90% borstkankerpatiënten ervaart zorgen of angst door ziekte

Als je kanker hebt (gehad) kun je je zorgen maken of je angstig voelen. Dit kan je dagelijks leven beïnvloeden. In hoeverre hebben jullie te maken gehad met zorgen of angst bij kanker, hoe en wanneer uit(te) zich dit en welke impact heeft dit op jouw dagelijks leven? Tussen 30 november 2021 en 14 december 2021 legden we deze vragen aan jullie voor. Er deden 1.754 borstkankerpatiënten mee aan dit onderzoek.

In deze terugkoppeling vatten we alle uitkomsten van borstkankerpatiënten samen. Ook maken we soms een vergelijking met mensen met een andere vorm van kanker die meegenomen zijn in de volledige rapportage. Die rapportage is terug te vinden aan het einde van dit artikel. 

Resultaten

Zorgen of angst: waarvoor en wanneer?

Negen van de tien mensen (90 procent) ervaren op enig moment zorgen of angst bij borstkanker. Bij andere vormen van kanker is dit gemiddeld lager (82 procent). Dit komt niet zozeer door de kankersoort, maar doordat vrouwen vaker zorgen of angst bij hun vorm van kanker ervaren. Ook kan het komen doordat het zorgtraject bij borstkanker lang en intensief is.

Het antwoord ‘Ik maak me sinds mijn diagnose zorgen of heb angst’ wordt door borstkankerpatiënten het vaakst gegeven. De onderstaande tabel geeft een volledig overzicht:

Mensen die aangeven zorgen of angst te hebben bij kanker werd gevraagd waarvoor zij zorgen of angst ervaren. Per onderwerp konden mensen een cijfer geven waarbij 1 staat voor ‘geen zorgen of angst’ en 10 voor ‘heel veel zorgen of angst’. Onderstaand figuur geeft de gemiddelde cijfers per onderwerp weer, exclusief de antwoordcategorie ‘niet van toepassing’.

 De onderwerpen waar borstkankerpatiënten de meeste zorgen of angst voor hebben zijn ‘uitgezaaide kanker krijgen (en dus niet meer beter worden)’, ‘de gevolgen van (behandelingen van) kanker voor mijn kind(eren)’ en ‘opnieuw kanker krijgen: in een ander 'gebied'’. Behalve ‘uitgezaaide kanker krijgen’ is de top-3 van mensen met een andere vorm van kanker anders. Bij hen staan ‘opnieuw kanker krijgen: terugkeer zelfde ‘gebied’’ en ‘gevolgen van (de behandeling van) kanker voor mijzelf' op respectievelijk de tweede en de derde plaats.

“Deze gevoelens wisselen sterk... bij lichamelijke klachten (buikpijn, stoelgang, last van andere borst) speelt iedere keer de angst op dat het is uitgezaaid.”

 

“Grootste angst was mijn jonge kind achterlaten, nu hij in de twintig is, neemt de angst af maar onze band is heel sterk en ik vind dat mijn taak als opvoeder nog niet af is. Bovendien is mijn moeder jong overleden aan borstkanker en heb ik daar altijd last van gehad, wilde niet dat de geschiedenis zich zou herhalen…”

 

“Ik probeer zo positief mogelijk te blijven maar soms overvalt angst voor terugkeer. Ook angst voor de toekomst: zie ik mijn kleinkinderen nog wel opgroeien. Gelukkig zijn deze gedachten niet constant aanwezig.”

Eén verklaring dat borstkankerpatiënten zich meer zorgen maken of angst ervaren over ‘gevolgen voor mijn kinderen’ kan zijn dat zij relatief jongere kinderen hebben: 24 procent heeft kinderen jonger dan 16 jaar, tegenover 12 procent van mensen met een andere vorm van kanker.

Verder valt bij alle onderwerpen op dat borstkankerpatiënten gemiddeld meer zorgen of angst ervaren. Wederom kan dit mede verklaard worden doordat bijna alle borstkankerpatiënten vrouw zijn en vrouwen gemiddeld een hogere mate van zorgen of angst rapporteren. Ook kan een verklaring zijn dat het zorgtraject bij borstkanker lang en intensief is en vele aspecten heeft (chirurgie, bestraling, medicijnen) wat grote impact kan hebben.

