zegt dat over onze cultuur?
Auteur: Sandra Kloezen
roze stressbal van dubai
11-10-2011
Blog 19 van 21. ‘I’m tired’ sprak de vriendelijk maar inderdaad vermoeid ogende chirurg uit Harare, Zimbabwe, nadat hij ons een reeks foto’s in zijn powerpoint toonde die ik onmogelijk aan kon zien, enge-dingen-vrezende-dokter als ik ben. ‘You tell me what I can do besides sending them home and die peacefully’. Peacefully? Ik leerde vandaag dat borstkanker in Afrikaanse landen op steeds jongere leeftijd voorkomt (piek 40-45 jaar), het is onbekend waarom. En de vrouwen komen als het veel te laat is, dat was bekend. Focus op awareness en outreach, is de moraal van het verhaal. En daar gaat dit programma dan ook over, de voorbeelden vlogen vanmiddag door de zaal. Dubai maakt het meeste indruk, vooral met haar roze zachte stressbal waar een knobbel in zit. Ze hebben hem ook in het blauw voor zaadbalkanker. De namen van de deelnemers kan ik trouwens nog moeilijk onthouden, ik weet meestal wel hun land. De dokter uit Niger denkt dat ik Frans spreek en wil nu steeds naast me zitten, omdat ik hem vanmorgen vroeg; ҁa va? Ca va bien, merci: daar houdt het dan ook mee op. Ik ben snipverkouden van de airco.
Auteur: Sandra Kloezen
contrast
10-10-2011
blog 20 van 21. Dankzij de jet leg, vanmorgen om half 6 aan het typen naar minister Edith Schippers. Zij liet zich dit weekend in de NRC kritisch uit over de borstkankerzorg voor haar familielid en concludeert dat artsen onvoldoende rekening houden met de psychische belasting van de patiënt. Ongetwijfeld een pijnlijke ervaring. En nog wel in een ziekenhuis dat een lintje heeft in onze Monitor Borstkankerzorg! Dus vanuit Washington DC een open brief naar de Minister, want als zij haar daadkracht aanwendt om de mammaregistratie voor het hele behandeltraject versneld te realiseren, kan de Monitor haar werk nog beter doen. Snel versturen en aanschuiven bij de kennismaking met de deelnemers uit 44 landen, waaronder Fiji, Niger, Birma, Oman, Kazakhstan en een verdwaald Europees land. Een mooie mix van medische specialisten, public health professionals en NGO-directeuren. De meeste van hen werken zonder screeningsprogramma’s, zonder kankerregistratie, zonder gespecialiseerde zorgverleners en mèt een patiëntenpopulatie waarvan 80% na de diagnose alleen nog in aanmerking komt voor palliatieve zorg. Transparantie, erfelijkheid, wetenschappelijk onderzoek, psychische belasting… Ik houd me vandaag maar een beetje op de achtergrond.
Auteur: Sandra Kloezen
steve jobs
9-10-2011
Blog 21 van 21: de 1e. Hoog in de lucht lees ik over Steve Jobs in The Wall Street Journal. Je kent dat wel: zo’n intens gevoel van weemoed, dat je zo iemand heel graag had willen kennen. Op zijn minst één keer ontmoeten. Een visionair met groot gevoel voor detail en esthetiek. Die zelfs het appeltje aan de binnenkant van de Mac in de regenboog kleuren wilde. Een man die vanaf 2004 wist dat ie vroeg dood zou gaan en anderen aanmoedigde de moed te hebben je eigen hart en intuïtie te volgen, want je tijd is beperkt. En daar zat ik in het vliegtuig naar het International Visiting Leadership Program over Breast Cancer Awareness and Outreach, 3 weken weg van mijn lieven. Dat druist tegen mijn hart en intuïtie in. Maar toen las ik: ‘Steve, thanks for showing that what you build can change the World.’ En ik dacht: go for it, haal de bouwer weer naar boven.
Auteur: Sandra Kloezen
BVN in de USA
3-10-2011
Zaterdag 8 oktober vertrekt Sandra Kloezen voor 3 weken naar de USA om deel te nemen aan het International Visiting Leadership Program 'Breast Cancer Awareness and Outreach'. Sandra houdt dagelijks een blog bij van haar ervaringen. Je kunt haar ook volgen op Twitter via http://twitter.com/sandrakloezen
Auteur: Sandra Kloezen
Pruiken
September 2011
Auteur: Sylvia Klippus-Meijer
De bestraling is gestart
15 juni 2011
Na 10 mei, de uitslag bij de chirurg en een week later bij de oncoloog weten we wat ons te wachten staat: radiotherapie gevolgd door zes kuren chemotherapie (FEC) waarbij na de tweede kuur mijn haar uit gaat vallen.
Ik ben nu twee weken bezig met de bestraling en heb nog drie weken te gaan. In totaal 26 keer en tot nu toe gaat het goed. Ik woon dicht bij het ziekenhuis dus ga ik op de fiets heen en neer. Elke dag, dus ook op Hemelvaartdag en tweede Pinksterdag. Alsof het een 'gewone' dag is.
Toen ik net wist dat ik kanker had was ik erg emotioneel wat na een tijdje minder werd. Nu komt het weer opzetten, bijvoorbeeld als ik een film zit te kijken of bij het horen van een radiointerview over (borst)kanker. Of tijdens de allereerste bestraling. De tranen rollen spontaan over mijn wangen. Gelukkig kan ik het delen met mijn man, de kinderen en vrienden/vriendinnen zodat ik er snel 'lucht aan kan geven'.
Vrijdag ga ik met een vriendin pruiken passen, ook zoiets. Ik was ervan overtuigd dat ik geen pruik wilde maar dit idee veranderde toch weer. Ik wil straks niet steeds gezien worden als 'die vrouw met kanker' als ik met een hoofddoek naar de film ga, of op een verjaardag ben of receptie. Men weet er toch wel van maar ik wil er niet mee te koop lopen.
Vooralsnog doet de lente en de komende zomer mij erg goed en laat ik het allemaal komen zoals het komt. Stapje voor stapje en dag voor dag.
Auteur: Wies Hilgers
Weer een stap dichter bij genezing...
26 april 2011
Aan de vooravond van mijn borstsparende (en niet borstbesparende zoals ik het tot nu toe altijd noemde) operatie zit ik op de bank met de laptop op schoot en een ‘antenne' in mijn rechterborst.
De radioloog heeft de tumor ‘zichtbaar' gemaakt met behulp van echografie via draadlokalisatie. Hij prikt met een holle naald een heel dun ijzerdraadje met een weerhaakje in de borst in het centrum van de tumor. De chirurg verwijdert morgen het gedeelte rondom deze draad. De punt van de draad (het weerhaakje) is dan het centrum van het te verwijderen weefsel.
De tumor is ongeveer 1,3 cm en rondom nemen ze 1 cm extra, uit voorzorg om geen kankercellen achter te laten.
Morgen mag ik me al om 7.15 uur melden op de afdeling en ik ben als een van de eersten aan de beurt. Ik vind het erg spannend maar heb ook veel vertrouwen in het resultaat. In ieder geval een borst met een snee maar zonder kankercellen! Ze hebben me verteld dat de holte in de borst zich na verloop van tijd vult met lichaamsvocht. Wat dat dan ook mag zijn!! Ik kan me hier niet direct een voorstelling van maken.
Ik blijf één nacht in het ziekenhuis in een eenpersoonskamer en donderdagochtend mag ik al weer naar huis na het ontbijt.
De radioloog wist me nog te vertellen dat de mammografie inderdaad niet alles aantoont. Zelfcontrole is dus heeeeel belangrijk en gelukkig was ik er op tijd bij!
Auteur: Wies Hilgers
De eerste horde is genomen...!
