Uitgezaaide borstkanker
Maar liefst 20% van de mensen met de diagnose borstkanker krijgt te maken met uitzaaiingen. Bij 5% van de mensen wordtden uitzaaiingen al bij de eerste diagnose vasgesteld. Veel uitzaaiingen komen meestal pas later in beeld, vaak pas jaren nadat de primaire (oorspronkelijke) tumor behandeld is. Het is nog niet te voorspellen wie uitzaaiingen krijgt en wie niet. Wel wordt steeds meer bekend over bepaald tumoreigenschappen die duiden op een hoger risico op uitzaaiingen (zoals tumorgrootte, delingssnelheid en lymfeklierstatus). Ook komen er diagnostische tests zoals MammaPrint beschikbaar die het risico op uitzaaiingen kunnen voorspellen op basis van het genetisch profiel van de tumor.
Meestal worden uitzaaiingen ontdekt door klachten zoals pijn (botpijn, hoofdpijn in de ochtend, pijn in de borst), benauwdheid, kortademigheid en/of misselijkheid. Als je gedurende lngere tijd dit soort klachten hebt, is het belangrijk aan de bel te trekken bij je huisarts of specialist.
Tot op heden wordt relatief weinig gedaan voor de groep patiënten met uitzaaiingen. Daarom wil BVN meer aandacht en ondersteuning voor mensen die leven met uitgezaaide borstkanker.
'Metastatic Breast Cancer Awareness'
In navolging van de jaarlijkse internationale dag 'Metastatic Breast Cancer Awareness Day' op 13 oktober organiseerde BVN in 2012 op die dag de de themadag hoop & vrees. BVN wil juist in de oktobermaand, die in het teken staat van 'borstkanker overwinnen', aandacht geven aan de groep voor wie genezen geen optie meer is. Lees hier meer
Behandelmogelijkheden bij uitgezaaide borstkanker
De behandeling bij uitgezaaide borstkanker hangt af de eigenschappen van de tumor, je conditie en eerdere behandelingen. Indien mogelijk wordt hormoontherapie en immuuntherapie toegepast, Bij tumoren die ongevoelig zijn voor hormoon- of immuunbehandeling, is chemotherapie de enige resterende optie (naast radiotherapie en ondersteunende maatregelen).
Video behandelmogelijkheden bij uitgezaaide borstkanker
Medisch oncoloog Prof. Boven houdt zich bezig met medicamenteuze therapie bij borstkanker. Zij begeleidt ook vroege trials om nieuwe middelen voor de patiënt toegankelijk te maken. In gesprek met BVN gaat ze onder andere in op chemotherapie, ondersteunende medicijnen en trials bij uitgezaaide borstkanker.
Mogelijkheden van pijnbestrijding bij uitgezaaide borstkanker
Vanuit zijn functie als anesthesioloog op de afdeling Pijn en Palliatieve Geneeskunde heeft Dr. Besse zich vooral toegelegd op pijnbestrijding bij kankerpatiënten. In gesprek met BVN bespreekt hij de mogelijkheden om pijn te bestrijden (palliatieve zorg) wanneer anti-kanker therapie niet meer mogelijk of gewenst is.
Films over uitgezaaide borstkanker
Klokhuisserie 'Mijn moeder heeft borstkanker'
Bekijk hier de 1e aflevering
Bekijk hieronder de 2e aflevering
Verder leven, maar hoe?
Borstkanker kan na verloop van tijd terugkeren. Bijvoorbeeld als uitzaaiingen in andere organen en lichaamsdelen dan borst- of lymfeklieren. Mensen met uitgezaaide borstkanker hebben veelal een nog grotere behoefte aan informatie dan na de eerste diagnose.
Bijvoorbeeld over nieuwe inzichten in (palliatieve behandelingen waardoor voor velen steeds meer tijd van leven is weggelegd. Maar ook over hoe je die tijd kwalitatief goed kunt invullen en beleven, actief nieuwe doelen kunt stellen en oude kunt bijstellen.
Hoewel je met uitzaaiingen vaak nog jaren kunt leven, brengt deze diagnose vrijwel altijd gevoelens van verdriet, onzekerheid en angst voor de toekomst teweeg. Ieder gaat er op een eigen manier mee om, maar het grijpt hoe dan ook diep in op alle aspecten van je leven. Zoals het moeten wennen aan een veranderd perspectief en jezelf aanpassen aan wat nog wel en wat niet meer mogelijk is.
Dit roept vragen en dilemma's op. Hoe behoud ik zo lang mogelijk kwaliteit van leven? Welke keuzes moet ik maken? Wat vertel ik aan mijn directe omgeving en hoe betrek ik deze erbij? Want ook voor partner, gezin, familie en vrienden zijn de gevolgen ingrijpend.
