AnneLoes
Voor iedereen is borstkanker anders; De behandeling, de gevolgen en de invloed op je leven. Zo heeft iedereen een eigen verhaal. In ons jubileumjaar waarin Borstkankervereniging Nederland 40 jaar bestaat, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. In deze eerste aflevering komt AnneLoes van Staa aan het woord. Zij kreeg 15 jaar geleden zelf borstkanker en is behalve lector Transities in Zorg bij Kenniscentrum Zorginnovatie aan Hogeschool Rotterdam, sinds 2013 voorzitter van Borstkankervereniging Nederland.
“Veertig jaar geleden kwam borstkanker in mijn leven. Het heeft mijn levensloop sterk bepaald. Mijn moeder ontdekte een dubbelzijdige tumor en werd radicaal geopereerd en bestraald: niet alleen haar borsten maar ook haar lymfeklieren en een groot deel van de borstspier. Een verminkende operatie met veel blijvende schade en pijn. Binnen vijf jaar was de borstkanker uitgezaaid en overleed zij na een heftige periode met chemokuren. Vijfentwintig jaar later was ik zelf aan de beurt: triple negatieve borstkanker, tussen de controles door ontstaan. Dat wat mijn moeder was overkomen mocht mij niet gebeuren. Ik wilde, waar het kon, zelf het heft in handen houden. Overleven, maar niet tegen elke prijs.
Tegelijk was ik ook bang en pessimistisch. Gelukkig was er toen Borstkankervereniging Nederland. Ik leerde dat je ook kunt leven met borstkanker. Later, toen alles weer goed met mij ging, was het tijd om mij in te zetten voor de vele ‘zusters’ en enkele ‘broeders’ die minder geluk hebben (gehad) dan ik of die nog aan het begin van deze achtbaan staan.
'Ik wilde, waar het kon, zelf het heft in handen houden. Overleven, maar niet tegen elke prijs'
Nu mag ik als voorzitter van onze Borstkankervereniging het jubileumjaar inluiden. Wat hebben we veel bereikt in die afgelopen veertig jaar! De informatievoorziening staat als een (roze) huis, BVN is niet alleen een plek waar je lotgenoten treft maar ook een organisatie met een stevige lobby en erkende positie in het veld. Wij hebben onderwerpen op de kaart gezet waar behandelaars (nog) geen oog voor hadden: late gevolgen, samen beslissen, seksualiteit, leven met uitzaaiingen. Wij laten overal de stem van de patiënt en zijn naasten goed horen. Dat is na veertig jaar nog steeds niet overbodig. Want niet elke medische vooruitgang is een zegen voor de patiënt, hoewel ik veel verwacht van precisiegeneeskunde: minder schade, meer gerichte behandeling. Toch blijft onze boodschap ook dan: “Zie ons niet als tumor maar als persoon”.
Steun ons!
Deze column van AnneLoes staat ook in ons magazine blad B. Het jubileumnummer over 40 jaar borstkankerzorg is net uit! Ben je lid? Dan krijg je deze thuis gestuurd. Ben je geen lid? Dan kun je dat natuurlijk worden en krijg je deze speciale uitgave alsnog. Daarmee steun je ons werk als dé patiëntenorganisatie voor mensen met borstkanker en erfelijke aanleg voor borstkanker.
