Ellen
IElke dag zetten onze vrijwilligers zich in voor mensen die met borstkanker te maken hebben. Zo’n 130 vrouwen en mannen helpen bij het maken van goede informatie, beantwoorden vragen, steunen lotgenoten, beoordelen onderzoek, doen belangenbehartiging, noem maar op! Zij zijn er. En zonder hen zijn wij nergens.
Deze keer stellen we graag aan je voor: Ellen Verschuur.
Waarom zet je je in voor mensen die borstkanker hebben?
In 2000 kreeg ik de diagnose borstkanker. Het traject van de diagnose ging bepaald niet over rozen - en dat is een understatement. Tijdens mijn opname voor de operatie zag ik een folder van de voorganger van de Borstkankervereniging, met een oproep om belangenbehartiger te worden. Ik heb mij aangemeld omdat ik vind dat patiënten veel beter moeten weten hoe de diagnose wordt gesteld, wat daar voor onderzoeken voor nodig zijn, wat de behandelmogelijkheden zijn en welke gevolgen die kunnen hebben. En dat zij daarover in gesprek met hun zorgverlener beslissen.
Ik werd aangenomen, al zat ik nog midden in het bestralingstraject. Ik volgde samen met 15 andere mensen een tweedaagse STOP-training over de biologie van borstkanker, behandelingsmogelijkheden en belangenbehartiging. Hoe breng je je boodschap over het voetlicht, wie zijn de stakeholders, hoe benader je journalisten etc. De training werd op vrijwillige basis gegeven door vooraanstaande specialisten, zoals Prof Rinus van Schendelen.
Van 2001 tot op heden ben ik actief in Europa Donna. Ik was twee keer een periode van zeven jaar lid van de board, waarvan in een periode ook president. Twee keer was ik bestuurslid voor Borstkankervereniging Nederland.
In de periode dat ik belangenbehartiger was, heb ik vaak binnen en buiten Nederland presentaties gehouden over het belang van goede informatie voor patiënten, samen beslissen en het belang van up to date beschikbare zorg voor borstkankerpatiënten. Ook heb ik gelobbyd voor de toegankelijkheid én voor het beschikbaar maken van het medicijn herceptin (trastuzumab) voor alle patiënten met een HER2-mutatie. Verder heb ik meegeholpen om de Monitor Borstkanker te ontwikkelen, heb ik aan de wieg gestaan van de introductie van de Borstkankermaand, het roze lintje, de stichting Pink Ribbon en Breast Health Day (jaarlijks op 15 oktober).
Waarom voor Borstkankervereniging Nederland
Zoals ik al schreef: ik maakte kennis met het blad van de voorganger van de Borstkankervereniging. Meteen dacht ik dat dát de plek was om mijn bijdrage te leveren aan de verbetering van de begeleiding en informeren van borstkankerpatiënten. En ik heb er geen spijt van. Borstkankervereniging Nederland heeft zich fantastisch ontwikkeld, tot een organisatie die patiënten support geeft, informatie biedt en belangen behartigt, waardoor de borstkankerzorg op een hoger plan is gekomen.
Wat wil je als vrijwilliger bereiken?
Mijn wens is dat de Borstkankervereniging door iedere patiënt gevonden wordt als steun en vraagbaak. Mijn doel is altijd geweest om als belangenbehartiger bij te dragen aan de beschikbaarheid van borstkankerzorg voor iedere patiënt. En om bij te dragen aan het ontwikkelen van instrumenten waardoor de patiënt optimaal geïnformeerd wordt over welke borstkanker zij/hij heeft, wat de behandelingsopties zijn, de voor- en nadelen, bijwerkingen op korte en langere termijn. Maar ook om support te bieden aan patiënten gedurende het borstkanker behandelingstraject.
Ook vind ik het belangrijk dat het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek een plek heeft. Vanaf 2016 ben ik betrokken bij een aantal wetenschappelijke onderzoeken, waarbij ik ook kritisch naar de opzet, wat het onderzoek voor de patiënt betekent, of het bijdraagt aan een betere behandeling, of het veilig is, enzovoort.
Wat is jouw advies aan borstkankerpatiënten?
Zorg dat je goed geïnformeerd bent over je borstkanker, de behandelingsopties, bijwerkingen, late gevolgen, betekenis voor kwaliteit van leven. En ga daarover in gesprek met de behandelaars. Houd de regie over je zorgtraject.
Zoek betrouwbare informatie én word lid van Borstkankervereniging Nederland! Ik merk nog te vaak dat patiënten onvoldoende geïnformeerd zijn, vaak de beslissingen overlaten aan de zorgverlener (‘want die zal het wel weten’). Dat is natuurlijk zo, maar mijn advies is: blijf kritisch.
