Neuropathie grote invloed op leven borstkankerpatiënt Borstkankervereniging: gebruik tips andere patiënten en praat met je zorgverlener

Twee derde van de (ex-)borstkankerpatiënten die tijdens of na hun kankerbehandeling last krijgt van neuropathie, ervaart pijn of klachten aan zowel handen als voeten. Deze zenuwpijn kan grote impact hebben op het dagelijks leven. Als mensen met kanker voorafgaand aan hun behandeling worden geïnformeerd over neuropathie, ervaren zij minder vaak beperkingen en meer begrip van hun omgeving. Dit blijkt uit onderzoek van B-force van Borstkankervereniging Nederland samen met Doneer je ervaring van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Neuropathie kan een gevolg zijn van de kankerbehandeling, zoals chemotherapie, of van de kanker zelf. Hierbij werken één of meerdere zenuwen niet goed meer, wat kan leiden tot klachten als prikkelingen of tintelingen, een doof of veranderd gevoel, pijn in handen of voeten, verlies van spierkracht en kramp. ”Het is alsof ik op steentjes loop”, ”Veel glipt uit mijn handen” of ”Ik heb het gevoel van 1000 naalden in mijn voeten”, zijn enkele reacties van respondenten. De klachten kunnen kort, maar ook jarenlang duren. 

De rol van de zorgverlener 

Van de borstkankerpatiënten met neuropathie geeft 60 procent aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis hen vóór de start van de behandeling van borstkanker vertelden dat ze tijdens of na de behandeling neuropathie kunnen krijgen. Zes op de tien borstkankerpatiënten is echter niet verteld wat zij bij neuropathie kunnen doen. Bijna een kwart (22%) van de (ex-)borstkankerpatiënten met neuropathie is voor neuropathieklachten naar de huisarts geweest. 

Invloed op het dagelijks leven 

Borstkankerpatiënten met neuropathie ervaren het vaakst beperkingen op het gebied van sport, wandelen, werk, hobby, slapen en huishoudelijke activiteiten, blijkt uit ons onderzoek. Tot nu toe is er geen bewezen behandeling gevonden die neuropathie kan verhelpen of voorkomen. Wel heeft 71% van de ondervraagde borstkankerpatiënten iets geprobeerd om de pijn of de klachten te verminderen. Sommigen van hen hebben bijvoorbeeld baat bij het warm houden of juist koelen van handen en voeten. Bij anderen helpt meer bewegen, fysiotherapie, of het gebruik van speciale schoenen of steunkousen. Weer anderen proberen het met verzorgende crème of meer rust. 

Het blijkt heel persoonlijk wat wel en niet helpt. Er worden veel verschillende dingen geprobeerd zowel binnen als buiten de reguliere zorg, met wisselend succes. Ons advies: bespreek je neuropathieklachten met je zorgverlener en zoek uit wat jou helpt.

Wat doet Borstkankervereniging Nederland met de uitkomsten van dit onderzoek? 

Deze peiling bevestigt wat wij geregeld horen van (ex-)borstkankerpatiënten met neuropathie: het heeft veel invloed op hun leven. Zorgverleners bespreken wel met borstkankerpatiënten dat zij er last van kunnen krijgen, maar komen niet met oplossingen. Dat komt doordat er geen wetenschappelijk bewezen behandeling is. Toch zijn er veel tips van andere (ex-)borstkankerpatiënten die mogelijk helpen. Wij hebben die adviezen van patiënten en voor patiënten verzameld.  

Wij vragen zorgverleners om neuropathie vooraf te bespreken als mogelijk gevolg van kanker of de behandeling ervan en uit te leggen welke impact het op het dagelijks leven kan hebben. Patiënten roepen we op om neuropathieklachten altijd te melden bij hun behandeld arts. Zo kunnen zorgverleners en patiënten samen een gewogen beslissing nemen over de behandeling of het voortzetten ervan. Of, als de klachten al langer bestaan, hiermee om te leren gaan.  

Daarnaast doen wij belangenbehartiging richting huisartsen, zodat zij alert zijn op neuropathie en patiënten kunnen helpen. (Ex-)borstkankerpatiënten adviseren wij hun huisarts te vertellen over de klachten, zodat huisartsen neuropathie kunnen signaleren en meedenken over oplossingen om de klachten te verlichten. 

Het blijkt heel persoonsgebonden wat wel en niet helpt. Er worden veel verschillende dingen geprobeerd zowel binnen als buiten de reguliere zorg, met wisselend succes. Ons advies: bespreek je neuropathieklachten met je zorgverlener en zoek uit wat jou helpt.

Meer informatie

Lees hier de verhalen van Hanne en Anja over hoe zij omgaan met neuropathie.