19 april 2011
Wij zijn net thuis en hebben bericht gehad dat de schildwachtklier schoon is... Geen kans op uitzaaiingen!
Zo blij, zoveel kilo van mijn schouders, zoveel opluchting, zoveel ruimte in mijn hoofd...
De afspraak was om 14.45 uur en om 14.40 uur werden we al geroepen. Het eerste dat de arts zegt: "De klier is schoon!" en we leunen allebei met een grijns en tranen in de ogen tegen de stoelleuning. De uitslag van de ingelaste MRI heeft hij ook al. Het blijft bij een afwijking (een tumor) van 12,7 millimeter. "Hoe nauwkeurig wil je het hebben" vraagt de chirurg nog...
We praten verder over een aanvullend onderzoek op verzoek van de radioloog. Dit omdat de tumor niet zichtbaar was op de mammografie.
Ik stem toe, waarom? Omdat bijna alle vrouwen in mijn omgeving uitgaan van de uitslag van het bevolkingsonderzoek, de mammografie. Als ik vertel dat mijn tumor niet zichtbaar was op de mammografie reageren ze allemaal geschrokken. Bijna al mijn vriendinnen en zussen denken dat dit onderzoek betrouwbaar is en al het andere uitsluit. Zelfonderzoek doen enkelen van hen wel regelmatig maar 'doet dan maar wat' en de anderen doen zelfs dat niet.
Hier mag nog wel een actie op uitgezet worden!!!!!
Auteur: Wies Hilgers
Zomaar een zondagochtend...
17 april 2011
Na een vroege en stevige wandeling, een ontbijtje met de krant en het vooruitzicht van een mooie zondag krijg ik goeie zin.
Afgelopen woensdag is uiteindelijk maar een klier weggehaald. Een ‘witte erwt' en deze zijn ze nu aan het onderzoeken...
Na thuiskomst kijk ik toch voorzichtig in de spiegel: een grote witte vierkante pleister onder de oksel in een palet van knalroze (vervanger van de oude bruine jodium) en blauw (de inspuiting van de kleurstof om de klier te vinden). Met dit beeld verandert mijn hele beleving; tot nu toe was ‘het' onzichtbaar. Zat het ergens weggestopt, kon ik ook net doen of het er niet was, had ik een keuze. Nu niet meer. Donderdag heb ik de pleister eraf gehaald en een litteken van vijf centimeter is irritant aanwezig. Irritant in aanblik én in gevoeligheid. In gevoeligheid fysiek én psychisch aanwezig. Slikken, kauwen en doorslikken. Verwerken dus.
De afgelopen twee dagen zijn weer goed, ik heb energie, doe de was, doe boodschappen, ga met mijn man en een vriendin uit eten, naar de verjaardag van een van mijn zussen en shoppen met mijn dochter. 's Nachts kan ik weer voorzichtig op mijn zij slapen. Energie opdoen voor morgen want dan krijg ik in de ochtend een ingelaste MRI om de exacte locatie van de tumor te bepalen. Ook energie verzamelen voor de uitslag van het klieronderzoek op dinsdag. Héél spannend, is hij ‘schoon' of zitten er kankercellen in?
Auteur: Wies Hilgers
Weer een week verder
13 april 2011
Ik houd familie en vrienden op de hoogte door af en toe een mail te sturen. In mijn vorige mail heb ik een overzichtje van alle onderzoeksdata gezet waardoor iedereen weet wanneer ik welk onderzoek of behandeling heb. Dit vonden ze allemaal erg fijn en ik hoef niet elke keer dezelfde info te geven.
De vele reacties die ik hierop krijg doen me erg goed en steunen me geweldig. De ene dag loopt gelijkmatiger dan de andere, de ene dag heeft veel golven in emoties, humeur en nog veel meer, dan de andere. De ene keer pak ik de telefoon gewoon aan en de volgende laat ik rinkelen omdat het niet lukt. Het doen van boodschappen vind ik lastig omdat ik niet weet wie ik tegenkom en wat ik dan wel/niet moet doen. Ook dat zal een kwestie van wennen zijn...
We zijn net thuis uit het ziekenhuis na het maken van vier scans. Hierop hebben ze twee klier(tjes) gevonden en met een rode stift gemarkeerd en die gaan ze vanmiddag weghalen.
De inspuiting met de radioactieve vloeistof gistermiddag viel me tegen. Het duurde heel kort maar was verrekte pijnlijk. De vrouw die het inspoot had dit ook nog nooit meegemaakt!! Zal de stress wel zijn waardoor ik mijn lijf ‘afsluit'... of zoiets. Toen we naar huis reden zei mijn man: ‘kun je vanavond buiten gaan staan als ‘glow-in-the-dark'!!! Er zijn gelukkig genoeg van dit soort momenten naast die waarin we niet veel tegen elkaar hoeven te zeggen maar weten dat het goed is zo.
Tot nu toe heb ik twee keer het ziekenhuis verlaten met een snee in mijn lijf. Vanmiddag komt daar de derde bij en vandaag over twee weken heb ik de vierde te pakken na de borstoperatie. Het cijfer vier is voor mij zolang als ik me kan herinneren een fijn getal, klinkt goed, bekt goed en voelt goed. Ik wil dus na die vierde snee een dikke streep eronder zetten: meer komen er niet bij!
Ik ga mijn spulletjes bij elkaar zoeken en dan weer op weg naar het ziekenhuis.
Auteur: Wies Hilgers
De wereld staat even stil
6 april 2011
Sinds gisteren weet ik zeker dat het bobbeltje in mijn borst een tumor van 13 mm is. Na een onzekere week van onderzoek en een voorlopige uitslag die drie kanten heen kon, heb ik gisteren het slechte nieuws gekregen.
Ik hield er eigenlijk al geen rekening meer mee. Ik ging automatisch, w.s. vanuit zelfbescherming, uit van een goede uitslag. Dan gaat toch even het licht uit als de chirurg zegt: "Het is niet goed".
Mijn man en ik zitten als verschrikte herten in de stoel totdat na een paar minuten alle geluiden en beelden weer in beweging komen.
De mammaverpleegkundige 'neemt ons over' en mijn agenda voor de komende drie weken is overgenomen door onderzoeken, behandelingen en tot slot de borstbesparende operatie. Of de klieren mogen blijven zitten weet ik pas na het onderzoek aan de poortwachtersklier dat volgende week plaatsvindt.
Ondertussen leven we verder, ga ik veel wandelen met de hond en laat ik familie en vrienden heel dicht bij komen om veel te delen met elkaar want daar word ik heel blij van en voel ik me ontzettend gesteund.
Volgende week meer...
Auteur: Wies Hilgers
en hoe verder??
8 januarie
april 2009 ontdekte mijn vriend een knobbeltje in mijn borst het traject operatie bestraling en chemo heb ik ondertussen achter me liggen.
18 december 2009 had ik mijn laatste chemo gehad.
We zijn dus een jaar verder maar als ik terug kijk op wat ik heb meegemaakt voel ik me heel erg verdrietig.
Mijn relatie gaat niet echt goed meer mijn vriend vind me te zwaar en hij vind mijn haren niet mooi.
Ja ik ben aangekomen, ik vind dit zelf ook niet leuk, ik ben twee dagen in de week gaan sporten ik let op mijn voeding maar ik wil ook genieten...dus af en toe een wijntje met een toastje moet toch kunnen??
Ja.... dat moet kunnen alleen heb ik de pech dat het bij mij gewoon heel snel aanzet.
Ik ben nooit super slank geweest altijd wel iets te zwaar nu ben ik wel 15 kilo te zwaar ik krijg het er gewoon niet van af het is vooral bij mijn buik heel erg.
