Frits

Frits Steenhuisen (75) kreeg 15 jaar geleden de diagnose borstkanker. Na de behandelingen bleef hij klachten houden. “Het was hanteerbaar, al besloot ik wel na vier jaar te stoppen met de hormoontherapie, waarvan ik lusteloos en vermoeid werd”, vertelt hij.

Helaas kreeg Frits in de loop der jaren toch steeds meer en andere klachten. “Last van pijnlijke handen en later ook voeten. Ook de kracht verminderde en last but not least ‘PHPD’ (pijntje hier, pijntje daar).

Een moeizame zoektocht langs huisarts, orthopeed, revalidatie-arts, neuroloog en andere hulpverleners volgde. “Een heel circus. Het meest frustrerende was dat ik, als ik werd doorverwezen naar weer een andere specialist of onderzoek, elke keer opnieuw op een wachtlijst van 8 -12 weken terecht kwam. Er is geen multidisciplinair diagnoseteam, artsen werken niet samen! Eigenlijk ben ik jaren aan het wachten geweest.”

Dan maar pijn...

Allerlei behandelingen met medicijnen volgden, maar hielpen onvoldoende en de vermoeidheid werd alleen maar erger. “Ik was suf, voelde me een zombie. En uiteindelijk stopte ik met de medicatie. Dán maar pijn. De neuroloog zei: ‘Gelukkig heb je als oud-marathonloper een hoge pijngrens’.” In 2019 kreeg ik de diagnose DVN (dunne vezelneuropathie).

Niet serieus genomen 

Helaas bleef het daar niet bij. Door een vreemde vlek op zijn pink belandde Frits bij de dermatoloog. Een biopt wees niks uit, maar voor de zekerheid werd een test op Borrelia gedaan, een bacterie die de ziekte van Lyme kan veroorzaken. Dat was raak, al was onduidelijk hoe lang dit al speelde, dus Chronische Lyme. Misschien wel jaren… Antibiotica hielp; een paar maanden lang voelde Frits zich beter. Maar daarna kwamen de vermoeidheid en het zombiegevoel net zo hard weer terug. Nog een keer 6 weken antibiotica. Weer slechts een tijdelijk effect. “Ik bleef aandringen op verder onderzoek, maar steeds vaker had ik het gevoel dat ik niet meer serieus werd genomen. Zijn jouw klachten wel zo erg als je aangeeft? De term ‘hypogonder’ valt zelfs; ik begon aan mezelf te twijfelen.”

'Zal ik dan maar een second opinion voor u aanvragen?'

Tijdens de wintersport (2024)kwam Frits er (dankzij zijn sporthorloge) achter dat het zuurstofgehalte ’s nachts in zijn slaap maar 80% was. Dat kon mede door de hoogte komen, maar de huisarts verwees hem naar een longarts. Conclusie: Apneu. Behandeling: een CPAP (een medisch apparaat dat de luchtwegen openhoudt tijdens de slaap). “Ja, dat helpt, maar ik blijf klachten houden”, zegt Frits. “Ik voel dat zombie-achtige nog steeds geregeld, heb branderige tintelingen in handen, voeten en onderbenen en pijn bij het wandelen. Hondsmoe, gebrek aan energie, regelmatig het gevoel alsof je onder de trein hebt gelegen. Dus nóg een doorverwijzing, nu weer naar de vaatchirurg. ‘Etalagebenen, maar we doen er liever niks aan vanwege het risico van een operatie. Of zullen we maar een second opinion voor u aanvragen?’ kreeg ik te horen.”

MRI, podoloog, orthopeed...

Toch maar die second opinion, besloot Frits. Een MRI liet een ernstige vernauwing in het linker bovenbeen zien, waarop in het najaar van 2025 een dotterbehandeling volgde. “Helaas versterkt de voorgeschreven avorstatine weer de DVN. Dus stopte ik daar weer mee.” Vervolgens kreeg hij scherpe pijnaanvallen in zijn rechtervoet. “Bezoek aan een podoloog en pijncentrum loste niks op. Pas na aandringen werd ik naar de orthopeed verwezen. Die vond een overbelaste en mogelijk ontstoken peesaanhechting. Behandeling: niet overbelasten, wandelen met bergschoenen, koelen. ‘Wees voorzichtig, want als ik u moet opereren wordt dat riskant, gezien de kwaliteit van uw vaten’.”

Huisarts 2.0

“Nu is er dan AI. Die techniek maakt het mij ineens mogelijk om de kennis van alle medische disciplines samen te voegen. Een soort super-huisarts 2.0. Daaruit komt naar voren dat de diverse ziektes en behandelingen in mijn geval veel van dezelfde symptomen veroorzaken en elkaar versterken. Nog steeds heb ik restklachten: de zombie-dagen, hersenmist, branderige prikkels soms in mijn hele lichaam. Mijn zenuwstelsel heeft bij de borstkankerbehandelingen een opdonder gehad. Dit is versterkt door de Chronische Lyme en de Apneu. Het  totale immuunsysteem wordt door alle prikkels en signalen continu zwaar (over)belast, wat de kans op ontstekingen aanzienlijk doet toenemen, bijvoorbeeld met als gevolg vaatvernauwing en slechte vaten. Door alles bij elkaar zit mijn tolerantiegrens op de grens. Iets simpels als een snelle temperatuurverhoging is al voldoende om over de grens te gaan. Door Al begrijp ik inmiddels wel beter wat er in mijn lichaam gebeurt.

Wat kan er beter?

Frits geeft aan een voorstander te zijn van een multidisciplinaire aanpak. “Bij klachten zoals ik ze ervaar (vermoeidheid, zombie-gevoel, onbegrepen pijn), die het gevolg kunnen zijn van meerdere elkaar versterkende ziektes, zou er een multidisciplinaire diagnose gesteld moeten worden, zeker na een (borst)kankertraject. Met ondersteuning door AI-specialisten en begeleiding vanuit een gespecialiseerde poli, zoals een pijnpoli. Dat kan grote toegevoegde waarde hebben. En zeker zo belangrijk is dat de klachten serieus genomen worden. Zodat iedere patiënt blijft geloven in zichzelf! Ik ben er heilig van overtuigd dat een dergelijke aanpak niet alleen de kwaliteit van het behandel traject aanzienlijk verbetert en versnelt, maar ook het in tijd en geld grote voordelen met zich meebrengt.”

Tot slot vat Frits zijn verhaal als volgt samen: “Elke dag nu kost mij net zoveel inspanning als op de dagen waarop ik een marathon liep (20 stuks , persoonlijk record 3.08.08), of een Elfstedentocht schaatste (3x), of een wintertriathlon volbracht (in 6.30 uur). In de afgelopen 15 jaar heb ik ongeveer 50 artsen bezocht. Als ik dat vermenigvuldig met de 8 weken die ik steeds moest wachten, kom ik erop uit dat ik 7,5 jaar heb moeten wachten op een doktersbezoek. Dat kan sneller!!”