Jolanda
Dat er na de behandeling in het ziekenhuis weinig aandacht was voor de late gevolgen van borstkanker, viel Jolanda Noordermeer (52) behoorlijk tegen. Ze moest haar eigen weg daar in vinden.
“Nadat er in 2016 borstkanker bij mij werd gevonden, werd ik in het ziekenhuis goed begeleid. Er waren gesprekken met een verpleegkundig specialist op de mammapoli en samen met de oncoloog en chirurg dacht ik na over de behandeling. Ik kreeg een borstsparende operatie en bestraling. Chemo was niet nodig. Omdat ik een hormoongevoelige tumor had, kwam ik ook in aanmerking voor anti-hormonale therapie. Vanwege een trombosebeen in 2013, mocht ik geen Tamoxifen. Dan misschien maar Letrozol proberen? De oncoloog kon mij niet garanderen dat het iets voor mij zou doen. Omdat hormoontherapie veel mogelijke bijwerkingen heeft, besloot ik er niet aan te beginnen.
Mijn oncoloog begreep dat best. Ik ben blij dat ik er het gesprek over heb gevoerd. Als het mijn risico op terugkeer van borstkanker nauwelijks zou verkleinen, waarom zou ik het dan nemen?
'Daar stond ik dan, aan het begin van de rest van mijn leven. Het voelde eenzaam'
Ik had ‘geluk gehad’, zei de oncoloog. De snijranden waren schoon, de bestraling achter de rug, ik kon verder. Daar stond ik dan, aan het begin van de rest van mijn leven. Het voelde eenzaam. Toen ik de diagnose kreeg, was ik samen met allerlei zorgverleners in de trein gestapt. Ze reisden met me mee en na die reis stapte ik in m’n eentje uit. Helemaal alleen stond ik op het perron. Mijn vriend, kinderen, familie en vrienden waren er voor me, absoluut, maar ik voelde me in de steek gelaten door het ziekenhuis. Door de bestraling had ik namelijk veel pijn, in mijn rechter thorax. Een snijdend gevoel dat me elke dag plaagde en waar ik doodmoe van werd. Bij elke controle in het ziekenhuis gaf ik het door, maar ik kreeg geen gehoor. Het hoorde erbij, ik moest er maar mee leren leven.
Na twee jaar doormodderen, vond ik op de website van Borstkankervereniging Nederland iets over hyperbare zuurstoftherapie. Ik besprak het met mijn huisarts, werd verwezen naar het AMC en bleek ervoor in aanmerking te komen. Acht weken lang ging ik elke dag met een taxi naar Amsterdam voor een behandeling, maar heel veel hielp het helaas niet. In overleg met mijn huisarts, werd ik in 2019 doorverwezen naar de pijnpoli. Toen de arts daar me vertelde dat ze me kon helpen, schoot ik vol. Éindelijk iemand die me begreep! Sindsdien krijg ik elke drie maanden een zenuwblokkade, waardoor de pijn minder wordt. Het is niet niks, maar dan voel ik me weer eventjes goed; minder pijn en ik slaap beter.
'Ik ben blij dat ik goed voor mezelf ben opgekomen'
Toen ik laatst weer bij de chirurg was voor mijn jaarlijkse controle, was hij verbaasd over wat ik inmiddels deed aan pijnbestrijding. ‘Jij wilde me niet helpen, dus ging ik zelf op zoek,’ zei ik. Hij keek verbaasd, maar ik vond het belangrijk om te zeggen. Ik heb ook verteld dat ik me best in de steek gelaten voelde. De borstkanker is dan wel weggehaald, maar daarmee is het voor patiënten meestal niet klaar. Wij moeten dagelijks leven met de gevolgen van de behandeling. Ik vond het belangrijk dat hij dit wist. Misschien doet hij het dan een volgende keer anders. Ik ben blij dat ik goed voor mezelf ben opgekomen en door ben blijven zoeken om mijn langdurige pijn te bestrijden. Samen met mijn partner en gezin geniet ik van het leven. Van de mooie dingen. Door de pijn en borstkankerbehandeling heb ik minder energie, maar er is gelukkig nog veel wat ik wél kan. Daar geniet ik elke dag van.”
Lees meer over late gevolgen bij borstkanker.
Lees meer over de (gevolgen van) bestraling.
Steun ons!
We steunen en inspireren vrouwen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
