Goli
Goli Abdurahman (53) komt uit een islamitische cultuur. Praten over borstkanker en vragen stellen aan een arts? Dat is taboe. “In mijn cultuur komt direct na Allah, de dokter. Tegen hem ga je nooit in.” Toch besluit Goli na lang twijfelen een erfelijkheidsonderzoek aan te kaarten bij haar oncoloog. Dat is maar goed ook: Goli blijkt drager van een BRCA2-mutatie.
“Ik vluchtte in 1993 vanuit Koerdistan naar Nederland. Ik voel me hier thuis, maar merk in gesprekken met artsen dat culturele verschillen vaak een rol spelen. Dat blijkt ook uit onderzoek van de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Daaruit bleek dat artsen het lastig vinden om met patiënten uit andere culturen in gesprek te gaan. Van jonge Turkse en Marokkaanse vrouwen met borstkanker, neemt bijna de helft deel aan erfelijkheidsonderzoek. Bij andere borstkankerpatiënten is dit 81 procent. Het lijkt er dus op dat jonge Turkse en Marokkaanse vrouwen minder vaak worden doorverwezen naar een klinisch geneticus.
Er zijn duidelijke criteria die aangeven wanneer je voor erfelijkheidsonderzoek in aanmerking komt. Met mijn jonge leeftijd – ik was bijna veertig toen ik borstkanker kreeg – voldeed ik daaraan. Toch kaartte mijn arts het niet aan. Toen mijn nichtje in 2012 op jonge leeftijd aan borstkanker overleed, besloot ik erfelijkheidsonderzoek te benoemen in het gesprek met mijn oncoloog. Maar niet voordat ik er nachten wakker van had gelegen. Wie was ik om mijn dokter te vertellen dat ik genetisch onderzoek nodig had? Ik was bang dat hij boos zou worden. Gelukkig vond de oncoloog het geen probleem om me door te verwijzen naar een klinisch geneticus. Daar bleek na DNA-onderzoek dat ik inderdaad drager ben van een BRCA2-mutatie. Ik was zó blij dat ik had doorgezet. Ik heb een grote familie. Doordat nu bekend is dat er een mutatie in onze familie zit, hoeven mijn zussen en nichtjes niet dood te gaan aan kanker. Zij kunnen zich laten screenen of preventief opereren. Zij kunnen overleven.
'In oosterse culturen wordt nauwelijks gepraat over borstkanker'
Als vrijwilliger van Borstkankervereniging Nederland en Oncogen vertel ik overal waar ik ben dat mensen alert moeten zijn of borstkanker niet in de familie zit. Als dit zo is, kom je in aanmerking voor jaarlijkse controles, waardoor je er meestal op tijd bij bent. Als je al kanker hebt, zijn er medicijnen die goed aanslaan bij mensen met erfelijke aanleg. Weten dat het in je familie zit, kan je leven redden.
Ik help vrouwen uit andere culturen om in gesprek te gaan met hun arts. Ik ben geboren in Koerdistan, Irak. In een cultuur waar de dokter direct na Allah komt. Een arts weet alles: daar ga je nooit tegenin. Zelf suggesties doen over wat er met je aan de hand zou kunnen zijn? Dat is niet aan de orde. Dus toen ik op mijn veertigste borstkanker kreeg, heb ik nooit aan mijn dokter gevraagd: ben ik niet te jong, zou het erfelijk kunnen zijn? Met mijn familie heb ik er ook nooit over gesproken. In oosterse culturen wordt namelijk nauwelijks gepraat over borstkanker. Laat staan over BRCA. Er rust veel schaamte op. Bovendien zien veel mensen het als een straf van Allah, iets wat je stilletjes moet ondergaan. Ik probeer daar verandering in te brengen. Het is belangrijk om vragen te stellen aan je arts én het is belangrijk dat artsen vragen stellen aan hun patiënten. Ook als ze niet in Nederland zijn geboren. Ik wijs artsen vaak op de leeftijdsregistratie in sommige landen. Omdat wij thuis in Koerdistan arm waren, werd ik in mijn papieren vier jaar ouder gemaakt, zodat ik al jong kon gaan werken. Het kan dus zijn dat een vrouw op veel jongere leeftijd borstkanker krijgt, dan haar paspoort aangeeft. Het is belangrijk dat artsen naar hun werkelijke leeftijd vragen.”
Als vrijwilliger bij onder meer Borstkankervereniging Nederland organiseert Goli voorlichtingsbijeenkomsten, geeft ze lezingen en houdt ze een wekelijks verpleegkundig spreekuur. In april kreeg ze een lintje voor haar vrijwilligerswerk. We zijn trots op mensen als Goli die zich belangeloos voor lotgenoten inzetten! Wil jij vrijwilliger worden? Kijk hier voor meer informatie.
Meer weten over erfelijke en familiaire aanleg voor borstkanker? Kijk op de website van Oncogen.
Foto: Suzanne Dubbeldam
Steun ons!
We steunen en inspireren mensen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