Omdat ik in de overgang zit [ met mijn 35 jaar] moet ik heel goed oplettten met wat ik eet en misschien doe ik dat dus niet goed genoeg........maar wat doe ik dan toch verkeerd???
Tijdens de bestraling en chemo vlogen de kilo`s eraan terwijl ik tijdens de chemo bijna niks at dat is toch raar????
Dan was ik 3 kilo aangekomen in een maand heel frusterend maar kon er niks tegen doen!
nu wil ik graag van die buik af ik wil wel lijnen maar mijn huisarts heeft dat afgeraden wel zegt ze ga is praten met een dietiste misschien kan die je wat advies geven.
eigenlijk wil ik gewoon mijn buik er af laten halen snij het er maar af je moet eens weten hoevaak ik erover heb gedroomd.
Dat ik zelf mijn buik er aan het afhalen ben en dan haal ik ook meteen plakjes van mijn benen af
wauw wat ben ik weer mooi!! niet meer z`n dikke buik en weer iets minder dikke benen.
Helaas is er niemand die me begrijpt het lijkt ook wel alsof ik de enige ben die er dik van is geworden de meeste vrouwen die ik ken zijn er juist van afgevallen..............wat doe ik verkeerd??
Ik wordt er zo verdietig van vooral ook omdat ik weet dat mijn vriend me niet mooi vind zo...!
Sex hebben we nog maar zelden waarom?? tja omdat de Passie is verandert.
Mijn vriend ik noem hem even D vind dat ik door dit alles ben verandert in negatieve zin, ik vind juis dat ik in posieve zin be verandert.
Vroeger vond ik alles goed nam met weinig genoegen nu vind ik, ik leef nu dus ik wil ook nu genieten....................genieten met alles!!
waarom zou ik geld op de bank hebben terwijl je er ook leuke dingen mee kan doen ''morgen kan ik wel dood zijn'' D begrijpt dit niet.
we hebben bv al 12 jaar dezelfde bank die echt ''op'' is ik wil graag een nieuwe kopen maar hij vind dat onzin ook onze salon tafel is echt op maar jeej wat doet hij moeilijk zeg.
Hij is zo altijd geweest hoor oppotten hie hie echt een krent, ik vond dat best ik leefde toch goed???? maar nu???? tja ik wil ''meer''
Ik heb vorig jaar veel vriendinnen erbij gekregen en we hebben een keer in de zoveel tijd een meidenavond en dan zijn we gezellig aan het babbelen onder het genot van een glaasje wijn. Ook ben ik wat vaker overdag van huis dan drink ik lekker een bakkie koffie bij ze.
Dat is erg belangrijk voor me bij hun kan ik mijn verhaal kwijt en veel plezier hebben en huilen tegelijk heerlijk.
Samen hebben we een dochter van 5 jaar, ik wilde eigenlijk altijd meer kinderen maar nu kan dat niet meer.
D wilde nooit kinderen hij heeft ''het'' voor mij gedaan.
Toen ik hoorde dat ik mijn eitjes kon laten invriezen [ voor de chemo] wilde ik dat doen, maar omdat hij zei dat hij geen twee kinderen wilde en het onzin vond heb ik het dus niet gedaan.
Ik heb daar best spijt van want ik denk nu vaak wat nou als onze relatie het niet overleeft en ik over 5 jaar een andere partner zou hebben dan kan ik geen kinderen meer krijgen dat vind ik best moeilijk.
Ik kan het er niet met hem over hebben want hij vind dat we de beslissing samen hebben genomen.
dan nog mijn haren ja hoe gek dit ook klinkt hij vind mijn haren niet mooi!!!
Hij houd van vrouwen met lange haren tja ik kan ze er moeijlijk aan plakken mijn haren die groeien maar niet zo snel als ik zou willen.
Ik vind lange haren ook mooier bij me staan ik heb nu z`n oma kapsel heel veel krullen.
Van vriendinnen een stijltang gekregen en dat doe ik zo af en toe en dan vind ik mijn haren best leuk maar van hem zal ik geen compliment of zo krijgen.
wat een problemen allemaal he!
wat fijn dat ik het op deze manier lekker van me af kan schrijven.
de volgende keer zal ik wat meer over het begin schrijven
Auteur: jannie vr
Hoe het begon en daarna
21 december 2010
Het is alweer ruim 20 jaar geleden dat er borstkanker bij mij werd vastgesteld. September 1990.
Net klaar met mijn opleiding, ik zou stage gaan lopen. Ik ontdekte een knobbel in mijn borst. Maar ik dacht geen moment dat het iets verkeerds zou zijn. Nee, dat gebeurt toch alleen bij andere vrouwen? Van de huisarts naar het ziekenhuis. Ik kreeg een stapel formulieren mee en moest van de ene naar de andere afdeling om een onderzoek te laten doen. Ik dacht toen, wat jagen ze je hier de stuipen op het lijf. Ik was daar op een vrijdagmiddag en ik werd gevraagd om dinsdagmiddag aan het eind van het spreekuur samen met mijn man te komen voor de uitslag. En nog gingen er geen alarmbellen bij ons. Dus de klap kwam hard aan.
Auteur: Greet
Mijn verhaal
25-11-2010
Hoi lieve mensen,
Mei 2009 kreeg ik te horen dat ik borstkanker had,
met uizaaiingen aan mijn botten.
Mijn hele leven stond opeens op zijn kop, nog steeds..
Naar veel onderzoeken bleek ik een hormoon gevoelige tumor te hebben, en kreeg hormoontherapie voorgeschreven.
Naar vier maanden was mijn arts toch niet geheel tevreden, Dus werd ik 4 januari geopereerd en werden mijn eierstokken en eileiders verwijderd. Dus zat ik geheel in de overgang , en ben ik over gegaan op Arimidex waar ik het goed op doe.
Dit is een klein stukje van mijn leven graag zou ik contact willen zoeken met lotgenoten.
Groetjes, Annemiek.
Auteur: Annemiek
Heftig
6-10-2010
Afgelopen vrijdag was het 1 oktober. Toen was het precies een jaar geleden dat we hoorden dat de kanker was uitgezaaid, en dus niet meer te genezen. Toch wel iets om even bij stil te staan.
Het zal uit de blogs duidelijk zijn dat het jaar het best te omschrijven was als ‘heftig'
. Zowel in positieve als in negatieve zin. Met veel ups en downs. En heel veel vakanties. Bijna te veel. Maar ja, we willen nog zo veel, zo lang het nog goed gaat. Het is gek, maar als je weet dat je niet meer heel lang meer zult leven, leef je veel bewuster en geniet je meer van de leuke dingen. 
Omdat je weet dat het nu (naar omstandigheden) nog goed gaat en dat in de niet al te verre toekomst zal veranderen. Uitstellen of wachten doen we niet. Durf ik niet. Ik heb haast, zo voelt het. Haast om te leven.
Auteur: Els
Weer een jaar voorbij
01-10-2010
Vandaag is het 2 jr geleden dat ik te horen kreeg dat ik borstkanker had. Een dag met gemengde gevoelens maar toen ik thuis kwam van mijn werk was mijn dochter bij ons geweest en had een mooie roos neergezet met de tekst: voor jou omdat vandaag 2 jr die rotziekte uit je lijf is. Ik heb tranen met tuiten gehuild.Het leven wordt nooit meer zo als vroeger maar met al deze lieve mensen om mij heen kan ik de hele wereld aan.
Liefs Silvia
Auteur: Silvia64
Valt weer tegen....
8-9-2010
Het is weer hoog tijd voor een update in de vorm van een blog.
