Prof.dr. Margo Trappenburg (1962)

Margo Trappenburg studeerde politieke wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Leiden en promoveerde in 1993 op het proefschrift: “Soorten van gelijk. Medisch-ethische Discussies in Nederland.”
Zij was universitair docent aan de RUL en sinds 2000 universitair hoofddocent bij de Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschappen. Ook was zij bijzonder hoogleraar Patiëntenperspectief aan de Erasmus Universiteit namens de Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden¹.

Trappenburg houdt zich bezig met ethische kwesties in de gezondheidszorg zoals euthanasie, abortus, prenatale diagnostiek, verdelingsvraagstukken, patiëntenrechten, zin en onzin van 'vraagsturing'. Daarnaast schrijft zij over problemen samenhangend met immigratie en integratie. Onlangs verscheen haar boek “Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie”, waarin zij haar mening geeft over de zin en onzin van patiëntenparticipatie.
Er zijn – zoals zij schrijft - geen harde aanwijzingen waaruit blijkt dat mondige, goedgeïnformeerde patiënten en leden van patiëntenorganisaties gezonder zijn of zich beter voelen dan minder mondige, niet georganiseerde patiënten met een vergelijkbare aandoening. Er zijn wel aanwijzingen dat lotgenotencontact leidt tot een hoger gevoel van welbevinden.²
Trappenburg stelt dat: De overheid heeft in patiëntenorganisaties een prettige bondgenoot gevonden om de zorgsector mee te besturen. Patiëntenorganisaties plooien zich naar nieuwe subsidieregimes en tonen vaak begrip voor wensen die worden geformuleerd door de overheid.
De vraag is of verdere democratisering van de zorg door inspraak te bedingen, wel nodig of zelfs wenselijk is, omdat rechten van patiënten al in vele wetten verankerd zijn. In het laatste hoofdstuk van “Genoeg is genoeg” maakt Trappenburg aan de hand van de fictieve patiëntenvereniging van House-patiënten lijdende aan het fictieve House-syndroom de balans op.

De patiëntenverenigingen worden meegezogen in drie gelijk gerichte stromen: de ideologie van de democratisering (het kan altijd nog beter, nog democratischer), de ideologie van het win-win optimisme (de kwaliteit van zorg is voor eindeloze verbetering vatbaar wanneer je je daar voor inzet) die leiden tot steeds meer klussen, activiteiten, commissies en projecten en wie zich daaraan onttrekt, zo leert de structuur van het omgekeerde collectieve actieprobleem, doet zichzelf en zijn achterban tekort.
- Er is in de zorg een wapenwedloop om aandacht ontstaan. Niemand kan in organisatiegraad, de verzorging van de website en het volgen van symposia en congressen bij de ander achterblijven, met het gevolg dat al die organisaties chronisch personeelstekort en tijdtekort hebben en iedereen amechtig achter elkaar aanloopt. -³

In de patiëntenverenigingen ontstaat een ‘participatie-elite’, bestaande uit hoogopgeleide, mondige mensen die niet noodzakelijkerwijs aan de betreffende ziekte hoeven te leiden, en daardoor niet altijd representatief zijn voor hun achterban en formeel niet gemandateerd zijn om namens ‘de patiënt’ – zo die bestaat – te spreken. Hun valkuil is dat de legitimiteit van hun representatie ter discussie kan worden gesteld, terwijl artsen en verpleegkundigen, die dagelijks met patiënten omgaan wel goed weten wat de patiënt bezig houdt.
Een verdere democratisering van de patiëntenparticipatie door de patiëntenverenigingen kan meer negatieve effecten hebben dan positieve. Het idee dat het vanzelf spreekt dat alles nog verder zou moeten worden gedemocratiseerd, moet nodig worden gerelativeerd. Zo vanzelfsprekend is dat niet.

Margo Trappenburg is de frisse wind die door de patiëntenverenigingen moet waaien om hen op de rechte pad van zelfrelativering te houden zodat zij niet met het hoofd in de wolken het moeras van de democratisering inlopen om daarin ten onder te gaan. Genoeg is genoeg, ook in de democratisering van het patiëntenbelang.

<sub>1) Op 21 januari 2005 hield zij haar oratie aan de Erasmus Universiteit, getiteld Gezondheidszorg en Democratie.

2) Citaat uit “Genoeg is genoeg” hfdst 10

3) Recensie door Pieter Pekelharing</sub>


< Overzicht sprekers