Patiënten Adviesgroep (PAG) bij wetenschappelijk onderzoek

Hoe meer het perspectief van patiënten wordt meegenomen in trials en onderzoeken, hoe bruikbaarder de uitkomsten zijn voor de patiënten. In de Patiënten Adviesgroep (PAG) zitten twintig ervaringsdeskundigen die patiëntenperspectief inbrengen bij wetenschappelijk onderzoek.

Patiëntenperspectief wordt steeds meer gevraagd en gewaardeerd. In 2019 was er een toename in het aantal aanvragen voor patiënt partnerschap. Van nul naar zestien! Hierbij vroegen onderzoekers aan de PAG of een patient advocate vanaf begin af aan in een actieve rol kan meedenken in hun onderzoek.

De PAG is een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Borstkankeronderzoekgroep (BOOG) en BVN. Het doel van de PAG is dat onderzoeksaanvragen aangescherpt worden, patiënteninformatie over onderzoeken duidelijk is en dat de uitvoering van onderzoeken zoveel mogelijk aansluit bij wensen en behoeften van deelnemende patiënten.

Ben je onderzoeker en wil je een aanvraag doen voor patiëntenadvies? Vul dan onderstaande datum in en klik op 'volgende pagina'.

Huidige Aanvraag patiëntenadvies
Aanvraag
Voltooid

Aanvraag patiëntenadvies

Geachte onderzoeker,

Hartelijk dank voor uw vraag. Graag willen wij u erop attent maken dat wij een procedure hebben voor de behandeling van vragen ten behoeve van patiëntenadvies. Daarom vragen wij u vriendelijk om onderstaande gegevens in te vullen zodat wij uw vraag in behandeling kunnen nemen.

De Borstkanker onderzoek Groep (BOOG) en Borstkankervereniging Nederland (BVN) werken nauw samen op het gebied van patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Wij vinden het belangrijk om een dialoog te creëren tussen onderzoekers en (ex)patiënten als ervaringsdeskundigen.

Indien u een adviesvraag indient is het van belang om het volgende te weten:
Zowel bij klinische als niet-klinische studies zal uw aanvraag bij de Patiëntenadviesgroep (PAG) terecht komen. Aangezien de PAG wordt gecoördineerd vanuit BOOG en BVN vragen wij u vriendelijk of u er akkoord mee gaat dat het onderzoek mogelijk besproken wordt binnen de BOOG of BVN. Uiteraard wordt uw aanvraag vertrouwelijk behandeld. Indien u hier niet mee akkoord gaat, komt uw studie helaas niet voor patiëntenadvies in aanmerking.

Bij vragen over de aanvraag kunt u terecht bij Beau Blokker via info@borstkankerpanel.nl

Wij vragen u om altijd een volledig protocol mee te sturen en een zo volledig mogelijke lekensamenvatting. Zonder protocol en lekensamenvatting kunnen wij de aanvraag niet in behandeling nemen. Wij verwachten een inhoudelijke reactie (bij voorkeur door middel van zichtbare trackchanges in de documentatie) n.a.v. het advies dat de PAG heeft gegeven die voor niet-medici toegankelijk is.

Vermelding van raadpleging van de patiëntenadviesgroep (PAG) op elke vorm van studiedocumentatie/website etc. kan alleen in overleg en overeenstemming met BOOG/BVN.

Wij zullen u benaderen om een passende vergoeding overeen te komen afhankelijk van het soort advies en de betrokkenheid gedurende het onderzoekstraject om de werving, selectie, scholing en onkostenvergoeding van patient advocates te faciliteren.

De PAG behandelt alleen aanvragen die specifiek betrekking hebben op borstkanker of voorstellen waarvan borstkanker een aanzienlijk deel uitmaakt.

Voor feedback op kankerbrede onderzoeken verwijzen wij u graag door naar de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisaties (NFK).

Wat is de uiterlijke datum dat u het advies nodig heeft? (Wij vragen minimaal 3 weken)

Wil je toch binnen de 3 weken advies ontvangen, mail dan naar info@borstkankerpanel.nl

Patiënten Adviesgroep (PAG) bij wetenschappelijk onderzoek

Aanvraag patiëntenadvies

Steun ons