In de laatste blog schreef ik over de dip na de laatste chemokuur, waar een antibioticakuur nodig was om de weg naar boven weer te vinden. Het was de bedoeling dat ik me lekker zou gaan voelen en dat m'n conditie weer zou verbeteren. Daar had ik jullie nu graag over verteld, maar helaas....het is weer anders gegaan dan gepland.
Auteur: Els
Controle-bezoek.
19-08-2010
Gisteren weer naar de oncoloog geweest. Mijn lichaam maakt bot aan. Bij elke controle is de betreffende bloedwaarde weer wat hoger. Er wordt weer een botscan gemaakt om te zien of en waar de verschillen zijn met de scan van maart 2010. Op 29 september is de volgende afspraak met de oncoloog. Tot die tijd proberen we weer gewoon te leven en te genieten van het leven dat ons als een geschenk gegeven is!
Auteur: Geesje
Is er een keuze mogelijk?
17-08-2010
Auteur: Geesje
Eerste tekenen
In 2005 is het begonnen al weet ik niet meer precies wanneer. Vlekken in m'n lakens en geen idee waar dit vandaan kwam. Het bleek vocht uit mijn rechtertepel te zijn. Ik maakte me er geen zorgen om. Zal wel weer over gaan, dacht ik.
Auteur: Diane-Kiaora
Dubbel....
14-08-2010
De laatste blog zaten we nog lekker in Embrun, inmiddels zijn we al weer een paar weken thuis. 
Auteur: Els
Vanuit een zonnig en warm Embrun....
16-7-2010
De vakantie is alweer voor het grootste deel voorbij. Nog een weekend, maandag moeten we al weer een beetje opruimen,
want dinsdag start de terugreis. Donderdag eind van de middag moet ik in het ziekenhuis bloed laten prikken voor de kuur van vrijdag. Strak gepland allemaal.
Auteur: Els
....en downs en ups....
27-6-2010
Kan toch niet zo doorgaan, zou je zeggen. Maar....jawel hoor, dat kan best!
Auteur: Els
Ups en downs....
20-6-2010
Ook de afgelopen tijd kenmerkt zich weer door ‘hoge pieken en diepe dalen'. Zoals jullie hebben kunnen lezen is dat eigenlijk al vanaf het begin zo. Het blijft de ‘rollercoaster' die maar door dendert, met een wat ons betreft nog steeds erg hoge snelheid, mag best wat langzamer allemaal....
Kortom: bereid je voor op een lange en niet altijd even vrolijke blog deze keer. 
Sorry!
Auteur: Els
Even een uurtje naar het ziekenhuis voor een ‘kuurtje’….
27-5-2010
Gisteren dag 8 van het kuurschema: alleen Vinorelbine (+ anti-misselijkheidsmedicijnen). Zou hooguit een uurtje zijn. 
Auteur: Els
Tijd voor een blog
21-5-2010
Florida was heerlijk. Wel vermoeiend, natuurlijk (pretparken met > 30° is een aardige inspanning), maar was zeker de moeite waard. Mijn ouders hebben via een soort last-minute ook nog kunnen boeken, dus we waren met z' vijfjes. En dochterlief had met opa een maatje voor de achtbanen, die elk park aanwezig waren. De minst hevige heb ik ook gedaan,
maar over de kop, achteruit in het donker heb ik maar niet gedaan. Auteur: Els
Logo
18 mei 2010
Ik ken de BVN al jaren, ook vanuit mijn vorige banen. En dus ook het logo. Maar ik had nooit door wat het was. En u? Doe uw ogen eens dicht en probeer eens te bedenken hoe ons logo er uit ziet? Of teken het eens?
Auteur: Sandra Kloezen
Monitor Borstkankerzorg
10 mei 2010
Deze week werden we gemaild door een mevrouw die het onbegrijpelijk vindt dat het ziekenhuis waar zij behandeld was, een lintje heeft in de Monitor Borstkankerzorg (www.borstkanker.nl). Zij was erg ontevreden over de kwaliteit van de zorg en heeft daarom haar behandeling overgedragen aan een ander ziekenhuis, waar zij wel zeer over te spreken is. Tot haar verbazing scoort dit 2e ziekenhuis in de Monitor hetzelfde als het 1e ziekenhuis: en dat strookt totaal niet met haar ervaringen.
Auteur: Sandra Kloezen
Xeloda is nu al uitgewerkt….Helaas….
2-4-2010
Vandaag uitslag gekregen van de CT die afgelopen maandag is gemaakt. Helaas! 
. Tumoren zijn iets groter geworden. :
Niet veel, maar het betekent toch dat de Xeloda het niet meer kan tegenhouden.
Auteur: Els
Connected! BVN
29 april 2010
Als deze term u niets zegt is dat zeer begrijpelijk. Gelukkig schrijft Menno Lanting in zijn bestseller Connect! dat de verschillende groepen mensen aan wie hij presentaties geeft over de snelle opkomst en groeiende invloed van social media, 1 ding gemeen hebben: ze hebben allemaal het gevoel dat ze de snelle ontwikkelingen op digitaal terrein niet kunnen bijhouden. Dus, welkom: join the club.
Auteur: Sandra Kloezen
Een half jaar verder....
6-4-2010
Inmiddels is het al weer april en leven we een half jaar met de wetenschap dat er uitzaaiingen zijn. 
Auteur: Els
En dan ziet de wereld er toch ineens weer heel anders uit!
2-3-2010
Laatste blog was het nog dik winter
.
Glad, de sneeuw spuugzat, moe, ziek, zwak en misselijk door de chemo. Duidelijk toe aan vakantie (in de sneeuw
). Natuurlijk wel blij met de voorlopige stop van de tumorgroei, maar verder niet veel fut.
Auteur: Els
Status quo....
17-02-2010
Net terug uit het ziekenhuis. Uitslag van de CT en MRI gekregen. Beeld was precies´t zelfde als in oktober en december. Kortom: geen groei!
Auteur: Els
Lastige patiënt ??!!....
15-2-2010
Ben vanmorgen in het MC geweest voor MRI en CT.
Ging niet echt lekker. Lag niet aan het onderzoek, maar aan alles eromheen! 
Auteur: Els
Opgelucht
31-01-2010
Vandaag heb ik de uitslag van de ct scan gehad en alles was goed. Heb vanaf augustus veel last van maagklachten-zuurbranden en pijnaanvallen maar ze hebben niks kunnen vinden. Ze hebben ook gekeken naar metastasen.......NIKS Dus ben super opgelucht. Misschien zijn het wel zenuwen na alles wat is gebeurd. Alleen het oestrogeen is niet voldoende gedaald en moet nu de Zoladex eens per 4 weken ipv eens per mnd. Hij zei dat heel af en toe wel eens voorkwam dat iemand 2 injecties per mnd moet. Over 5 mnd weer controle, ben benieuwd.
Auteur: Silvia64
Vakantie 3....
27-1-2010
Auteur: Els
eerste controle ;weer aan het werk
19 januari 2010
Vanmiddag de eerste controle na 3 maanden;voor zover dat gaat bij uitsluitend lichamelijk onder zoek is alles oké. Zo voel ik me ook weer en met mijn baas heb ik afspraken gemaakt om weer rustig aan te beginnen. Ik heb er ook zin in,mis mijn collega's wijkverpleegkundgen,de drukte,het overleg.
Auteur: Marian
Dip
8-1-2010
Na de lekkere vakantie, gezellige jaarwisseling nu toch een soort dip gehad. In het weekend ineens last van pijn bij ademhaling en een benauwd gevoel. 
Heb ik wel vaker een dagje als ik verkouden word, maar nu bleef het. En dan ga je toch denken.....wat als het niet een verkoudheid is....
Want als je ‘rekent' op iets van een jaar zonder al te veel klachten, dan wil je niet nu al zo'n last van je longen hebben. Althans, niet van de tumoren.