We vroegen per behandelfase in welke mate borstkankerpatiënten zorgen of angst ervaren of hebben ervaren. In alle behandelfases en ook  nadat de behandelingen achter de rug zijn, ervaren mensen zorgen of angst. Rondom de diagnose zijn de zorgen of angst het hevigst (gemiddeld cijfer 7,6).

 De mate van zorgen of angst neemt per fase door de tijd af, maar de gevoelens verdwijnen niet. Hetzelfde beeld zien we bij mensen met een andere vorm van kanker.

“De angst was voor diagnose enorm, tijdens behandeling gebeurde er wat en was angst minder. Na behandeling weer enorm maar dat neemt wel een beetje af met de jaren... Totdat je 'iets' voelt... Benauwdheid, een pijntje...”  

 

“Ik vond de tijd die vooraf ging aan de diagnose het lastigst. De onzekerheid vond ik het ergste.”

 

“Juist net na de behandeling vond ik het heel eng want toen moest maar blijken dat het weg zou blijven.”

Situaties die zorgen of angst oproepen

Bijna iedereen (96 procent) geeft aan dat specifieke situatie(s) bij hen zorgen of angst oproepen of versterken. Het meest genoemd worden: medische onderzoeken / controles (69 procent), bij lichamelijke klachten of ziek zijn (65 procent) en wanneer mensen lezen of praten over kansen op terugkeer van kanker of kansen op overlijden (44 procent). Onderstaand figuur geeft het volledige overzicht.

“Bij de jaarlijkse mammografie vind ik het nu meer spannend dan eerder. "Het zal toch niet ... denk je dan. De uitslag direct aansluitend is dan heel prettig.”

 

“Door de reuma zijn mijn ribben vaak pijnlijk. De vraag of het de kanker is of dat de pijn komt door bestraling of door reuma is niet zo maar te beantwoorden. Dat is een van de redenen waarom ik me vaak zorgen maak.”

 

“Nu er kort geleden kanker is geconstateerd bij mij zus en buurvrouw. Ik ben me er van bewust dat het terug kan komen.”

De zorgen of angst uiten zich het vaakst door piekeren / niet los kunnen laten (66 procent), een zenuwachtig of onrustig gevoel (60 procent) en slecht slapen (55 procent). Deze top-3 van uitingen van zorgen of angst is vergelijkbaar met die van mensen met een andere vorm van kanker.

“Wat onrustig gevoel en wat vaker wakker in de nacht. Ik ben wat emotioneler. Zaken raken me eerder.”

 

“Soms slecht slapen door nadenken over de toekomst. Nog relatief jonge dochter (21).”

 

“Spanning in mijn lichaam.”

 

“Ik ben er niet heel veel mee bezig, maar soms denk ik er wel eens aan en dat is geen fijn gevoel.”

 

“Vermoeidheid, behoefte om erover te praten, schouderklachten, huilbuien.”

Impact van zorgen of angst

De impact van zorgen of angst bij kanker op het dagelijks leven is groot. Zo heeft 52 procent  moeite met seks of intimiteit, de helft (51 procent) heeft minder plezier in dingen die zij normaal wel leuk vindt en 44 procent kan (vrijwilligers)werk niet goed uitvoeren. De onderstaande grafiek geeft het overzicht van de stellingen over de impact van zorgen of angst en het percentage dat het hier (helemaal) mee eens is.

“Angst dat mijn leven klaar was en ook geen relatie meer aan willen gaan i.v.m. seksuele verminking door de borstamputatie. Dat heeft zeker wel 10 a 12 jaar geduurd voor ik dat kon loslaten.”

 

“Mijn conditie is nooit meer geworden was het was. Ik heb veel meer rust nodig. Daardoor is ontspanning moeilijker toe te passen naast gezin en werk.”

 

“Heeft mij inzicht gegeven, nieuwe vrienden en afscheid genomen van vrienden en mijn partner.”

