Programma erfelijkheid

Programma erfelijkheid richt zich op de ondersteuning van iedereen die te maken heeft met (mogelijk) een erfelijke belasting voor borst-en eierstokkanker.

Doel

De programmacommissie erfelijkheid richt zich op de beide pijlers van de BVN-meerjarenstrategie, te weten kwaliteit van zorg en bevorderen van zelfmanagement.

Mensen met een (mogelijke) erfelijke belasting voor borst- en eierstokkanker zijn een primaire doelgroep van BVN. De thema’s die bij deze groep spelen zijn deels hetzelfde als bij borstkankerpatiënten zonder erfelijke aanleg. Er zijn echter wel verschillen in de behandeling van borstkanker, maar ook de thema’s die bij de groep ‘erfelijk belastzonderborstkanker’ spelen zijn van heel andere aard.

Als je erfelijk belast bent probeer je juist geen kanker te krijgen en kan je kiezen voor preventieve operaties. Je staat vaak op jonge leeftijd voor die keuzes. Dat zijn andere keuzes dan wanneer je borstkanker hebt gehad. Ook de psychosociale last is van een andere aard dan bij de vrouw met borstkanker. Die last blijft namelijk levenslang bij je, je kan er niet van genezen, want je maakt borstkanker – soms zelf, maar ook bij je familieleden herhaaldelijk mee.

De verschillen in thematiek maken dat deze doelgroep een eigen herkenbaar ‘BRCA-gezicht’ vanuit BVN heeft en dat hiervoor een eigen programma en een programmacommissie Erfelijkheid worden ingericht.

Resultaten

De voorlichting via www.brca.nl is een belangrijk doorlopend resultaat. Op deze website vind je ook de resultaten van de programmacommissie tot nu toe. De belangrijkste activiteiten in 2012 waren:

• Het gereed komen en digitaal beschikbaar stellen van de zorgstandaard erfelijke en familiaire borst- en eierstokkanker (gefinancierd door VWS/PGO)
• Het congres B-last met erfelijke borst- en eierstokkanker op 29 september 2012. Dit congres is in de laatste week van september georganiseerd, aansluitend bij de internationale Previvorsweek en Previvorsday, een idee dat we in 2011 uit FORCE mee terug namen. (Gefinancierd door Stichting Pink Ribbon)
• Twee patiëntenproducten in de serie B-bewust, een checklist en een voorlichtingsfilmpje (gefinancierd door Stichting Pink Ribbon)
• Het verschijnen van nieuwsbrieven BRCA

Deelname aan twee internationale congressen EMPAG en FORCE om het kennisniveau op peil te houden (zie verslagen op BRCA.nl). Begin 2013 zijn de vijf belangrijkste aandachtspunten van FORCE 2012 besproken met medisch deskundigen verbonden aan de programmacommissie

Zorgstandaard Erfelijke Borst- en eierstokkanker

De zorgstandaard moet leiden tot betere zorg voor mensen met (mogelijk) erfelijke borst- en eierstokkanker. Aan het gereed komen van de zorgstandaard ging een intensief proces van drie jaar vooraf. BVN werkte hierin samen met VSOP. In 2011 vond een achterbanraadpleging plaats via onder meer een digitale enquête waaraan meer dan 100 mensen deelnamen.

In mei 2012 sprak de door BVN adviescommissie (met daarin professionals uit betrokken deskundigheidsgebieden, BVN en Stichting Olijf) een positief advies uit over het einddocument. In juli heeft het BVN-bestuur het document vastgesteld. Daarna is veel aandacht besteed aan een herkenbare huisstijl en een goede toegankelijkheid van het omvangrijke document. Resultaat is een digitale uitgave van de zorgstandaard.

B-bewust checklist en filmpje

Op basis van de zorgstandaard zijn een checklist en een voorlichtingsfilmpje gemaakt. Beide producten zijn digitaal beschikbaar. De checklist is tijdens het congres aan alle deelnemers meegegeven.

Vooraankondiging Thema(mid)dag BRCA 28 september 2013, locatie provincie Utrecht. Wederom gefinancierd door Stichting Pink Ribbon. Volg de informatie op brca.nl of geef je op voor de nieuwsbrief brca via brca.nl