Auteur: Els
Vakantie 2....
De vakantie in Wenen zit er al weer op. Is voorbij gevlogen! Niet de heenreis, 2 dagen file en langzaam rijden leken eeuwen te duren, maar de rest wel!
Auteur: Els
mijn weblog
26 december
Ik was inmiddels al gestart met een weblog nu even in een notedop na heftige maanden huidkanker, overlijden moeder na een zeer lang ziek/sterfbed eindelijk op uitgestelde zomervakantie eind november en toen dat bericht borstkanker en vakantie annuleren en gelijk opereren borstbesparend met vooraf alle ziekenhuis bezoeken en onderzoeken en lokalisaties van de tumor en schildwachtklier nu dat is voorbij dachten wij nu bestralen dan de uitslag uitzaaiing in de lymfe dus weer binnen twee weken onder het mes alle lymfeklieren eruit wel ivm de kerst naar huis met drain en nu weer wachten op de uitslag die later komt ivm de feestdagen en deze 2e operatie heeft een enorme impact op mijn gestelheid moe, pijn nog van de eerste ok.
Trudi
Auteur: Trudi
Witte tijden
21 december 2009
De NS geeft vandaag een negatief reisadvies en daarom typ ik deze blog vanuit een wit Maastricht. Houtkachel aan, lekker warm huisvest en oren op slot voor de kinderen die kerstvakantie hebben en natuurlijk Monopoly willen spelen voor diezelfde kachel.
Auteur: Sandra Kloezen
3 maanden na operatie
18 december 2009
Inmiddels bij 1 plastisch chirurg geweest van het ziekenhuis,waar ik geopereerd ben. Reconstructie kan d.m.v. een flap uit de grote rugspier( buik is bij mij niet aande orde,omdat ik volslank ben en de wondgenezing niet optimaal is).Eerst een plastic zakje,dat wekelijks,5weken lang gevuld wordt met een vloeistof tot de juiste cupmaat is bereikt
Auteur: Marian
6 weken na de operatie
14 november 2009
Het is nu 6 weken geleden,dat ik geopereerd ben. Terugkijkend moet ik aan de vorige artikelen dit toevoegen om een beter beeld te geven van de realiteit,anders lijkt het allemaal zo rooskleurig.
Nu de wonden niet alleen van buiten,maar ook van binnen wat genezen en tot rust gekomen zijn,kan ik pas zeggen,dat de pijn na de operatie toch wel erg was;ik slikte 8 tabletten paracetamol op een dag en toen er een infectie dreigde,waarvoor ik 1 week antibiotica mocht slikken,nam ik daar ook 2x daags Diclofenac bij.
Auteur: Marian
Contrast
10-12-2009
Zo zit je nog in een zonnig Torremolinos, zo in een druilerig Lelystad. 
Zo op een hoge berg in de sneeuw in vakantiestemming, zo in het ziekenhuis als patiënt, dan weer lachend in het theater. Het zijn me de contrasten wel weer....
Auteur: Els
7-heuvelenloop
23-11-2009
Het is gelukt! Ik heb hem uitgelopen, en nog wel binnen de 2 uur. Ik had gehoopt op 1:50, maar dat was natuurlijk te optimistisch. Binnen de 2 uur was het streven, en dat is ruimschoots gelukt: 1:54:17.
Auteur: Els
'Gewoon'....
16-11-2009
De oncoloog had het al min of meer voorspeld: na een paar weken gaat het leven ‘gewoon' weer door. Klopt wel, alhoewel.....Gewoon, wat is gewoon? Eigenlijk is alles gewoon, en tegelijkertijd is niets gewoon.
Auteur: Els
Het gaat goed!
27-10-2009
Het is al weer bijna 2 weken sinds de laatste blog. Tijd voor een update, dus. 
Want we zitten niet stil ,hoor .
Auteur: Els
Alles went....
18-10-2009
Het is nu zondagavond. Nog één dag en dat zit de eerste serie van 2 weken Xeloda-pillen er al weer op. Is voorbij gevlogen. Dat betekent dat we nu al weer 2½ week weten van de long-uitzaaiingen.
Auteur: Els
Life goes on....in elk geval voorlopig!
7-10-2009
Beste allemaal,
Hartelijk dank voor jullie lieve goede warme reacties op het vervelende bericht dat we afgelopen donderdag hebben gekregen. Voelt goed! 
Auteur: Els
Weer 'gefopt' door het lijf....
1-10-2009
Vandaag uitslag gekregen van de CT- en MRI-scan. Om te horen of er al wat te zien was aan de tumor in/onder de borstspier. Die was geslonken, maarrr....het streepje op de long dat bij de vorige scans nog niet verklaard kon worden, was nu een bolletje geworden en had gezelschap gekregen van andere bolletjes. 
Auteur: Els
Genieten!!!!
14-9-2009
Ik ben gisteren teruggekomen van een heerlijke vakantie-week in de Oostenrijkse bergen. Een soort hoogtestage, bijna elke dag een berg op .
Auteur: Els
.....en dat was het dan
1-9-2009
Gisteren de beëindigingsovereenkomst getekend. Na 26 jaar ben ik dus niet meer werkzaam in het ziekenhuis in Lelystad (dienstverband eindigt per 1-12, mijn werkzaamheden per direct)
Auteur: Els
Zoals beloofd....een positieve blog
25-8-2009
Na een prima vakantie ziet de wereld er weer heel anders uit .
De pijn is weg, van de effecten van de bestraling is niets meer te zien, de conditie is weer in opbouw, en met de werkgever is een akkoord over de ontslagregeling.
Auteur: Els
Bijna vakantie!
22-7-2009
Inmiddels ben ik druk bezig met de vakantievoorbereidingen. Althans, dat zou ik moeten zijn.
Auteur: Els
Bijna halverwege...
9-7-2009
Morgen de 4e bestraling. Dat betekent dat dan de helft erop zit.
Tot nu toe valt het niet mee.
Auteur: Els
En het werd zomer....
26-6-2009
Volgende week is het al weer juli. Dan starten we met de bestralingen. De laatste chemo is al weer een week of 6 geleden en langzamerhand ben ik weer de conditie aan het opbouwen.
Auteur: Els
Niet wat we hadden gehoopt....
4-6-2009
Vandaag de uitslag van de MRI gehad. De tumor was onveranderd. Niet kleiner, maar ook niet groter. Dat wil zeggen dat de chemo minder effect heeft gehad dan verwacht, en dat we dus nu verder gaan met bestralen.
Auteur: Els
veelbewogen weken...
27-5-2009
De vorige blog is alweer van een heleboel weken geleden. Niet dat er niets gebeurd is in die tijd, eerder het tegendeel! Het was gewoon heel erg veel.
Auteur: Els
Spannende week...
6-4-2009
Sinds de laatste blog is er heel wat gebeurd. Gelukkig is alles na de griep wel 'normaal' gegaan. Alleen de leuko's waren op een gegeven moment zo laag, dat neulasta nodig was.
Auteur: Els
Een week uitstel...maar wel een heerlijke vakantie gehad!
17-2-2009
Inmiddels weer in het regime van de kuren. De vakantie was perfect. Maar één dagje niet geskied (vanwege vermoeidheid en sneeuw), maar verder volop met de snelle groep genoten van de prima sneeuw, lekker zonnetje (wel met factor 50 op het gezicht) en prachtige pistes.
Auteur: Els
En ineens zitten we al op vijf!!
11-1-2009
Inmiddels is het januari en heb ik een paar weken niets geschreven. Wil niet bepaald zeggen dat er niets is gebeurd, hoor!
Auteur: Els
Dat was één....
