Wat vinden (borstkanker)patiënten van toegang tot medicijnen?

Patiënten vinden het belangrijker dat ze een keuze hebben om een bepaald medicijn dat werkt ook te krijgen, dan dat die vanwege de prijs niet in Nederland beschikbaar is. Ook blijkt dat mensen bereid zijn meer zorgpremie te betalen voor medicijnen die bewezen werken. Daarnaast zouden patiënten graag - via de patiëntenoranisaties - een grotere stem hebben in het maatschappelijk besluitvormingsproces over vergoeding. 

Dit zijn enkele uitkomsten uit een onderzoek naar hoe patiënten denken over de beschikbaarheid van nieuwe medicatie, uitgevoerd door Samhealth. In samenwerking met Borstkankervereniging Nederland deden hier 334 borstkankerpatiënten aan mee. Behalve borstkankerpatiënten deden ook patiënten van MS-vereniging, Hoofdpijnnet, Osteoporosevereniging en SchildklierNL mee.

Kwaliteit van leven hoort net zo zwaar te wegen

Directeur van Borstkankervereniging Nederland Cristina Guerrero Paez herkent de uitkomsten van het onderzoek. “Patiënten zijn bereid om meer te betalen als het middel werkt en het leven hierdoor voor hen leefbaar blijft”, zegt zij. “Dit laat zien dat bij de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen kwaliteit van leven minstens net zo zwaar hoort te wegen als werkzaamheid en prijs. En óók dat we toe zijn aan een nieuw systeem van toelating in Nederland, waarbij we moeten kijken hoe we medicijnen, die patiënten nodig hebben, toegankelijk kunnen houden in Nederland.”

Beschikbaarheid boven kostenbesparing

De geraadpleegde patiënten vinden beschikbaarheid en snelle toegang tot nieuwe medicijnen belangrijker dan kostenbeheersing. De meeste stellen dat toegang in Nederland (en dus vergoeding) en beschikbaarheid zwaarder wegen dan het krampachtig vasthouden aan het zorgbudget. Ook vinden de meeste respondenten dat 15 maanden wachten op vergoeding te lang is. Dat is op dit moment de gemiddelde wachttijd in Nederland voor nieuwe medicijnen.

Prijs in verhouding tot waarde

Niet alleen onder borstkankerpatiënten, maar ook in de andere onderzochte patiëntengroepen is een meerderheid bereid om een hogere zorgpremie te betalen voor de vergoeding van nieuwe medicijnen, als duidelijk is dat ze echt beter werken dan bestaande middelen voor hun behandeling. Extra premie betalen doen ze liever voor bewezen effectiviteit dan voor gebruiksgemak of een nieuwe toedieningsvorm. Daarbij vinden zij het belangrijk dat de prijs van een medicijn in verhouding staat tot de waarde die het oplevert. De belangrijkste criteria daarbij zijn: werking, verbetering van kwaliteit van leven, duur van het effect en brede toepasbaarheid. Ook maatschappelijke baten, zoals het voorkomen van andere zorgkosten, vinden patiënten belangrijk.

Hoe nieuw een medicijn is of hoe hoog de investeringskosten van de fabrikant zijn, vinden patiënten niet zo relevant voor de prijs van geneesmiddelen. Tegelijkertijd zijn ze wél voorstander van het aantrekkelijk maken van geneesmiddelenonderzoek in Nederland.

Tot slot blijkt uit het onderzoek dat de patiënten verder kijken dan hun eigen belang. Zij hebben oog voor de maatschappelijke baten van geneesmiddelen. Vrijwel alle respondenten vinden dat medicijnen meer mogen kosten als ze elders kosten besparen: minder ziekenhuisopnames, langer kunnen werken, minder thuiszorg. Ze zien dit als win-winsituatie, waar iedereen baat bij heeft. Deze logica spreekt hen veel meer aan dan discussies over ontwikkelkosten. 

Meer inspraak van patiënten

Meer dan de helft van de respondenten vindt dat patiënten actiever moeten worden betrokken bij het debat over medicijnprijzen en vergoeding. 

De uitkomsten uit het onderzoek kun je hier lezen.

Gepubliceerd op 15 oktober 2025