Anne koos voor een tissue expander: 'Er is weinig over te vinden, dat kan anders'

Toen Anne (toen 28) op 5 december te horen kreeg dat er een voorstadium van borstkanker in haar rechterborst zat, stond haar wereld even stil. Omdat ze draagster is van het BRCA2-gen, werd haar aangeraden om een borstamputatie te ondergaan. Anne koos daarbij voor een directe reconstructie met een tissue expander. Over die keuze vond ze online weinig informatie terug. 

“Het is een lang traject, maar ik ben blij dat ik dit pad ben ingeslagen. Juist omdat het bij mij goed verloopt, wil ik mijn ervaring delen.”

Van jaarlijkse controle naar een ingrijpend besluit

Anne weet sinds haar 25e dat ze draagster is van het BRCA2-gen en ondergaat sindsdien jaarlijks een MRI. “De allereerste keer zagen ze meteen iets, maar dat bleek gelukkig goedaardig”, vertelt ze. De jaren erna was alles rustig, tot de vierde controle. “Er werd weer iets gezien op de scan van mijn rechterborst. Omdat het de vorige keer loos alarm was, maakte ik me niet al te veel zorgen.”

Toch bleek het dit keer ernstiger. De afwijking was niet zichtbaar op de echo, waardoor een MRI-geleide biopsie nodig was. “Die viel me zwaar. En toen kwam het nieuws: het was DCIS graad 3.” De mammografie die daarop volgde bracht nog meer onrust: ook in de linkerborst werd iets gezien. Gelukkig bleek dat goedaardig.

“De uitslag rechts was een schok, maar de behandelopties vond ik misschien nog heftiger. Ofwel een borstamputatie, of een borstsparende operatie met bestraling. Iets wat door mijn BRCA2-status werd afgeraden. De kans op terugkeer of nieuwe tumoren is reëel en na bestraling zijn de reconstructiemogelijkheden beperkt."

De keuze voor een tissue expander

Anne koos voor een amputatie van haar rechterborst en besloot ook direct voor een reconstructie te gaan. “Ik wilde een prothese en daarvoor moest er eerst een tissue expander geplaatst worden. Die is direct tijdens de operatie ingebracht en gevuld met 100 cc.”

Ze sprak met plastisch chirurgen in zowel Breda als Eindhoven en deed zelf veel onderzoek. “De andere opties - met eigen weefsel of helemaal plat - spraken me minder aan. Omdat ik jong ben, dacht ik: als het ooit nodig is, kan de prothese eruit en kan ik alsnog kiezen voor iets anders. Andersom is dat niet mogelijk.”

Een pittige start, maar een stabiel herstel

De operatie vond plaats op 29 januari. “Het moest snel: binnen drie maanden na de diagnose.” Hoewel de operatie zelf meeviel, was het herstel zwaar. “Ik woon alleen, dus het afhankelijk zijn van anderen viel me tegen. Gelukkig had ik de eerste twee weken continue hulp.”

Na zes en een halve week werd voor het eerst bijgevuld: 50 cc. “Het vullen zelf voel je niet. Tot 450 cc had ik nauwelijks klachten. Daarna werd het zwaarder, vooral ’s nachts. Het voelt als hevige spierpijn, gecombineerd met een veel te strakke beugel-bh.” Ze besloot het tempo aan te passen. “Iedere keer werd er 50 cc bijgevuld, ook al mocht het sneller. Maar die ene week verschil maakt op een traject van maanden niet zoveel uit. En ik wilde naar mijn lichaam blijven luisteren.”

Op dit moment zit er 600 cc in de expander. “Ik moet nog één keer, dan blijft de expander minimaal drie maanden zitten. In oktober of november volgt de tweede operatie.”

Waarom Anne haar ervaring wil delen

Over de keuze voor een tissue expander vond Anne zelf maar weinig informatie. “Er is zoveel te vinden over directe reconstructie met eigen weefsel of over plat blijven. Maar over expanders? Nauwelijks.” Daarom wil ze haar verhaal delen. “Ik zou deze vorm van reconstructie zeker aanraden, mits je goed wordt voorgelicht. Voor mij voelt het alsof ik mijn opties openhoud. En tot nu toe verloopt alles goed.”

De keuze om haar linkerborst preventief te laten verwijderen heeft Anne voorlopig uitgesteld. “Maar als dit traject blijft verlopen zoals nu, zou ik het opnieuw doen.”

Bekijk ook de foto's bij dit verhaal van Anne.