12-12-2008
Deze week de eerst kuur gehad. Zaterdag nog een keertje hardgelopen (roomcroissantje verdiend) en zondag had ik afscheid willen nemen met de Wintercup, maar helaas....het hoesten van de verkoudheid zette door en ging gepaard met wat koorts, en dan zou ik de behandeling slecht starten, dus geen wintercup! Balen, maar ik heb verstandig gedaan 
.
Auteur: Els
Back to reality....meteen een volle week patiënt-zijn!
10-12-2008
Na een heerlijke vakantie in New York (echt even afstand van alles kunnen nemen, echt genoten!!!!) meteen weer 'terug' in het patiënt zijn.
Toen we thuiskwamen lagen er kaarten en bloemen. Heel leuk en lief, maar wel confronterend.
Auteur: Els
5 Jaar kankervrij net niet kunnen vieren....
21-11-2008
Sinds woensdag ben ik weer ziek. Althans, dat is uit de onderzoeken gebleken. Want het voelt eigenlijk nog niet zo. zondag nog de 7-heuvelenloop gelopen en dat ging best redelijk, gezien alle stress.
Is dus voorlopig de laatste loop geweest, want we gaan het circuit weer in.
Auteur: Els
hoera
13 oktober 2009
Lieve Allen, Ik mag juichen,want behalve de oorspronkelijke plek,en 1 mm in de schildwachtklier zijn er in het borstweefsel en in de okselklieren GEEN kankercellen gevonden en is ook niet aan te nemen dat er verdere uitzaaiingen zijn.
Auteur: Marian
Weer thuis
1 oktober 2009
Lieve allen,
Ik ben weer thuis!!!!!! Het is allemaal gegaan,zoals Ger heeft beschreven; ik was zo ontzettend nerveus;het was niet normaal meer en voelde vreselijk. Ger heeft me gesteund waar hij kon, maar op een gegeven ogenblik leek het voor mij of de hele wereld zweefde. Een ½ uur na het tabletje(7,5 mgr Dormicum) wist ik al van niets meer en heb nog wel gemerkt, dat Ger meeliep,kon ik nog van het bed overschuiven naar de Operatietafel,maar toen ging het licht echt uit.
Auteur: Marian
2 dagen voor de operatie
28 september 2009
Lieve allen,
Het is nu maandag en ik voel de spanning stijgen; j.l. donderdag heb ik voor het laatst gewerkt en mijn mooie kaart achtergelaten; ik heb er 2 glazen schalen vol met mini-marsjes, twix en hoe al die dingen ook mogen heten bij gezet; ik had ook 40 roze strikjes met veiligheidsspeldje gemaakt en het verzoek om deze woensdag te dragen.
Auteur: Marian
3de polikliniekbezoek
september 2009
Lieve allen,
Vandaag ben ik voor een 3de bezoek naar de Poli geweest; Mariëtte is met mij meegegaan en dat was heel fijn. Ze kon haar eigen vragen stellen, maar vooral de mensen ontmoeten,die er voor mij zijn en horen wat die allemaal te zeggen hebben.
Auteur: Marian
De tijd voor de operatie
september 2009
Lieve Allen,
Het weekend staat voor de deur en ik heb er zin in; morgenochtend sjees ik even ,voor Fernand zich gedouched en geschoren heeft, naar de markt en Super de Boer om o.a. croissants en groente/fruit te kopen , Volkskrant van zaterdag en dan naar huis om samen te ontbijten met ROOMBOTER en EEN EI.
Auteur: Marian
Op een gewone vrijdag / Hoe vertel ik het?
8 september 2009
Lieve Allen,
Ik heb borstkanker. Vrijdag 4september stond ik op om naar mijn werk te gaan;op weg naar beneden voelde ik,dat mijn rechterborst nog niet helemaal goed in de B.H. zat; en toen ik dat corrigeerde voelde ik een verdikking met de doorsnee van een pingpongbal;mijn eerste gedachte: ”Nu ben ik aan de beurt”......
Auteur: Marian
30 jaar
6 oktober 2009
Afgelopen zaterdag stond het thema Aandacht centraal. Warme aandacht voor onze leden, onze samenwerkingspartners, ‘onze' Prinses, onze Monitor, en natuurlijk voor onszelf: alle aanwezigen.
Auteur: Sandra Kloezen
Verandering en verschuiving in het veld
31 augustus 2009
Toen ik deze zomer met man en kinderen rond dobberde op de Friese meren (in een oud motorbootje want ik heb geen Laura Dekker kwaliteiten), had ik alle tijd en rust om na te denken over de BVN en het jaarplan 2010, dat we de komende maanden gaan schrijven.
Auteur: Sandra Kloezen
Oktobermaand
27 augustus 2009
We merken het weer, de oktobermaand zit er aan te komen. Het lijkt de herfst wel, het zit gewoon in de lucht... Voor mij is het inmiddels al weer 7 jaar geleden, dat realiseerde ik me afgelopen week.
Auteur: E. H.
Zomer perikelen
2 juli 2009
Ik zit nog steeds in die beruchte eerste 100 dagen, de periode die je daadkracht voorspelt, in je nieuwe functie. Aan daadkracht geen gebrek!
Maar binnen een vereniging met een historie van 30 jaar, is daadkracht alleen niet genoeg om vooruit te komen. Het gaat ook om aandacht. Aandacht voor het verleden, aandacht voor al het werk dat verricht is en wordt, aandacht voor de mensen die zich daarvoor inzetten, aandacht voor ingesleten gewoontes en gebruiken. Stapje voor stapje krijg ik een beter beeld.
Auteur: Sandra Kloezen
Gedeelde Smart
15-06-2009
..." Mensen zitten met je in en willen helpen, maar als je niet duidelijk aangeeft (en blijft aangeven) hoe je liefst geholpen wordt, mist een deel van die hulp misschien haar doel, en wordt eventueel nog een belasting voor je"...
Auteur: Frederike
Borstkanker? Stop. Ander woord.
15-06-2009
Ik zie haar ogen opnieuw over de regels gaan. Alsof ze meer informatie zoekt. "Ja..., de radioloog schrijft dat het zeer waarschijnlijk kwaadaardig is." De rest van haar woorden trekt aan me voorbij als een film in een vreemde taal. Ik zie de ernst in haar ogen, in de lijnen op haar nog jonge gezicht.
Auteur: Frederike
Gelukskind
15-06-2009
Thei's huisarts stelt me gerust: Iets wat snel groeit, is meestal niet gevaarlijk. Voor de zekerheid moet ik een echografie laten maken. Maar nu nog niet. Het verwijsbriefje berg ik veilig op, als een boekenlegger in het boek dat ik bij me heb voor onderweg. Opgelucht spring ik weer op mijn fiets. Gelukskind! Mijn tocht door het Zuidlimburgs heuvelland kan beginnen. Ik knijp mijn ogen tot spleetjes en suis de zon tegemoet.
Auteur: Frederike
Compleet!
22 juni 2008
Ik ben klaar! De tatoeage zit er op, en ik ben er erg blij mee... Nu genieten van de zomervakantie en in een gewone bibkini stoeien met de kids in het zwembad!
Auteur: E. H.
Van Harte Welkom
28 mei 2009
Zó voelde ik mij, toen ik eind april aan de slag ging op het landelijke bureau. Mooie, roze bossen bloemen van samenwerkingspartners en de allermooiste bos van de BVN zelf, vriendelijke en uiterst behulpzame collega's, lieve mailtjes van mensen uit het land die ik al kende uit eerdere werksituaties en zelfs een felicitatiemailtje van een mij nog onbekend lid van de BVN. Hartverwarmend!
