Verhaal van Ingrid: ?Als je weet dat je niet meer beter wordt?
“Uitgezaaide borstkanker. Een loodzware diagnose. In eerste instantie overheersen paniek en doodsangst. Tot ik besef dat leven met uitgezaaide borstkanker ook leven is. Wel anders. Nieuwe doelen moeten worden gesteld. Veel toekomstplannen met betrekking tot werk en het krijgen van kinderen, die voorheen binnen handbereik lagen, moeten noodgedwongen afgesloten worden. Bij het hanteren van deze nieuwe situatie is lotgenotencontact voor mij erg waardevol.”
Meeleven
Er is maar één keus en dat is eigenlijk geen keus. Je gaat bij de pakken neerzitten of je maakt er wat van. Hoe moeilijk het ook is om de draad van het gewone leven weer op te pakken. Mijn naaste omgeving leeft en lijdt met me mee als de behandelingen zwaar zijn of als ik pijn heb. Overal en altijd vraagt iedereen hoe het met me gaat. Ook op momenten dat ik wil genieten en de ziekte even ver weg van me wil houden. Het is een dubbel gevoel. Als mensen me niets vragen is het ook niet goed.
Waardevolle contacten
Al gauw krijg ik behoefte eens te praten met een lotgenote. Maar die zijn niet gemakkelijk te vinden. In maart 2004 start een gespreksgroep voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker in het Vicki Brownhuis in Den Bosch. Eén keer in de maand komt de groep bij elkaar. Het lotgenotencontact is intensief, maar voor mij ontzettend waardevol. Het is zo fijn om met iemand te praten die in dezelfde situatie zit. Lotgenoten zijn gelijkwaardig aan elkaar. Geen medelijdende blikken en uitroepen van “wat erg lijkt me dat”. Bij lotgenoten vind ik herkenning.
Geen tijd voor onbenulligheden
Keerzijde is dat het verdriet van de individuen in de groep vaak stapelt bij mij. Na iedere bijeenkomst voelt mijn hart zwaar van verdriet, om mezelf en al die prachtige, sterke vrouwen en om datgene waar wij nog voor komen te staan. Ieder overlijden van een groepslid is verschrikkelijk confronterend, maar inherent aan deze ziekte. Maar deze moeilijke kant van het lotgenotencontact weegt niet op tegen de humor die er vaak is, de herkenning en de diepgaande contacten. Er wordt geen tijd verspild aan onbenulligheden. De herkenning die we bij elkaar vinden, schept een veilige atmosfeer, waardoor de groepsleden veel van zichzelf laten zien. Privacy staat hoog in het vaandel.
Te beladen onderwerpen
Soms staat een thema centraal, bijvoorbeeld: ‘Hoe dicht ga je op je ziekte zitten en in hoeverre kun je de ziekte voor een periode loslaten?’ Meestal wordt er minder gestructureerd gepraat. Dan worden onderwerpen aangesneden doordat de groepsleden vertellen over hun ervaringen. De ervaring leert ook dat een aantal onderwerpen te beladen is om er een themabijeenkomst aan te wijden. Onderwerpen als sterven, dood en hiernamaals komen wel regelmatig aan de orde in de gesprekken, maar altijd doordat een groepslid deze onderwerpen aankaart en anderen erop ingaan.
Uitlaatklep
Eén van de meest waardevolle dingen van de gespreksgroep is de onderlinge uitwisseling van informatie. We hebben allemaal een andere behandelaar en zijn in verschillende ziekenhuizen onder behandeling. We wisselen veel informatie uit over nieuwe therapieën en behandelingen (waar lopen welke trials), artsen, hulpverleners en tips hoe je bepaalde klachten kunt bestrijden. Hierdoor kan ik mijn behandelproces kritisch volgen en de dialoog aangaan met mijn oncoloog. Dat vind ik erg belangrijk. De gespreksgroep is voor mij een belangrijke uitlaatklep. Door de herkenning en het gevoel niet de enige te zijn kan ik mijn ziekte beter hanteren.”
Ingrid
Heb jij ook behoefte aan contact met mensen die in dezelfde situatie zitten, neem de stap en kom een keer de sfeer proeven. Je bent van harte welkom.
Reageren
Let op: je reactie wordt inclusief de opgegeven naam onderaan deze pagina gepubliceerd. BVN behoudt het recht om deze (op taalgebruik) aan te passen of te verwijderen.
Wil je een vraag stellen, gebruik dan het "Stel je vraag"-formulier. Je vindt dit formulier rechts bovenaan deze pagina.
Reacties
Schrijf een reactieanneke op 07 mei 2013 om 21:28 uur
‘lieve ingrid,
ik denk niet dat ik mooier zou kunnen verwoorden!
Het gevoel erkend en gekend te worden is essentieel in de contacten met lotgenoten!
Trouwens,ik had al eerder gereageerd hoor al lijkt het dat dat niet zo is!’