Amanda

Liggend in het ziekenhuis met een blindedarmontsteking, moest ik lachen. Eindelijk kon ik een keer uitslapen. Ik was 38, jurist en moeder van twee kindjes van 1 en 3 jaar oud. Ik was al lange tijd vreselijk moe en had vaak pijn in mijn rug. Iedereen dacht dat het kwam door de gebroken nachten.  

Amanda’s huisarts stuurde haar voor onderzoek naar het ziekenhuis. Omdat er ook een harde plek in Amanda’s rechterborst zat, vroeg zij ook een mammografie aan. Amanda maakte zich niet ongerust: “Ik was net een paar weken gestopt met de borstvoeding, dus dacht dat die plek daardoor kwam.” Maar meteen na het onderzoek hoorde ze dat het niet goed was; het leek kanker. De diagnose: borstkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren, het hele skelet en oogspieren. 

Onomkeerbaar veranderd

“De arts zei het woord ‘uitzaaiingen’ alsof het in een van mijn dossiers thuishoorde, netjes tussen feiten en cijfers. Ik kreeg te horen dat ik niet te genezen ben. Ik knikte en praatte mee zoals ik dat als jurist gewend ben, maar dacht alleen maar aan mijn kinderen die zouden opgroeien zonder moeder”, vertelt ze. Direct na de afspraak moesten de kinderen worden opgehaald bij het kinderdagverblijf. “Ik lachte op de juiste momenten, vroeg hoe hun dag was geweest, deed alsof de wereld hetzelfde was. Maar ergens, onder de oppervlakte van al die gewoontes, was er iets onomkeerbaar veranderd. Niet luid, niet zichtbaar — maar definitief.”

Een blinde puzzel van 1000 stukjes

Omdat het om hormoongevoelige kanker gaat, werd hormoontherapie aangeboden als levensverlengende behandeling. “Maar advies of informatie over leefstijl kwam er niet. Het ziekenhuis zei: eet eiwitten, dus milkshakes, roomijs en kroketten. Ik lachte vriendelijk, maar dacht “jullie zijn gek”. En ik ging zelf op zoek naar wat ik kon doen met voeding en supplementen, met sporten en mindset. Het leek alsof ik met duizend puzzelstukjes een kleine blinde puzzel moest leggen. Door de zoektocht leerde ik steeds beter regie te houden. Want niemand anders zou dat voor mij doen.” Amanda ging naar het AVL, en werd gekoppeld aan een oncoloog die wél meedacht over het hele plaatje. “Zij bevestigde, in tegenstelling tot alle andere artsen en diëtisten, dat suiker (glucose) als redbull is voor kankercellen: ze groeien er harder op dan normale cellen. Ik at sinds de diagnose geen suiker meer dus voelde mij gesterkt. Eindelijk een beetje bevestiging.”

Geen angst meer

Als kind was Amanda vreselijk bang voor de dood, een angst die ze lang heeft gevoeld. “Maar sinds de diagnose ben ik die angst kwijt. Ik voel mij mentaal sterk door alle steun en liefde om mij heen en voel een rust. Positieve mindset is makkelijker gezegd dan gedaan, maar maakt een wereld van verschil. Ik leef met name met de dag en focus meer op wat echt belangrijk is in het leven. Vooral genieten van mooie momenten en er kunnen zijn voor mijn kinderen. Het zou zo mooi zijn om hen zo lang mogelijk een onbezorgde jeugd te kunnen geven!” 

Hoop voor een lang leven

Juist daarom wil Amanda het onderste  uit de kan halen. Ze ging op zoek naar complementaire behandelingen en kwam via een vriendin terecht bij de artsen van het Frankfurtse Nordwest ziekenhuis. Op de oncologische afdeling worden al 21 jaar vanuit “compassionate use” kankervaccinaties (neo-antigen vaccins) toegediend aan patiënten. Deze worden gemaakt door analyse van eigen kankerweefsel en moeten het immuunsysteem leren de kankercellen (beter) aan te vallen. Als het aanslaat werkt het als een katalysator van de basisbehandeling. “Maar in Nederland bestaat de behandeling nog niet als zodanig en staat onderzoek in de kinderschoenen. Helaas wordt daarom de behandeling in Frankfurt niet vergoed. Lieve vriendinnen van mij startte een crowdfundingsactie op om het benodigde bedrag binnen te halen. Ik heb de hoop dat dit gaat lukken. Elke donatie, groot of klein, brengt mij dichter bij de kans om nog lang bij mijn gezin te kunnen zijn. Om regie te houden en lief te hebben. Om goed voor mijzelf en voor mijn gezin te zorgen. Ik heb hoop voor een lang leven.” 

Ook jij kunt Amanda helpen met een donatie om deze behandeling te starten.