Auteur: Sandra Kloezen
Tepeltatoeage
3 juni 2008
Ik heb gister het eerste gesprek gehad met mevr. Wolf uit het SFG in R'dam. Zodra de toestemming van de verzekering binnen is krijg ik een oproep voor de eerste keer tatoeëren. Het zijn max. 5 behandelingen, de eerste keer valt precies voor mijn vakantie, ik ben heel benieuwd. Het resultaat tot nu toe geeft me veel voldoening!
Auteur: E. H.
Tepelreconstructie
24 januari 2008
Afgelopen maandag heb ik in Gent mijn tepelreconstructie gehad en opvulling van de "oude" borst (dagopname) omdat de nieuwe iets groter was. Ik zit volledig ingetapt en mag geen BH dragen tot dat ik maandag op controle geweest ben. Ik ben flink beurs, ze hebben liposuctie gedaan op mijn buik en heupen en dat na bewerking ingebracht onder mijn "oude" borst. Ook hebben ze mijn slapende tepel wakker gemaakt. Ik ben benieuwd als maandag alles er af mag hoe het er dan uitziet.
Auteur: E. H.
Hechtingen verwijderd
7 november 2007
De hechtingen zijn verwijderd. Ik kan gelijk iets beter rechtlopen, het trekt allemaal niet meer zo. Nu kan het rustig aan genezen. Ik moet op 11 december weer terug komen voor de laatste controle. Ze willen dan mijn navel nog zien, die moet nog een stukje verder dicht groeien.
Auteur: E. H.
Bevrijding...
30 oktober 2007
De drain is er uit! Wat een bevrijding. Ze vonden de wond er goed uitzien, ook de borst waren ze zeer tevreden over. Volgende week moet ik weer terug, dan gaan waarschijnlijk de hechtingen er uit. Gelukkig heeft mijn moeder een makkelijke werkgever ze kan heel eenvoudig haar werkdagen omzetten, waardoor wij gezellige moeder dochterdagjes hebben naar Gent.
Auteur: E. H.
Tweede ingreep
24 oktober 2007
We gaan om 7.00 uur rijden omdat we rond de spits bij Antwerpen zullen zijn en anders komen we misschien te laat. We zijn op tijd en kunnen via de opname naar de 4e etage, de dagverpleging. Wachten duurt altijd lang maar uiteindelijk ging ik om 15.15 uur naar de ontvangst ruimte voor de OK.
Auteur: E. H.
Naar Gent
22 oktober 2007
Een drukke dag, eerste naar de huisarts. Inmiddels is de wond 5x 2 cm en een cm diep. Het ziet er niet uit. Ook mijn navel geef vuil vocht. Mijn huisarts zegt: " Het is niet ontstoken, de antibiotica werkt hier niet voor, het ziet er niet slecht uit, het heeft tijd nodig". Hij snapt wel dat ik er zelf af en aan onpasselijk van word. Maar goed, we horen vanmiddag wat de arts in Gent te zeggen heeft.
Auteur: E. H.
Op consult
21 oktober 2007
Ik voel me wel beter, gelukkig. Ik heb Gent gebeld en ik kan morgen om 16.30 bij mijn eigen arts op consult. Dat geeft een goed gevoel.
Auteur: E. H.
De buikwond (2)
20 oktober 2007
Ik voel me niet goed, na een aantal keren overlegd te hebben met mijn moeder en een telefoontje naar Gent, ga ik toch naar de HAP. Daar tref ik een arts die er niet van gecharmeerd is dat ik Gent geopereerd ben. Zijn commentaar: "Ik zie dit nooit, ik weet hier te weinig van, je moet gewoon naar je arts." Nu wilde ik van hem weten of het was ontstoken en of hij het nodig vond om naar Gent te gaan, meer niet. Uiteindelijk heb ik een flinke antibioticakuur van hem gekregen en ben ik weer naar huis gegaan. De kuur moet binnen 48 uur aanslaan. Nu maar afwachten en morgen naar Gent bellen voor een afspraak.
Auteur: E. H.
De buikwond
16 oktober 2007
Ik vertouw het niet helemaal. Ik ga voor wondcontrole naar mijn huisarts. Hij geeft aan dat er nieuw weefsel ingroeit en dat het er helemaal niet slecht uit ziet. Gewoon verder gaan met spoelen ed en dan komt het wel goed. Ik maak een afspraak voor volgende week dinsdag voor weer een controle. Als ik het eerder niet vertouw moet ik als het in het weekend is naar de HAP.
Auteur: E. H.
Helen...
15 oktober 2007
De arts vindt de borst en navel er goed uitzien. De buikwond loop een beetje en hij maakt een stukje hechting los om het ruimte te geven. Goed schoon houden (spoelen onder de douche met Betadine reinigen en verbinden met vette gaas en steriele gazen) dan heelt het vanzelf. Hij geeft aan dat het regelmatig voorkomt omdat het een plek is waar door de afstand naar de lymfvaten het vuil afvoeren erg moeilijk is. Bij dit type operatie is het een bekende complicatie. Helaas voor mij!
Auteur: E. H.
Wondvocht
14 oktober 2007
Overdag veel rust gehad. De kinderen zijn weer naar school. Ook mijn man is weer gaan werken, hij heeft avond dienst. De buurvrouw maakt eten voor mij en de kinderen en ze kunnen zelf onder de douche. Ik ga om 20.00 uur ook onder de douche. Na het douchen zie ik dat er vocht uit de buik wond komt direct onder de navel. De littekens van de borst genezen prima. Gelukkig ga ik morgen op controle in Gent, dan zal ik het wel horen.
Auteur: E. H.
Een dunnere arm
13 oktober 2007
Ook vandaag komt er visite. Het is heerlijk weer dus we zitten gezellig in de tuin. Als de visite weg is kruip ik weer heerlijk in mijn mandje. Mijn arm wordt nog steeds dunner! Al zal de tijd het moeten leren of de lymfknoop verplaatsing echt effect heeft.
Auteur: E. H.
Visite
12 oktober 2007
De nachten gaan gelukkig steeds makkelijker. Vandaag komt er voor het eerste visite, gezellig. Na het ontbijt ga ik terug mijn bed in, zodat ik goed uitgerust ben als de visite komt. Als de visite weg is (16.00) ga ik weer terug mijn bed in, ik ben moe.
Auteur: E. H.
Eerste nacht thuis
11 oktober 2007
Eerste nacht thuis, dat was niet eenvoudig. Een bed wat niet elektrisch in te stellen is en drukke kinderen om je heen die blij zijn dat toen ze wakker werden mama thuis was. Veel telefoon gehad maar verder is het rustig gebleven. Vooral al ik gelopen heb krijg ik een harde buik, het lijkt dan wel of er een band omheen getrokken wordt.
Auteur: E. H.
Naar huis
10 oktober 2007
De laatst drain gaat er uit! Vanmiddag komen mijn ouders met mijn kids en als verrassing mag ik gelijk met hen mee naar huis. SUPER! De kids waren helemaal dol dat ik mee ging naar huis, we hebben op de terug weg heerlijk gegeten bij Breda, daar was ik wel aan toe. Eenmaal thuis was ik helemaal op! Toen ik savonds thuis was hebt ik H. gebeld om te vragen hoe het met haar ging. Ze vond het erg stil en miste me, de schat!
Auteur: E. H.
Slechte nacht
9 oktober 2007
Ik heb een slechte nacht gehad. Onder mij is de neonatologie afdeling en daar had een baby het niet echt naar zijn of haar zin. Ik ben om 3.00 uur met een pilletje in slaap gevallen en was om 8.00 uur weer wakker, een korte nacht. Ik heb zelf weer gedoucht en uitgebreid in de spiegel het resultaat bekeken.
Auteur: E. H.
