Lymfoedeem

Het lymfestelsel is belangrijk voor de afweer tegen infecties en het opruimen van afvalstoffen uit de weefsels. Bovendien zorgt het ervoor dat het vochtgehalte van de weefsels in evenwicht blijft. Raakt dit stelsel uit balans door bijvoorbeeld verwijdering van lymfeklieren, of door bestraling

van de lymfklieren, dan kan de afvoer van lymfevocht stagneren. Als het goed is nemen andere lymfeklieren het werk over. Maar als deze zijn bestraald of beschadigd door de operatie, gebeurt dat niet en ontstaat er een ophoping van lymfevocht: lymfoedeem. Deze klachten kunnen tijdenlang aanhouden en gaan soms helemaal niet meer weg. Ernstige gevallen komen slechts bij 5 tot 10 procent van de vrouwen die een okselklierdissectie hebben gehad voor.

Risicofactoren

Lymfoedeem dat niet direct na de operatie ontstaat, kan zich ook later nog voordoen, zelfs na jaren, hoewel dat zelden voorkomt. Er zijn factoren die dat in de hand werken. Om te voorkomen dat er lymfoedeem ontstaat is het goed om te zorgen dat er niet teveel lymfvocht ontstaat in de arm en dat het lymfvocht goed blijft stromen in de arm. Lymfoedeem kan alsnog ontstaan door overbelasting, door zeer hoge en zeer lage temperaturen, maar vooral door infecties. Dat zijn allemaal situaties waarin het systeem extra vocht aanmaakt, en als de afvoer verstoord is kan er opeenhoping van vocht en eiwitten ontstaan.

Voorkomen van lymfoedeem

Het is goed, na de operatie te zorgen dat de balans tussen aan- en afvoer van lymfevocht goed blijft. Wat kunt u er zelf aan doen?

• Laat uw armen meten na de operatie. De "dominante" arm is vaak wat dikker dan de andere, dat is normaal. Ook kan uw gewicht schommelen. Het is dus goed om te meten wat de uitgangssituatie is. Zo kunt u nagaan of uw arm aan de geopereerde kant dikker is geworden. Een meting wordt in de meeste ziekenhuizen standaard gedaan en herhaald bij controles.
  
  
• Zorg dat uw arm niet te lang naar beneden hangt. Doe bijvoorbeeld uw hand in uw zak als u staat of gebruik een balletje om in te knijpen.
  
  
• Voorkom overbelasting en vermijd langdurig en zwaar tillen
  
  
• Voorkom wondjes rond uw borst en arm. Mocht u toch een wondje hebben, ontsmet en verbind dat dan goed om infectie te voorkomen. Draag handschoenen bij het werken in de tuin en in andere situaties waarin u wondjes kunt oplopen
  
  
• Vermijd strakke kleding en sieraden, slecht passende bh’s en zware borstprotheses. Ook het dragen van tassen en rugzakken vermindert de doorstroming
  
  
• Zorg voor voldoende beweging, zodat het pompsysteem van lymfevocht in beweging blijft. Vermijd overbelasting
  
  
• Bij sporten waarbij u uw arm intensief gebruikt, is het van belang dat u tijdens en na het sporten een steunkous draagt als u oedeem hebt. Nog belangrijker is dat u uw armen en romp voldoende kunt bewegen. Overleg bij twijfel met uw (oncologie)fysiotherapeut
  
  
• Let op bij extreme warmte of kou. Saunabezoek wordt vanwege de extreme warmte afgeraden en zonnebrand moet u vermijden

Hoe herkent u lymfoedeem?

Lymfoedeem kunt u herkennen aan de volgende verschijnselen:

• Een zwaar of strak gevoel in uw arm, hand of vingers;
• Een dikke arm of hand en vingers;
• Pijn en tintelen;
• Vochtophoping in de oksel, schouder, borst en rond het litteken.

De symptomen vinden meestal betrekkelijk snel na de kankerbehandeling plaats, maar kunnen zich ook pas tientallen jaren later manifesteren.

Herkent u een van eerder genoemde kenmerken? Laat u dan, liefst via uw behandelend arts (chirurg of radiotherapeut of internist), zo snel mogelijk verwijzen naar een in oedeem gespecialiseerde fysiotherapeut of huidtherapeut. Hoe eerder u met de behandeling begint, hoe groter de kans op een goed resultaat. Wel is het belangrijk om vooraf de oorzaak van uw oedeem te laten vaststellen: dat kan namelijk ook tumoractiviteit in de lymfeklieren zijn.

Wat kan lymfoedeem verergeren?

Heeft u eenmaal oedeemklachten, dan zijn er factoren die deze kunnen beïnvloeden, zoals

• extreme warmte of koude,
• stress en sterke emoties,
• vermoeidheid,
• zwaar tillen,
• wondjes in het aangedane gebied, bijvoorbeeld ontstaan door insectenbeten,
• druk op de arm of schouder door te smalle beha-bandjes, een te zware prothese of een schoudertas of rugzak; herhaalde bewegingen als strijken en typen;
• overgewicht,
• overmatige inspanning, ook een te lange wandeling,
• als de arm te lang naar beneden hangt;
• bloeddruk meten en injecties.

