Mijn B-traject

Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, beland je in een wereld die je niet kent. Dat kan bedreigend zijn en je onzeker maken.

Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Als patiëntenorganisatie proberen we je zo goed mogelijk te ondersteunen. Daarom ontwikkelden wij een nieuw portaal: Mijn B-traject. Hiermee willen we iedere borstkankerpatiënt helpen om stap voor stap door dat behandeltraject heen te gaan. Je vindt er precies die informatie die voor jou op dat moment van belang is. We hopen je hierdoor te helpen bij het maken van keuzes en met goede informatie. Patiënten vertellen ons dat zij graag passende informatie willen over hun behandeling. Want alleen dan kunnen zij hier - samen met hun zorgverlener - over beslissen. Dat is het hoofddoel van dit portaal: om jou daarbij te helpen.   

Borstkankervereniging Nederland ontwikkelde Mijn B-traject samen met Brightfish, een organisatie die veel patiëntportalen heeft opgezet, onder andere voor ziekenhuizen. Bij de ontwikkeling waren zorgverleners en patiënten betrokken. Ook is het portaal uitgebreid getest op functionaliteit en begrijpelijkheid. Je kunt hier meteen een account aanmaken. Maar je kunt ook eerst verder lezen voor meer informatie.

Drie doelen  

Het nieuwe portaal Mijn B-traject heeft drie subdoelen:   

• In de eerste plaats is het bedoeld om patiënten stapsgewijs door hun behandeltraject (van diagnose tot nazorg en nacontrole) te leiden: wat wil je allemaal weten als je net je diagnose hebt gekregen? Wat zijn de stappen daarna? Welke keuzes heb je en waar kies je dan voor? Je krijgt precies die informatie te zien die past bij de fase van het traject waar jij in zit. Binnen een veilige en afgesloten omgeving.  

• Op den duur verzamelen we ook (geanonimiseerde) informatie over andere patiënten, die in eenzelfde traject zitten. Dit kan een patiënt ondersteunen bij het maken van keuzes in de behandelingen (denk aan: kiezen andere vrouwen voor een borstbesparende operatie of een amputatie, wel of geen reconstructie, enzovoort).  

• Tenslotte zitten door het portaal heen de zogenaamde PROMs-vragenlijsten. PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures (uitkomsten die de patiënt zelf rapporteert). Omdat jij het portaal stap voor stap doorloopt, komen die vragenlijsten over hoe je je voelt (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid, emoties) voor jou op een logisch moment aan bod. Deze informatie is heel belangrijk om te bespreken met je behandelaars.   

Beter inzicht in behandeling  

We verwachten dat dit portaal borstkankerpatiënten helpt om inzicht te krijgen in hoe de behandeling en de tijd daarna kan verlopen. Het is een digitale gids, die je stap voor stap volgt. Dit ondersteunt de zorg. Door de vragenlijsten in te vullen, helpen patiënten zichzelf én toekomstige patiënten. De uitkomsten kun je meenemen naar gesprekken met je zorgverlener. Dit is ook belangrijk voor de zorgverleners. Patiënten krijgen door de antwoorden een beeld van wat ze kunnen verwachten, welke vragen ze kunnen stellen, wat voor hen belangrijk is en welke impact de behandeling op hun leven kan hebben.   

Hoe werkt het?  

Om veilig van het portaal gebruik te kunnen maken (om de vragenlijsten in te vullen wordt persoonlijke informatie gevraagd) is het nodig om een account aan te maken. De inlogpagina ziet er zo uit: 

Account geactiveerd 

Nadat je een nieuw wachtwoord hebt aangemaakt en hiermee hebt ingelogd is je account klaar. Nu is je account ook geactiveerd en de belangrijkste gegevens zijn ingevuld. Het portaal laat je nu stapsgewijs de mogelijke behandelroutes zien.  

Dit is het eerste scherm dat je te zien krijgt:  

Wat zie je in Mijn B-traject en hoe werkt het? 

Je ziet hieronder de eerste afbeelding na het Welkom-scherm. 

Aan de linkerkant zie je de tijdlijn, aan de rechterkant zie je informatie over de onderwerpen die op dat moment in jouw traject aan de orde zijn of waar je (misschien) meer over wilt weten.  

Het begint met de diagnose. Misschien wil jij hier al meer over weten: Welke soorten borstkanker zijn er eigenlijk? Wat is de prognose? Zo kun je de informatie stap voor stap lezen. Informatie die je (nog) niet wilt lezen, kun je overslaan. 

Als je voldoende informatie hebt gelezen over jouw diagnose, dan kun je door naar de volgende stap; informatie over jouw behandeltraject. 

Ook hier kun je weer informatie vinden, nu over de behandelingen van borstkanker. Deze informatie is toegespitst op de informatie die jij eerder hebt ingevuld. Want de diagnose is van invloed op het behandelplan. Hierdoor krijg jij gerichte informatie en word je niet overladen met informatie die voor jou (nog) niet van toepassing is.  

Let op: Het portaal is nog niet geschikt voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Waarschijnlijk wordt het portaal voor deze patiënten in 2025 hierop aangepast.

Bij het volgen van de stappen in Mijn B-traject, kom je ook op een gegeven moment vragenlijsten tegen. 

Als je op de vragenlijst klikt opent deze vanzelf. 

Dit zijn de zogenaamde PROMs-vragenlijsten: Patient Reported Outcome Measures. Deze vragenlijst gaan over verschillende kanten van gezondheid die iets zeggen over jouw ‘kwaliteit van leven'. Zoals: hoe voelt een patiënt zich, heeft iemand last van angst of pijn, ervaart iemand gevolgen in werk of sport. De informatie die uit deze vragenlijsten komt, is zowel voor de patiënt als de zorgverlener belangrijk. Het invullen van de vragenlijsten is niet verplicht, maar kan helpen bij de gesprekken met je zorgverlener over wat er belangrijk is tijdens je traject en om de verschillende keuzes af te wegen. 

Tot slot 

Mijn B-traject kan je als een digitale gids helpen om inzicht te krijgen in hoe jouw behandeling en de tijd daarna kan verlopen. Stap voor stap, zonder overbodige informatie die voor jou niet van toepassing is. Is Mijn B-traject een goed instrument voor jou? Maak dan snel een account aan! 

Heb je nog vragen of wil je meer informatie? Neem dan contact op met info@borstkanker.nl. Heb je andere vragen over borstkanker? Dan kun je altijd terecht bij onze Ervaringslijn. 

Vind je de B-traject helpend? Steun ons dan door lid te worden of te doneren. Hiermee kunnen we deze portal in stand houden.