Borstkankervereniging lanceert Mijn B-traject, een nieuwe tool voor patiënten

Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, beland je in een wereld die je niet kent. Een emotionele rollercoaster, horen we van veel patiënten. Maar dat is niet alles. Je gaat ook een behandeltraject in. Dat kan ingewikkeld zijn: met welke behandelingen start je? Wat komt er daarna? Waar moet je rekening mee houden?   

Mijn B-traject is ontwikkeld door Borstkankervereniging Nederland, in samenwerking met Brightfish. Ook waren zorgverleners en patiënten betrokken en is het portaal uitgebreid getest op functionaliteit en begrijpelijkheid. Brightfish heeft veel patiëntportalen ontwikkeld, onder andere voor ziekenhuizen.  

Het portaal helpt patiënten stap voor stap door het behandeltraject heen. Je vindt er precies die informatie die voor jou op dat moment van belang is. We hopen hierdoor de kwaliteit van zorg te verbeteren. Uit eerder onderzoek weten we dat 88% van de borstkankerpatiënten behoefte heeft aan betere informatie, zodat zij samen met hun zorgverlener beslissingen kunnen nemen over hun behandeling. 

Drie doelen  

Het nieuwe portaal Mijn B-traject heeft drie subdoelen:   

• In de eerste plaats is het bedoeld om patiënten door hun traject te leiden: wat wil je allemaal weten als je net je diagnose hebt gekregen? Wat zijn de stappen daarna? Welke keuzes heb je en waar kies je dan voor? We volgen de stappen zoals die gebruikt worden door de NBCA, vastgesteld door NABON. Als je je voor het portaal hebt aangemeld, krijg je precies die informatie te zien die past bij de fase van het traject waar jij in zit. Soms met een link naar een betrouwbare webpagina.  

• Bij voldoende gebruik vinden gebruikers er na verloop van tijd ook (geanonimiseerde) informatie over andere patiënten, die in eenzelfde traject zitten. Dit kan een patiënt ondersteunen bij het maken van keuzes in de behandelingen (denk aan: kozen andere vrouwen voor een borstbesparende operatie of een amputatie, wel of geen reconstructie, enzovoort).  

• Tenslotte zitten door het portaal heen de zogenaamde PROMs-vragenlijsten. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures (uitkomsten die de patiënt zelf rapporteert). Omdat jij het portaal doorloopt in de voor jou meest logische route, komen die vragenlijsten over hoe je je voelt (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid, emoties) voor jou op een logisch moment aan bod. Deze informatie is ook heel belangrijk voor behandelaars.  

Hoe ziet Mijn B-traject eruit?  

Hieronder zie je enkele afbeeldingen van hoe het portaal eruit ziet. Om toegang te krijgen tot Mijn B-traject moet je je eerst registreren, dus je komt niet meteen in het portaal, maar krijgt eerst een registratiepagina te zien. Nadat je je geregistreerd hebt, ontvang je een mail met een tijdelijk wachtwoord en je gebruikersnaam. Daarmee kun je inloggen – en je wachtwoord aanpassen-.  

Hieronder alvast enkele afbeeldingen, zodat je een beeld hebt van hoe het portaal eruit ziet en wat je kunt verwachten.  

 Beter inzicht in behandeling  

We verwachten dat Mijn B-traject borstkankerpatiënten helpt om inzicht te krijgen in hoe de behandeling en de tijd daarna kan verlopen. Het is een digitale gids, die je stap voor stap volgt. Dit ondersteunt de zorg. Door de vragenlijsten in te vullen, helpen patiënten zichzelf én toekomstige patiënten. De uitkomsten kun je meenemen naar gesprekken met je zorgverlener. Patiënten krijgen door de antwoorden een beeld van wat ze kunnen verwachten en welke impact de behandeling op hun leven kan hebben.  

Hoe werkt het?  

Om de vragenlijsten in te vullen, wordt persoonlijke informatie gevraagd. De privacy van de deelnemers is goed gewaarborgd. Iedereen die Mijn B-traject gebruikt, moet een persoonlijk account aanmaken. Als het account geactiveerd is en de gegevens door de patiënt zijn ingevuld, volgt het portaal de voor die deelnemer meest logische route. Ook de verschillende vragenlijsten zijn op de juiste momenten in te vullen. Voor patiënten met uitgezaaide borstkanker wordt nog nagedacht hoe deze in het portaal op te nemen. Omdat de data en de vragenlijsten nog onvoldoende geborgd zijn, kost dit extra tijd en capaciteit. We hopen hier in 2025 stappen in te kunnen zetten.