Probeer deze situaties zoveel mogelijk te vermijden. Ga bij een wond, erysipelas (wondroos, een infectie van de huid en het onderhuids bindweefsel die bijna altijd wordt veroorzaakt door streptokokken), een slijmbeursonsteking zo snel mogelijk naar de arts of huisarts. Antibiotica moeten onmiddellijk worden ingezet om de ontsteking de kop in te drukken.

Behandeling

Een behandeling start met een lymfdrainage, een vorm van massage waarbij de afvoer van het vocht wordt verbeterd. Om de doorstroming op gang te houden, wordt uw arm vervolgens gezwachteld. Als er door de massage en het zwachtelen tien procent diktevermindering van de arm is behaald - gewoonlijk na een week of vier -  krijgt u een steunkous aangemeten. Die moet u dagelijks dragen, ook als het heel warm is. Als er sprake is van tijdelijke toename van vocht, leert u ook zelf zwachtelen.

Om het resultaat te behouden, leert een therapeut u vervolgens allerlei oefeningen die de doorstroming in het lymfstelsel moeten verbeteren, zoals ademhalingsoefeningen en oefeningen met arm, hand, nek en rug.

Om de behandeling te ondersteunen is het belangrijk dat u blijft bewegen, bijvoorbeeld door te sporten. Vooral zwemmen en nordic walking zijn geschikt. Houd u verder aan de leefregels. Daarmee bevordert u het herstel en voorkomt u een terugslag.

Een andere behandeling die als aanvulling op lymfdrainage kan worden gegeven, is lymftaping. Hierbij  wordt een speciale tape op arm of borstkas aangebracht. Deze zorgt continu voor een betere doorstroming.

Zelfs met behandeling gebeurt het regelmatig dat het lymfoedeem in de loop van de tijd toch verergert. Lymfoedeem gaat nooit helemaal over.

Als behandeling niet helpt

Als lymfoedeem niet behandeld wordt of als de behandeling niet goed genoeg werkt, dan kan het opgehoopte vocht verharden. Een operatie is dan de laatste oplossing. Bij zo’n chirurgische behandeling worden zo’n twintig sneetjes in de huid gemaakt, waarna het verharde vocht wordt weggezogen. De operatie kan alleen blijvend helpen als vervolgens het hele leven dag en nacht een steunkous wordt gedragen om het resultaat te behouden.

Een andere mogelijkheid is het aanleggen van shunts (omleidingen). Het effect hiervan op lange termijn is echter niet aangetoond. Experimenteel en nog niet op resultaten onderzocht is de transplantatie van lymfklieren uit het liesgebied naar de oksel. Deze methode wordt in Nederland nog niet toegepast.

Omdat lymfoedeem steeds eerder opgemerkt en behandeld wordt, zijn operaties echter nog maar zelden nodig.

Vergoedingen

De eerste twaalf fysiotherapiesessies worden niet vergoed vanuit de basisverzekering. U kunt er wel een aanvullende verzekering voor afsluiten. Duurt de behandeling langer dan twaalf keer, dan wordt lymfoedeem als chronische aandoening vergoed vanuit de basisverzekering. Met  de aankomende bezuinigingen bestaat de kans dat het aantal zelf te betalen sessies stijgt of dat de behandeling verdwijnt uit de basisverzekering.

Leven met lymfoedeem

U kunt ook veel zelf doen om met uw lymfoedeem te leren omgaan en verergering te voorkomen.

Het helpt om uw arm afwisselend normaal te gebruiken en rust te geven door hem wat hoger te leggen.  Verminderen van vocht door plaspillen of een zoutarm dieet helpt niet. Veel drinken wel: het vocht stroomt beter door als het is verdund.

U kunt in ieder geval dagelijks de aanbevolen oefeningen doen en uw levenswijze aanpassen, dagelijks uw kous dragen, zelf leren draineren en vooral op wondjes letten. Want wondjes kunnen leiden tot een infectie met als mogelijk gevolg erysipelas ofwel wondroos. Probeer zoveel mogelijk te leven zoals u eerder deed. Luister dan vooral goed naar de signalen van uw lichaam en forceer niets.

Sporten mag, en kan zelfs goed zijn voor de doorstroming.

Nuttige informatie

In onze bibliotheek zijn diverse publicaties te vinden bv.

Proefschrift lymfoedeem

Veel informatie kunt u vinden op de volgende websites:

http://www.lymfoedeem.nl

http://www.kankerpatient.nl

http://www.nvfl.nl  (oedeemfysiotherapeuten

http://www.huidtherapie.nl  (huidtherapeuten)

http://www.lymfoedeem.nl (Nederlands Lymfoedeem Netwerk)