Anti-hormonale therapie of niet: dit zijn jullie belangrijkste vragen

Vorige week stelden we de vraag: anti-hormonale therapie of niet: wat zijn / waren voor jou de belangrijkste vragen? De vraag was alleen van toepassing voor mensen die in aanmerking kwamen of komen voor anti-hormonale therapie, ongeacht of iemand hiervan heeft afgezien of ermee is gestopt.

Bijna 700 mensen hebben de vraag tot nu toe ingevuld, waarvoor bedankt!

Het resultaat

Op basis van de uitkomsten van een groepsdiscussie met ervaringsdeskundigen, legden we via deze B-force vraag een lijst met mogelijke vragen voor die je zou kunnen stellen over anti-hormonale therapie. De focus ligt hier op de periode waarin mensen moesten besluiten over (het wel of niet starten met) anti-hormonale therapie. Dus de periode voordat werd gestart met de therapie of de beslissing werg genomen om ervan af te zien.

Wij vroegen de deelnemers om maximaal vijf vragen aan te vinken die het belangrijkste waren of (achteraf) zijn. Onderstaande figuur geeft de vragen weer op volgorde van meest gekozen. Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

We legden in totaal veertien vragen voor, die allemaal zijn gekozen. Vervolgens was de vraag om de gekozen vraag of vragen (maximaal vijf) in volgorde van belangrijkheid te zetten. Op basis van de top-5 hierboven hebben we gekeken welke vraag het meest belangrijk was. Onderstaand figuur geeft deze resultaten weer. Klik op de afbeelding om de afbeelding te vergroten. 

Zoals in de bovenstaande grafiek te zien is, is de meest belangrijkste vraag: “Waar is deze behandeling goed voor?” De op één na belangrijkste vraag hangt daarmee samen. Ongeveer even belangrijk is de vraag hoe anti-hormonale therapie (in het lichaam) werkt. In de groepsdiscussie die vooraf ging aan deze B-force vraag gaf een deelnemer ook aan hoe waardevol zij het vond dat haar arts zo uitgebreid inging op de werking van de therapie. Zo begreep zij goed waarom de therapie nodig was en kon ze er vol vertrouwen aan beginnen.

Op plek vier en vijf staan vragen die gaan over de bijwerkingen en de gevolgen van anti-hormonale therapie. Deelnemers aan de vragenlijst konden ook hun toelichting geven bij sommige vragen.

Hieronder lees je opmerkingen die geregeld zijn gemaakt: 

• Ik heb destijds niet bewust gekozen, het was al uitgestippeld 
• Ik had (achteraf gezien) graag deze vragen willen stellen
• Ik had meer begeleiding gewild.
• Ik ben van middel veranderd vanwege de bijwerkingen
• Ik ben gestopt vanwege de bijwerkingen. Ik denk erover om te stoppen.
• Ik had van te voren meer willen weten over de gevolgen, effecten en bijwerkingen
• Ik vind het onduidelijk hoe lang ik het moet slikken / waarom zit er verschil in de duur van de therapie

Tot slot enkele specifieke vragen / quotes:

"Er werd geen keuze geboden. Er werd aangeraden om aan de anti- hormonale therapie te beginnen. Er werd niet echt ingegaan op mijn angst juist voor terugkeer van de kanker in de andere borst bij het aangaan van deze kuur"

"Hoe groot is het percentage op terugkeer van de kanker als ik besluit te stoppen?"

"Hoe weet ik dat de therapie bij mij aanslaat, misschien slik ik het wel voor niets?" 

"Zijn de bijwerkingen / gevolgen omkeerbaar nadat de behandeling is beëindigd?"

"Ik zou graag zien dat anti-hormonale therapie als een echte behandeling wordt gezien, nu wordt het meegenomen in de controles en nazorg en is het een ondergeschoven kindje"

Actie BVN

De resultaten van deze B-force vraag zet BVN in om zowel zorgverleners als patiënten bewust te maken van welke informatie belangrijk is om te bespreken als het gaat over het (wel of niet) starten met anti-hormonale therapie. Dat doet BVN o.a. door de resultaten te verwerken in gesprekken met en training van zorgprofessionals in het project Time-out. 

Ook worden de resultaten van deze B-force vraag gebruikt bij de ontwikkeling van keuze-ondersteunende middelen. Om te beginnen maken we een consultkaart die artsen en patiënten in de spreekkamer ondersteunt. Een consultkaart is een zeer beknopte keuzehulp gebaseerd op richtlijnen. Op één pagina staan, ten aanzien van een specifieke keuzesituatie, de meest gestelde vragen van patiënten en de antwoorden daarop. Consultkaarten kunnen het gesprek tussen de arts en de patiënt in de spreekkamer ondersteunen.

De consultkaart wordt door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ontwikkeld in samenwerking met BVN en specialisten van de relevante wetenschappelijke verenigingen, waaronder een internist oncoloog namens de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). Het streven is dat de consultkaart eind 2018 klaar is en geïmplementeerd kan worden, o.a. via de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het hierboven genoemde project over het beter toepassen van samen beslissen in de praktijk.

Meer informatie

Op onze website vind je meer informatie over anti-hormonale therapie. Specifieke vragen over anti-hormonale therapie en jouw (medische) situatie? BVN raadt je aan om contact op te nemen met jouw behandelend arts.