Borstkankervereniging: Zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker moet beter
Elk jaar krijgen 3.500 mensen uitgezaaide borstkanker, zo wordt althans geschat. Omdat landelijke registratie van deze groep patiënten ontbreekt, is dat getal onzeker en onduidelijk wat er goed gaat en beter kan. Hierdoor is de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker mogelijk onvoldoende. Dit moet en kan beter, vindt Borstkankervereniging Nederland.
Om alle nu bekende cijfers in kaart te brengen, sloeg BVN de handen ineen MUMC+ en IKNL. Dit resulteerde in een factsheet met cijfers over uitgezaaide borstkanker.
Geen landelijke registratie
Naar schatting krijgen elk jaar 3.500 mensen de diagnose uitgezaaide borstkanker. De gemiddelde overleving van iemand met uitgezaaide borstkanker is slechts twee tot drie jaar. Er zijn ook mensen (1 op de 4 patiënten) die 5 jaar na diagnose nog in leven zijn. Waarom leeft de ene patiënt met uitgezaaide borstkanker langer dan de andere? Hoe verloopt hun ziekte, hoe en wanneer worden behandelingen ingezet, hebben ze effect, wat zijn bijwerkingen? Op veel van deze vragen is (nog) geen antwoord, want er is geen landelijke registratie van mensen met uitgezaaide borstkanker. Hierdoor weten we onvoldoende wat er goed gaat en beter kan, waardoor de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker mogelijk onvoldoende is. Dit moet en kan beter.
Betere behandeling en zorg
Meer kennis en inzichten leidt tot een betere behandeling en zorg, die is aangepast op de persoonlijke wensen van mensen met uitgezaaide borstkanker. Daarom hebben MUMC+ (SONABRE register), IKNL en Borstkankervereniging Nederland de handen ineengeslagen en alle cijfers over uitgezaaide borstkanker op een rij gezet in een overzichtelijk factsheet. Daarmee zijn we er niet. Het is onze wens om samen met alle zorgprofessionals die te maken hebben met mensen met uitgezaaide borstkanker, de overleving en zorg voor deze groep nog beter in kaart te brengen en waar mogelijk te verbeteren. Daarom hebben wij ze allemaal een brief gestuurd over dit onderwerp, met daarbij de factsheet. Ook plannen we een bijeenkomst om dit met hen te bespreken. Want samen kunnen we de zorg verbeteren.
Deel onze boodschap!
Help ons door dit bericht te delen! Ben jij onder behandeling voor borstkanker? Je helpt ons enorm door onze brief aan zorgverleners – zoals de mammacare- of oncologieverpleegkundige en de oncoloog – te printen en samen met de factsheet mee te nemen naar je volgende afspraak.
Meer informatie over uitgezaaide borstkanker lees je in ons dossier.
Geprinte exemplaren van de factsheet aanvragen? Mail onze belangenbehartiger Mirjam Velting.
