“Ik wil niet behandeld worden als een dossiernummer”

Ingerid pleit voor eerlijkheid en een persoonlijke benadering

Ingerid (51) leeft sinds 2018 met borstkanker. “Een hormoongevoelige borstkanker, zei de arts. Natuurlijk was het een schok; de tumor was groot en mijn borst moest eraf. In eerste instantie werd ik goed opgevangen door de Mammacare- afdeling. Er werd naar me geluisterd. Dat had ik nodig.”  

Niet serieus genomen 

Ingerid ging het traject van chemo in. Na de goede ervaringen met de Mammacare afdeling had ze helaas niet zo’n fijn contact met de oncoloog. “Ik voelde me niet serieus genomen. Ik had veel zorgen. Na de operatie bleek dat de chemo niet goed had gewerkt en ik bleek toch een andere tumor te hebben. Ik werd niet serieus genomen, werd gesust met een geruststellend riedeltje. Ik voelde steeds meer stress en frustratie. Daardoor blééf ik informatie zoeken over onderzoeken en behandelingen.”  

Second opinion  

Uiteindelijk koos Ingerid voor een second opinion. Dat was geen succes: de arts had haar dossier niet gelezen en Ingerid twijfelde aan zijn kennis. Hij kende de medicijnen waarover Ingerid had gelezen niet. “Maar ik besloot de knop maar om te zetten, tegen mijn gevoel in. Ik had geen keuze.”  

Een andere oncoloog 

In 2020 bleek de borstkanker uitgezaaid. Ingerids twijfel werd niet minder. Ze sprak erover met een bevriende internist-oncoloog. Die zei: ‘Er is nu één ding belangrijk, en dat is de oncoloog’. Ingerid: “Dat gaf de doorslag, ik vond een andere oncoloog in een ander ziekenhuis. Het was een verademing. Ze had mijn dossier gelezen, ze was zorgvuldig en betrokken. Ze gaf me ruimte. Het raakte me zó toen ze zei: ‘We zullen goed voor je zorgen.’ Dat gevoel had ik daarvoor nooit gehad.”  

Helaas volgde wel een slechte boodschap. Ingerid kwam, naar eigen zeggen, in de zomer van 2022 ‘in een hokje waar je niet in terecht wil komen’. Nieuwe uitzaaiingen en een biopt van de lever bevestigden waar Ingerid al bang voor was: triple negatief. 

Hoe kan het beter? 

Ingerid: “Ik voelde me in het eerste ziekenhuis een dossiernummer met een protocolbehandeling. Maar ik wilde eerlijkheid en een persoonlijke benadering. Liever hoorde ik: ‘Sorry, wij weten het ook niet’ dan de standaard antwoorden die ik nu steeds kreeg.” Het vertrouwen kwam pas terug bij de nieuwe oncoloog. Ondanks de slechte uitslagen die nog volgden. “Ik lees niet meer alle verslagen, want deze oncoloog neemt me serieus. Ze weet precies wat er met me aan de hand is. Ze denkt niet in protocollen, maar zoekt de beste oplossing voor mij. Als iets niet kan of niet lukt, is ze daar eerlijk in. Dat geeft me veel rust.”  

Hoe houd je jezelf gaande? 

“Ik heb altijd mijn projectjes, ik moet wel wat in het vooruitzicht hebben. In het voorjaar hebben we een mooie reis gemaakt naar Amerika. Die boekte ik tijdens de vorige chemo - dat hielp me echt, iets leuks in gedachten hebben. Maar ik ben ook bezig geweest met afscheidsboekjes voor mijn kinderen toen het slecht met me ging. Dit gaf me een doel.”  

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Volle Maan Communicatiebureau en Gilead Science Netherlands B.V. op basis van interviews met vrouwen met triple-negatieve uitgezaaide borstkanker.

Wil je meer weten over de doelen die BVN wil bereiken op het gebied van uitgezaaide borstkanker? Bekijk de ABC-verklaring op onze website.