Onderzoek NFK: informatie over erfelijke en familiaire aanleg in het ziekenhuis wordt positief ervaren

Met de informatie over erfelijke of familiaire aanleg in het ziekenhuis is het goed gesteld. Dat blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Toch is er nog veel werk te doen, om mensen op de juiste informatie te wijzen bijvoorbeeld. Oncogen is groot voorstander van een vast aanspreekpunt. Een plek waar mensen met (mogelijk) erfelijke of familiaire aanleg terecht kunnen met ál hun vragen. Ook vragen die niet over medische controles gaan.

Twee derde van de mensen met erfelijke/familiaire aanleg had tijdens zijn of haar erfelijkheidsonderzoek behoefte aan informatie over het verhoogd risico op kanker. Ruim driekwart heeft die informatie ook gehad. Zij geven mooie rapportcijfers aan de informatie over medische controles (8,1), informatie over hoe ze hun familie kunnen informeren (8,1) of informatie over preventieve behandelmogelijkheden (8). Al vinden sommigen dat de informatievoorziening tekortschoot, bijvoorbeeld over psychosociale en maatschappelijke gevolgen.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 434 mensen met verhoogd risico op kanker. Het gaat om mensen die bewezen drager zijn van erfelijke aanleg voor kanker, mensen die familiaire aanleg voor kanker hebben en mensen die een (erfelijke) aandoening of syndroom hebben, waarbij sprake is van een verhoogd risico op kanker.

Binnen BVN houdt Oncogen zich al jarenlang bezig met informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor mensen met kanker in de familie. Er is een website (www.oncogen.nl) en een besloten Facebookgroep (BRCA en CHEK2 NL en BE) waar je informatie kunt vinden en ervaringen delen.

Eén van de punten waar Oncogen zich hard voor maakt, is een vast aanspreekpunt. Een soort ‘loket erfelijkheid’, met een expert die mensen met (mogelijk) erfelijke/familiaire aanleg helpt om antwoorden te vinden op vragen als: Hoe vertel ik het mijn familie? Mag mijn dochter van zestien de pil wel slikken? Waar kan ik terecht voor medische hulp en controles? Moet ik me preventief laten opereren of kies ik voor screening? Wat betekent dit voor mijn kinderwens? En als ik toch kanker heb gekregen, welke behandeling is er dan speciaal voor mensen met erfelijke aanleg?

Oncogen pleit voor dit vaste aanspreekpunt juist vanwege de vele onderwerpen en zorgverleners waar mensen met (mogelijk) erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker mee te maken krijgen. Zo komen zij onder meer in contact met de klinisch geneticus, maatschappelijk werk, oncoloog, radiotherapeut, gynaecoloog, mammachirurg en plastisch chirurg. Omdat het heel begrijpelijk is dat je dan door de bomen het bos niet meer ziet, pleiten wij voor een oplossing in de vorm van een vast aanspreekpunt. Deze kan helpen om overzicht te krijgen en je naar de juiste arts te wijzen.

Meer informatie

www.oncogen.nl

Besloten Facebookgroep BRCA en CHEK2 NL en BE

De uitkomsten van het onderzoek van NFK vind je hier.

 

BVN logo
Borstkankervereniging Nederland

Lees het laatste nieuws van Borstkankervereniging Nederland in het nieuwsoverzicht.

Steun
Pagina

Steun ons

Draag je Borstkankervereniging Nederland een warm hart toe? En wil je ons steunen? Dat kan. We zijn met alle vormen van hulp enorm blij!