Ook vroegen we naar de mate van negatieve invloed die zorgen of angst bij kanker op de kwaliteit van leven hebben. Er kon een cijfer gegeven worden tussen de 1 (geen negatieve invloed) tot en met 10 (heel veel negatieve invloed). Bijna iedereen (96 procent) geeft aan dat zorgen of angst bij kanker de kwaliteit van leven in enige mate negatief heeft beïnvloed (cijfer groter dan 1). Gemiddeld geven borstkankerpatiënten het cijfer 5,9 voor de mate van negatieve invloed. Zeven op de tien (72 procent) geven een cijfer van 5 of hoger wat staat voor redelijk tot veel negatieve invloed. Dat is vergelijkbaar met mensen met een andere vorm van kanker (69 procent). 

“Het is vooral tijdelijk heel heftig geweest en daardoor van invloed op de kwaliteit van leven. Nu is dat veel minder het geval.”

 

“Door je zorgen dwalen je gedachten af. Het zit voortdurend in je hoofd.  Nu achteraf wordt mijn leven nog beïnvloed. Wel minder zorgen maar veel vermoeidheid.”

 

“Het leven is niet meer hetzelfde als hoe het voor de diagnose was. Zowel geestelijk als lichamelijk.”

Hulp of ondersteuning en aandacht

Negen op de tien mensen (94 procent) hebben of hadden behoefte aan steun of begeleiding vanwege zorgen of angst bij kanker. Het meest genoemd worden: ‘erover praten’ (72 procent), afleiding / leuke dingen doen (60 procent) en ‘psychische hulp of coaching’ (40 procent). Vrouwen geven in het algemeen vaker aan behoefte te hebben aan hulp of ondersteuning dan mannen. Onderstaande afbeelding geeft een volledig overzicht van waar mensen met borstkanker behoefte aan hebben bij zorgen of angst.

“Vooral een luisterend oor dat het probleem niet bagatelliseert. Angst wordt vaak als irreële angst beschouwd, terwijl een deel van de getroffenen natuurlijk daadwerkelijk een slechte prognose heeft.”  

 

“Ben er doorheen gekomen door mijn gezin maar zeker ook de medisch psycholoog.”

 

“Een hele belangrijke was lotgenotencontact. Die begrijpen echt wat er in je omgaat...dezelfde angsten...dezelfde pijn...maar ook lachen met elkaar over dingen die je allemaal meemaakt.”

 

“Door weer te sporten en zien wat je allemaal wel kan worden zorgen minder.”

We vroegen ook van wie mensen graag hulp of ondersteuning willen of wilden. Bij de eerste twee vormen (erover praten en afleiding en/of leuke dingen doen) worden familie, vrienden en partner het meest genoemd. Bij psychische hulp of coaching worden een psycholoog of maatschappelijk werk, zorgverleners in het ziekenhuis en de huisarts genoemd. Deze partijen worden ook bij de andere vormen van hulp of begeleiding het meeste genoemd. Behalve bij hulp bij leefstijl, daar wordt de diëtist of fysiotherapeut vaker aangehaald.

“Horen van professional dat bepaalde klachten "normaal" zijn.”

 

“Ik spreek er over met mijn dochter, partner, vriendin en een zorgverlener.”

De meerderheid heeft ook daadwerkelijk de gewenste steun of begeleiding ontvangen, al verschilt dat wel per soort steun of begeleiding. Bij ‘afleiding / leuke dingen doen’, ‘medicatie voor zorgen of angst’ en ‘erover praten’ wordt er bijna altijd in de behoefte voorzien. Dit is bij praktische tips en meer medische controles veel vaker niet het geval. Als men de gewenste steun of begeleiding ontving, dan hielp dit bijna altijd. Onderstaand figuur geeft de uitkomsten hierover weer voor borstkankerpatiënten.  

Wat betreft ‘psychische hulp of coaching’ zien we dat borstkankerpatiënten iets minder vaak het antwoord ‘nee’ geven (18 procent versus 22 procent bij vrouwen met een andere vorm van kanker). Borstkankerpatiënten geven juist vaker het antwoord ‘nee’ (51 procent) bij ‘meer medische controles (vrouwen met een andere vorm van kanker: 43 procent).

“Destijds was er "Herstel en Balans", een revalidatieprogramma en ik heb meegedaan met een creatief programma in het ziekenhuis.”

 

“Diëtist heeft me geholpen met gezonder eten. Wat niet vergoed wordt door de zorgverzekering  Dan voel ik mij niet serieus genomen door de zorgverzekeraar.”

