Debbie
Debbie Koster (54) kreeg veertien jaar geleden borstkanker. Toen het drie jaar geleden aan de andere kant terugkwam, was dat reden voor erfelijkheidsonderzoek. Een jaar nadat ze in 2018 hoorde dat ze een BRCA-mutatie heeft, werden er uitzaaiingen gevonden. Een enorme klap. Wat haar zeker niet hielp, was dat er in het ziekenhuis weinig aandacht was voor haar. De mens achter de patiënt. “De dokters hebben de theorie, ik de praktijk. Het zou zo mooi zijn als ze daar meer naar luisterden. Meer oog hebben voor wat er omgaat in degene die borstkanker heeft.”
“‘Wat ben je sterk. Wat zie je er goed uit.’ Ik heb het zó vaak gehoord. Natuurlijk is het leuk als mensen dat zeggen, maar ze moesten eens weten hoe verloren ik me soms voelde. Buitenstaanders zeiden het tegen me, maar ook artsen. Dat viel me zo ontzettend tegen. De behandeling van borstkanker gaat verder dan medische kennis. Ook van lotgenoten hoor ik dit terug. Ik zou het heel mooi vinden als in een medisch team ook een ervaringsdeskundige zit. Iemand die bij elke stap in de behandeling vertelt wat het voor iemand kan betekenen.
Zolang het nog niet zover is, hoop ik dat artsen echt luisteren als ze aan iemand vragen hoe het is. Dat ze de wanhoop, het verdriet en de eenzaamheid van degene die tegenover zit zien. Júist in de spreekkamer is het voor een patiënt heel fijn als daar aandacht voor is.”
'De tijd na de behandelingen is de eenzaamste tijd, dokter. De controles zijn minder vaak, alle hulptroepen van het ziekenhuis zijn weg en om mij heen denkt iedereen dat het ‘klaar’ is'
Het helpt Debbie om haar gevoel van zich af te schrijven. Dat deed ze in de volgende brief, die ze niet opstuurde. Wel liet ze hem aan lotgenoten lezen, die zich erin herkenden. Dat leverde waardevolle gesprekken op.
“Hallo dokter, als u vraagt hoe het met mij gaat, zou u dan ook echt willen luisteren naar mij? Dit hier is toch de plek waar ik vrij kan praten en mag zeggen hoe het echt met me gaat? Als ik u vertel dokter, waar ik tegenaan loop, over de restschade en bijwerkingen die me vaak in de weg zitten, de pijnklachten die vaak vaag, onverklaarbaar of nergens aan te linken zijn, vraag dan alstublieft door, dokter. U heeft de theorie, ik de praktijk. Mijn ervaring kan die van u aanvullen.
Ik schrijf mijn klachten liever op, omdat ik het moeilijk vind om ze uit te spreken. Ik voel mezelf dan zo’n zeur, terwijl ik me niet zo zou hoeven voelen. Dokter, kom niet met die vijf jaren-overleeflijst. Ik ben het bewijs dat na twaalf jaar deze rotziekte zich weer kan openbaren. U heeft de theorie, ik de praktijk.
Zeg niet liever wat ik allemaal moet doen, nadat ik me kwetsbaar heb opgesteld en verteld dat ik mezelf bij elkaar moet slepen, alles goed moet doseren en plannen en ik me meer dan eens verstap door de neuropathie. Ik doe aan sport, beweeg en haal mijn energie uit de kleine, door anderen onopgemerkte, dingen en geniet daar ook van. Ik probeer te leven in plaats van te overleven of simpelweg te bestaan.
Weet u dokter, ik ben bang om echt te zeggen hoe het met me gaat, ik hou me al zo in. Ik heb kinderen, weet u. Een man en familie. Ik vertel hen niet alles, dat vind ik te belastend voor ze en omdat ik ze simpelweg geen verdriet wil doen. Daarom hoop ik dat ik in uw spreekkamer wel alles mag zeggen. Het idee dat alles maar weg en over moet zijn na de behandelingen, is slechts een theorie, dokter. De praktijk is heel anders, daar weet ik alles van.
Ondanks dat ik de afgelopen twee jaar in een rollercoaster zonder remmen zat, heb ik toch een mooie tijd gehad. Ik geniet van mijn kleinzoontje, van de zon die schijnt. Door mijn ziekte ben ik bewuster gaan leven. Helaas had ik ook met verlies te maken. Buiten mijn borsten, eierstokken, eileiders en mijn haar, heb ik nog meer verloren, dokter. Ik verloor ook mijn onbevangenheid, mijn vrouwelijkheid, het vertrouwen in mijn lichaam, mijn baan en daarmee een deel van mijn sociaal leven en inkomen. Ik verloor daarmee een stuk van mezelf.
De tijd na de behandelingen is de eenzaamste tijd, dokter. De controles zijn minder vaak, alle hulptroepen van het ziekenhuis zijn weg en om mij heen denkt iedereen dat het ‘klaar’ is. Het voelt als zwemmen in een heel grote zee, zonder bodem of kant. Nu pas komt binnen wat ik achter de rug heb. Als ik een mindere dag heb, dokter, moet ik positief zijn en blij zijn dat ik er nog ben. Elke dag begin ik opnieuw pluk ik de dag en laat gisteren achter me. Als iets me niet lukt, verberg ik mijn teleurstelling achter een grote dosis (zwarte) humor of zelfspot, maar toch doet het pijn. Omdat ik zo graag wil dat mijn leven weer is zoals het was.
Dit is slechts mijn verhaal, maar met mij zijn er nog heel veel lotgenoten, die misschien dit ervaren en herkennen. Daarom deze brief aan u. Alleen al het op papier zetten lucht mij op. Op hoop dat u er iets aan heeft in uw contact met borstkankerpatiënten. Dat het u helpt om naar de mens achter de patiënt te kijken. U heeft de theorie, maar helaas is dit niet de praktijk.”
Steun ons!
We steunen en inspireren mensen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
