Borstkankervereniging over lymfoedeem: Bespreek het met je zorgverlener en houd de regie

Informeren over de kans op lymfoedeem loont. Dat blijkt uit onderzoek van B-force van Borstkankervereniging Nederland samen met Doneer je ervaring van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Lymfoedeem is een niet-normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Voor borstkanker vooral in arm/hand of borsten/borstbeen. Uit een eerdere uitvraag in 2021 bleek dat een op de drie borstkankerpatiënten lymfoedeem krijgt.

Anja (62) vertelt haar verhaal over hoe zij lymfoedeem kreeg en wat zij doet om het ongemak door het lymfoedeem te beperken: ‘De pijn die mijn lymfoedeem veroorzaakt, kost namelijk veel energie. Daardoor kan ik niet alles doen wat ik wil’. 

Klachten verminderen: ervaringen van anderen

Deze peiling bevestigt dat voor de meeste mensen geldt dat lymfoedeem niet over gaat. Slechts 7% van de ondervraagden geeft aan dat de klachten over zijn gegaan en bij een kwart zijn ze minder geworden. Bij de meeste respondenten zijn de klachten wisselend. Bijna alle patiënten hebben een of meerdere behandelingen tegen lymfoedeem geprobeerd. Het meest genoemd in de peiling zijn manuele lymfdrainage, oefentherapie, taping en de therapeutische elastische kous (steunkous).

Heb je klachten? Bespreek ze met je zorgverlener

 

BVN adviseert mensen die klachten hebben om zich te melden bij hun zorgverlener, zoals (huis)arts, verpleegkundige of behandelend therapeut, om erger te voorkomen. Daarbij is het belangrijk dat je -samen met de zorgverlener- uitzoekt welke behandeling het beste bij je past, met welk doel het wordt ingezet en welke het meeste resultaat geeft. Zo houd je zelf de regie.

De richtlijn lymfoedeem over de diagnose, behandeling en preventie ervan wordt vernieuwd. BVN heeft zitting in de richtlijncommissie samen met Stichting Olijf. De uitkomsten van deze peiling helpen hierbij.

Lees hier de uitkomst van ons B-force onderzoek: wat BVN met deze resultaten doet en waar je terecht kan als je meer wilt lezen of ervaring wilt delen.