Naast professionele hulp hebben velen steun aan contact met lotgenoten om ervaringen uit te wisselen of behandelmogelijkheden, te praten over hoe met specialisten, partner, kinderen en omgeving om te gaan. Of hoe je je kunt voorbereiden op deze levensfase of wat je zelf kunt ondernemen mocht het einde naderen.
Lotgenoten
Lees hier de verhalen van Ingrid en Maria, die beiden de diagnose uitgezaaiide borstkanker hebben gekregen.
Artikel 'Uitgezaaide borstkanker' in B
In editie vijf van het BVN-blad 'B' verscheen een artikel over uitgezaaide borstkanker. Het geeft een overzicht van de medische behandelingsmogelijkheden als je te maken krijgt met uitgezaaide borstkanker. Lees het artikel hier.
Themablogs ‘Leven met uitzaaiingen’
Gedurende de borstkankermaand in 2012 zijn er op de website van Stichting Amazones themablogs verschenen over uitgezaaide borstkanker. De verhalen zijn door verschillende vrouwen geschreven die leven met uitgezaaide borstkanker. Dat leverde uiteenlopende blogs op, want iedere vrouw gaat op haar eigen manier om met de diagnose. Lees de blogs terug op de website van Stichting Amazones.
Reageren
Let op: je reactie wordt inclusief de opgegeven naam onderaan deze pagina gepubliceerd. BVN behoudt het recht om deze (op taalgebruik) aan te passen of te verwijderen.
Wil je een vraag stellen, gebruik dan het "Stel je vraag"-formulier. Je vindt dit formulier rechts bovenaan deze pagina.
Reacties
Schrijf een reactiejoke koene op 21 september 2012 om 11:40 uur
‘Sinds 1986 heb ik borstkanker. Amputatie, bestraling; lokaal recidief: operatie 3 tumoren, wegnemen van eierstokken, bestraling, En je pakt na enige tijd het leven weer op . Dezorg voor de kinderen is prioriteit. en ik wilde ze graag groot zien worden. Het werd me gegund. Pas in 2006 kreeg ik weer een ricidief. Kinderen nu zelfstandig en hun weg gevonden. Maar een mens wil meer.
Er was nog tamoxifen als laatste redmiddel. Ik hoor een vriendin nog zeggen: Heb ik ook geslikt helpt niet want nu ga ik dood ; en na een paar maanden overleed ze 54 jaar!
tot november heb ik trouw de tamoxifen geslikt met alle bijwerkingen, maar ik ben er nog steeds heb 2 kleinkinderen gekregen en voel me een gelukkig mens. begin mei voelde ik weer een knobbeltje; lokaal recidief dus gunstig? Er volgt een flinke operatie, het litteken is groter als na de amputatie, maar erger, niet alles is verwijderd. Na weefsel onderzoek wordt ik doorverwezen naar Groningen. Alle scans en uitslagen worden door meerdere deskundigen bekeken. Nu blijkt dat ook mijn long en hart zijn aangetast door de bestraling. en zoals al in Zwolle was gezegd 1 of meerder ribben
Goede raad is duur. Volgende week een gesprek met het operatieteam over de mogelijkheden en risico's die een operatie met zich meebrengt.
Ik weet nu al dat genezen ondanks mijn optimisme niet meer mogelijk is Het beheerst nu mijn gedachten en dat wil ik even kwijt.’
Anneke op 04 december 2012 om 15:56 uur
‘Twee maanden geleden werd bij mij borstkanker geconstateerd, ook 4 tumoren in lymfeklieren. Je schrikt je rot maar verder is mijn lichaam schoon. De borst- en klieren zijn verwijderd en ik heb zojuist mijn derde chemo gehad. Ik voel me goed maar wat als er toch uitzaaiingen komen?!
Jou verhaal geeft mij het gevoel dat ik ook dan toch nog een poosje verder kan en dat is voor mij een goed gevoel. Jou wens ik veel sterkte en weet dat je met dit verhaal toch nog iemand een goed gevoel hebt kunnen geven. Ik denk aan je.’
Trijnie Jansen-Brink op 06 januari 2013 om 19:05 uur
‘Ik werd in Dec 2001 geopereerd aan borstkanker.
Een amputatie en okseltoilet. De okselklieren waren schoon, dus nabehandeling was niet nodig.
In oktober 2009 bleken er uitzaaingen in de heupkop. Nieuwe heup gekregen, maar in oktober 2012 nieuwe uitzaaingen in het bekken en bovenbeen. Nu in afwachting van de uitslag van een botscan. Kan niet meer genezen, heb veel pijn en denk (heb toch 12 jaar geleefd met het idee dat de kanker weg was) maar de kanker is NOOIT weg helaas. Dus geniet van de tijd die je nog hebt.’