Plooien
8 oktober 2007
H. is vanochtend vroeg vertrokken voor haar operatie, ze komt morgen weer terug. Ik ben heerlijk onder de douche geweest met behulp van een stoel. Zalig warm stromend water. Dit kan omdat de littekens bedekt zijn met huidlijm. Kinesiologe (fysiotherapeute) is langs geweest voor de uitgebreidere oefeningen.
Auteur: E. H.
Tip top
7 oktober 2007
Ik ben er weer! Na het wassen is de tweede drain uit de borst er uit gehaald. Op naar de volgende! De katheter is er uit waar door ik zelf kan plassen op de po-stoel (en later zelfs op de wc). Ik moet er tip top uit zien want vandaag komen mijn kindjes en ouders op bezoek. De wonden houd zich nog steeds goed. De derde drain (buik) is eruit en het laatst infuus is er ook uit. Ik heb mezelf gewassen, heerlijk! Daarna een poosje geslapen in voorbereiding op het hoge bezoek.
Auteur: E. H.
Drain dag
6 oktober 2007
Tweede infuus en de eerste drain (borst) zijn verwijderd. Na het wassen heb ik (tollend) op de rand van mijn bed gezeten. Het was fijn om de zwaartekracht even in een andere stand te voelen. Wel was het erg vermoeiend. Mijn arts is langs geweest om te kijken hoe het met mij en de wonden ging, hij was zeer tevreden.
Auteur: E. H.
De Day after
5 oktober 2007
De verpleging van de PAKU heeft me gewassen en klaar gemaakt voor verplaatsing naar de afdeling. Eerste infuus is verwijderd. Net als de heen weg gaat dit ook niet standaard. Ik word met bed en al in een grote transporterbus gereden en omdat het een richtingsverkeer is op het ziekenhuisterrein, krijg ik een sightseeing tour (als ik door de ramen had kunnen kijken) van het hele terrein.
Auteur: E. H.
De operatie dag
4 oktober 2007
Om 7.00 uur werd ik opgehaald om naar de OK te gaan. Dat was een hele belevenis. Mijn bed werd op een aanhangwagen gereden waarmee ik door een ondergronds gangenstelsel naar gebouw K12 ben vervoerd. Eenmaal op de OK gaat het allemaal heel snel. Ik werd gelijk onder narcose gebracht en voor bereid op de komst van de arts.
Auteur: E. H.
Opname dag
3 oktober 2007
Om 16.00 arriveren we in het ziekenhuis. Mijn moeder, mijn man en kinderen brengen me weg. Ik moet langs de opname om me in te schrijven in het ziekenhuis en een telefoonkaart te halen. Ik moet tenslotte wel bereikbaar zijn op mijn kamer (in gebouw K1). Eenmaal op mijn kamer komt de zuster langs met papieren die ik moet in vullen, de anesthesist met nog een vragenlijst en uiteindelijk ook mijn arts, die een mooie tekening op mijn lijf maakt.
Auteur: E. H.
Nog even en dan...
27 september 2007
Nog 5 dagen en dan is het opname dag. Met het hele gezin naar Gent. Veel heb ik al geregeld, extra ondergoed en pyjama's, lekkere douche spullen en wat dingetjes om te doen. Een afspraak heb ik gemaakt: mijn man neemt zodra hij komt een stukje gestoomde zalm mee, daar ben ik dol op! De folder van Amoena heb ik niet meer nodig en mijn verjaardagsgeld is gereserveerd voor nieuwe lingerie. Jullie zien wel ik heb er zin in! O ja alle uitslagen zijn goed. Ik zal, als ik in het ziekenhuis ben, elke dag een stukje schrijven en het plaatsten zodra ik de mogelijkheid heb.
gr appeltje :-)
Auteur: E. H.
Nog even...
27 augustus 2007
Nog een paar weekjes en dan ga ik naar Belgie! Ik heb afgelopen week de pre-operatieve onderzoeken laten uitvoeren. Longfoto's die ik op CD heb mee gekregen en waarvan de uitslag via de huisarts komt, Bloedonderzoek en ECG ook daarvan krijg ik de uitslagen van via de huisarts.
Auteur: E. H.
Tweede gesprek en aanvullend onderzoek
5 juni 2007
Ik ben weer in Gent geweest. Ik moest voor afgaand aan het gesprek met Dr H. een CT-scan laten maken in Aalst, dit om te zien of er geen uitzaaiingen zijn en hoe de bloedvaten lopen in de lies en buik en bij het borstbeen. Om zo tijdens de operatie geen tijd te verliezen met zoeken naar deze minuscule baantjes.
Auteur: E. H.
Gent
8 mei 2007
Inmiddels ben ik bij de plastisch chirurg geweest. Daar was 2 jaar wachttijd (het Erasmus MS) en dat is me wat te veel. Ik ben daarna op advies van een collega in UZ Gent (be) geweest, daar kan ik in de eerste week van oktober geopereerd worden.
Auteur: E. H.
Het besluit is genomen
12 maart 2007
Ik ben bij de internist geweest en heb gevraagd of voor mij borstreconstructie een mogelijk zou zijn. Dit was geen probleem en ze zou een afspraak maken bij de plastisch chirurg. Wel was er een lange wachttijd, zei ze. Oke, het hoeft ook niet morgen. Eerst maar eens op gesprek voor ik me daar druk over ga maken. Wordt vervolgd zou ik zeggen!
Auteur: E. H.
Lang geleden
7 november 2006
Dat is lang geleden. Er is een hoop gebeurt. Ik ben in de afgelopen periode verhuist en dat heeft veel voet in de aarde met een gezin en een baan. Maar goed, we zijn nu over en hebben het goed naar ons zin.
Auteur: E. H.
Overwinning!
7 januari 2006
De beste wensen allemaal! Ik ben net terug van het weekje vakantie met de kids. Heerlijk in de sneeuw en volledige rust. Ik ben echt bij gekomen en kan er weer volledig tegen aan. Wel was mijn oedeemarm vervelend werd echt dikker en met het wandelen hield ik hem graag omhoog. Dan zul je zeggen an doe je de kous toch om, tsja dat kan maar daar werd ik al met al ook niet vrolijker van. Een bonkende hand en koude vingers. Maar het mocht de pret niet drukken. Dit was voor mij een perfecte vakantie, een die ik en de kinderen nooit zullen vergeten.
Auteur: E. H.
Kerst 2005
15 december 2005
Nog een week en dan is het kerstvakantie. De kinderen vrij en ik ook. We gaan heerlijk een week je naar italie. Lekker wandelen en sleetje rijden. Rust daar gaan we voor. Op naar een nieuw en goed jaar, iedereen alvast de beste wensen!
Auteur: E. H.
Een drukke maand
30 november 2005
Het is erg druk, niet alleen met mijn werk maar ook op school met de kinderen. En dan komt ook het nieuwe huis af en aan om de hoek kijken. Maar toch, het loopt prima. Ik heb pas mijn controles weer gehad en mocht weer een half jaar wegblijven. Dat geeft toch weer een lekker gevoel. En strakst in de week van de kerst heerlijk met de kids naar de wintersport. Manlief krijgt geen vrij dan lekker met z'n drieen. 6 dagen rust en regelmaat en geen werk huis of school. Ik kijk er naar uit!
Auteur: E. H.
3 jaar na dato
21 september 2005
Ik heb een mijl paal bereikt. 3 jaar na dato (diagnose) heb ik weer een baan. Daar moet op gedronken worden zou je zeggen, maar dat moet je wel drinken. Ik heb heerlijk taart gehaald en heb het geviert met de mensen die me de afgelopen jaren zo waanzinnig hebben bij gestaan! Thanks, PA en MA en natuurlijk mijn partner en heerlijke kids. Mede dankzij jullie ben ik zover. En natuurlijk Jud en Anne, voor het waanzinnige leerproces.
Liefs appeltje
Auteur: E. H.