 

“Heb psychologische hulp gehad. Gaat sindsdien stukken beter.”

Aan iedereen, ook de mensen zonder zorgen of angst bij borstkanker, vroegen we in hoeverre zorgverleners, de werkgever en de naaste omgeving aandacht hebben of hadden voor zorgen of angst bij borstkanker. De naaste omgeving en zorgverleners in het ziekenhuis hebben of hadden de meeste aandacht voor zorgen of angst bij kanker. Bij de huisarts en de werkgever wordt er vaker het antwoord ‘nee’ (geen aandacht) gegeven (respectievelijk 27 procent en 34 procent). Onderstaande tabel geeft het volledige overzicht.

We hebben overigens niet gevraagd of er ook behoefte was aan deze aandacht. Bovengenoemde partijen besteedden mogelijk wel aandacht aan ‘hoe het met iemand gaat’ maar niet specifiek aan zorgen of angst bij kanker.

“Erover praten met familie is in het begin fijn, maar later merk je toch een soort: nu is het wel klaar. Dus dan stop je daar maar mee.  Leuke dingen doen, i.v.m. corona ook niet makkelijk.”

 

“Als de directe behandelingen klaar zijn dan word je door het ziekenhuis losgelaten. Dat is een lastige periode waar mentale hulp beschikbaar zou moeten zijn. Waarschijnlijk zijn de mogelijkheden voor aandacht/begeleiding door Corona slechter dan in een normale situatie.”

Wie vulden de vragenlijst in?

De gemiddelde leeftijd van de respondenten is 57 jaar. De meeste mensen zijn of worden (waarschijnlijk) beter (90 procent). Drie op de tien (30 procent) worden behandeld voor borstkanker, 51 procent heeft alleen nog nacontroles en 19 procent geeft aan niet meer onder behandeling of nacontrole te staan. Zes mannen vulden de vragenlijst in, drie mensen gaven ‘anders’ aan bij geslacht.
 

Wat doet BVN op dit gebied? 

Hoewel het een logisch gevolg lijkt dat de angst of zorgen toe kunnen nemen bij de diagnose en behandeling van borstkanker, is het effect schrikbarend: negen van de tien borstkankerpatiënten heeft of had last van angst of zorgen!

Door deze uitvraag en het uitdragen van de resultaten ervan, willen we bijdragen aan het doorbreken van de taboe die er rust op het praten over psychische klachten / kwetsbaarheid (na kanker). Iedereen die ermee te maken heeft, geven we mee: het is niet vreemd en je bent niet de enige.

Gelukkig wordt ook duidelijk uit de uitvraag dat er mogelijkheden zijn om de angst en zorgen te verminderen. Maak jij je zorgen over jezelf of wil je een borstkankerpatiënt steunen? Maak gebruik van de tips of verwijs naar ons!

Vanuit Borstkankervereniging Nederland zijn wij er voor iedere vrouw en man op het moment dat in je leven alles anders wordt. We ondersteunen met lotgenotencontacten, in groepen en individueel. Praten helpt! En wij helpen om te praten. Kijk voor meer informatie op onze contactpagina.

Online hebben we ook goede zelfhulpprogramma’s zijn die je kunt gebruiken tijdens en na de behandeling, waaronder het online programma 'Minder angst na kanker'. Je vindt dit terug in het overzicht van 'Online ondersteuning' dat we onderhouden voor iedereen die te maken heeft met borstkanker.

Omdat afleiding ook helpt, bieden wij ook diverse activiteiten in het land aan. Sluit je aan of organiseer zelf een activiteit via onze borstkankeragenda .

Tenslotte laat dit onderzoek zien dat het heel erg belangrijk is om met iedere patiënt goed te bespreken wat de psychische gevolgen zijn bij kanker. Ook wordt het belang duidelijk om te verwijzen naar organisaties die informele zorg bieden, zoals BVN.

Wij zullen zorgverleners, maar ook beleidsmakers en politiek benaderen om hier meer ruimte voor te bieden en organisaties zoals wij formeel te laten meehelpen in het traject bij iedere borstkankerpatiënt.

Voor de volledige rapportage over alle mensen met kanker die deelnamen verwijzen we naar NFK.