Borstkankeronderzoeksagenda voor en door patiënten aangeboden aan financiers en onderzoekers
De borstkankeronderzoeksagenda, voor en door patiënten, is vandaag op 13 oktober 2022 door Borstkankervereniging Nederland aangeboden aan twee belangrijke financiers van onderzoek: ZonMw (ZorgOnderzoek Nederland en Medische wetenschappen) en KWF (Koningin Wilhelmina Fonds).
Mariëlle Snijders, directeur programma’s van ZonMw en Luc Rietveld, manager Onderzoek en Implementatie bij KWF namen op het Borstkanker Behandeling Beter congres in Rotterdam een exemplaar van de agenda in ontvangst. Onderzoekers Monique Bos (medisch oncoloog) en Titia Lans (oncoplastisch chirurg) kregen ook een exemplaar aangeboden. De overhandiging werd gedaan door Marjolein Scholten, belangenbehartiger bij BVN, en vrijwilliger Lucie Loman die twee jaar hard heeft meegewerkt aan de agenda.
Meer en nieuwe kennis nodig
Heel veel patiënten zijn gevraagd naar hun mening, die bijdroeg aan het tot stand komen van de onderzoeksagenda. Er wordt steeds meer bekend over de soorten borstkanker en hoe deze het beste te behandelen zijn. De karakteristieken die behoren bij de tumorsoorten zorgen ervoor dat het steeds vaker mogelijk is om een behandeling op maat te geven. Borstkankerzorg wordt technologisch steeds innovatiever, maar de vraag is of dit ook altijd aansluit bij de wensen van borstkankerpatiënten. Kennis over de wensen van borstkankerpatiënten is noodzakelijk om innovatie en klinische relevantie bij elkaar te brengen.
Iedere patiënt is anders
In de onderzoeksagenda vragen borstkankerpatiënten aandacht voor meer onderzoek naar tumor- en patiëntkenmerken, noodzakelijk voor gepersonaliseerde behandeling. Verder blijkt de kennis over lange termijneffecten van de verschillende (nieuwe) behandelingen nog onvoldoende. Denk hierbij aan vermoeidheid, (zenuw)pijn, effecten op andere organen en verschillende vormen van oedeem. Kennis over de fysieke en mentale impact van het leven met een erfelijke aanleg, ook voor naasten, is nog beperkt. Ook ligt de prioriteit bij aandacht voor onderzoek naar de effectiviteit van nacontroles en zelfcontrole bij vroege opsporing. Daarnaast vraagt de onderzoeksagenda aandacht voor terugkeer van kanker en het voorkomen van uitzaaiingen.
Dit is weer andere kennis dan de noodzaak voor duidelijke uitkomsten over de beste volgorde, lengte en intensiteit van behandelingen bij patiënten met de eerste behandeling die met name is gericht op genezing. Net als voor mensen met uitgezaaide borstkanker bij wie de kennis vaak is gericht op langer leven.
Tenslotte ontbreekt ook de kennis over communicatie in de spreekkamer, hier blijkt eveneens: iedere patiënt is uniek. Hoe weet de zorgprofessional waar de behoefte ligt van de patiënt?
Aan de slag
BVN is verheugd dat onderzoekers en financiers het belang van de borstkankeronderzoeksagenda erkennen. De komende maanden gaat de Expertgroep Wetenschappelijk Onderzoek van BVN aan het werk om de aandachtspunten in zo concreet mogelijke onderzoeksvragen te vertalen. Verschillende zorgprofessionals geven hierin advies. BVN presenteert de agenda op zoveel mogelijk plekken en gaat in gesprek met onderzoekers om de beantwoording van de vragen te stimuleren of zelfs op te pakken.
Wil je advies over je onderzoekvoorstel?
Lees dan meer op onze website en laat je aanvraag beoordelen.