Deze vrouwen vertellen openhartig over leven met uitgezaaide borstkanker

''Sorry, mevrouw Griep, u wordt niet meer beter'', zei de oncoloog. Toch kan journalist Caroline Griep (57) nog een tijd leven met haar uitgezaaide borstkanker. Hoe doe je dat als je niet weet hoelang je nog hebt?

Maandagochtend, negen uur. Met mijn laptop zit ik in mijn favoriete koffietentje. Buiten zie ik de stad op gang komen. Het maakt me gelukkig dat ik hier weer kan zitten. Dat was vorige zomer namelijk niet vanzelfsprekend. Toen kreeg ik te horen dat mijn borstkanker na vijf jaar terug was, met uitzaaiingen in mijn hele skelet. Ruim een half jaar strompelde ik al van het kastje naar de muur met pijn in mijn bekken en botten – mijn huisarts begreep er niets van. De oncoloog uiteindelijk wel, en na een MRI-scan was haar boodschap:

“Sorry, mevrouw Griep, we kunnen nog van alles voor u doen, maar u wordt niet meer beter”

Blinde paniek

Nog steeds kost het me moeite om zonder tranen onder woorden te brengen hoe diep ik wegzakte na deze diagnose. Blinde paniek, doodsangst, hard huilen, mijn hart brak als ik aan mijn studerende dochter dacht, aan alles wat we samen niet zouden meemaken. Dagenlang lag ik met de gordijnen dicht in bed. Als ik wel opstond, zat ik op de bank en dacht: ik weet niet meer hoe ik moet leven, ik wil het ook niet. Het leek me hét moment voor euthanasie. Godzijdank was verder niemand het daarmee eens, anders had ik hier nu niet zo fijn gezeten. Dat ik toch de veerkracht bleek te hebben om uit die duistere put te klimmen en mijn leven weer op te pakken, verbaast me soms nog steeds. Aan Judith Kunst, medisch maatschappelijk werkster in het Antoni van Leeuwenhoek, met wie ik sindsdien gesprekken heb, vraag ik hoe dat kan. “Als mensen totaal in paniek raken na de diagnose komt dat vooral door de onveiligheid die ze voelen”, vertelt Kunst. “Maar dat duurt nooit eindeloos, je lijf reguleert het vanzelf weer. Dat komt vooral omdat patiënten daarna vaak te horen krijgen wat er nog wel kan worden gedaan. Na het incasseren van de klap kunnen wij helpen met Spuien, Ordenen, Plan maken – ‘soppen’ noemen we dat. Dan proberen we woorden te geven aan wat er allemaal gebeurt en structuur aan te bieden.”

Levensverlengend

Ook Gerda (53) heeft deze emoties ervaren. Bijna tien jaar geleden kreeg ze de diagnose uitgezaaide borstkanker. Sindsdien krijgt ze chemotabletten en hormoontherapie om haar tumoren zo stabiel mogelijk te houden. “Ik vond mezelf heel zielig, ik was zo boos, zo verdrietig. Dat heeft wel een half jaar tot een jaar geduurd. Kaal van de chemo voelde ik me geen vrouw meer; ik heb een keer van ellende staan kokhalzen op de markt. De ommekeer kwam tijdens de workshop Look Good Feel Better, waarbij je als kankerpatiënt leert om jezelf mooi te maken. Dat was zo fijn en gaf me zo’n boost. Tussen de lotgenoten schaamde ik me niet en zette ik meteen mijn pruik af. Ik voelde me sterk, kon er zelfs grapjes over maken. Vanaf dat moment kon ik ermee omgaan. Natuurlijk heb ik door de jaren heen mijn ups en downs, maar de ziekte voelt nu als een stuk van mijn leven.”

Hormoontherapie

Met uitgezaaide borstkanker word je niet meer beter, de behandeling is erop gericht om je leven te verlengen met een zo goed mogelijke kwaliteit. Tonneke (57) krijgt inmiddels al ruim zes jaar hormoontherapie en moet elke drie weken naar het ziekenhuis voor immunotherapie. “Als ik in het begin al had geweten hoe goed het nog zou gaan, dan had ik een stip aan de horizon gehad, maar ik had geen idee wat me te wachten stond. In het begin probeerde ik de oncoloog steeds te laten zeggen dat ik toch nog beter kon worden. Nog steeds vind ik mijn kanker heel abstract: op de scans is niets meer te zien en mijn behandeling is erop gericht om dat zo lang mogelijk zo te houden. Toch leid ik door de bijwerkingen het leven van een patiënt en zal ik er uiteindelijk dood aan gaan. Voor mijn gevoel is dat nog zo ver weg. Ik vind het ook lastig om uit te leggen. Zeker als mensen er verder niet zo veel van weten, denken ze: het is toch weg?”

Nu mijn eigen kanker zich rustig houdt, valt me regelmatig op dat sommige mensen het feit dat ik ziek ben liever willen negeren. Ik heb dan altijd zin om te roepen: “Hallo, wil jij er niet over praten? Zal ik jou eens wat vertellen? Ik wil er niet mee leven!” Terwijl ze het waarschijnlijk goed bedoelen. Maar toen een vriend zei: “Ik neem het pas weer serieus als je echt ziek wordt”, voelde ik me verdrietig en eenzaam. Judith Kunst: “Die eenzaamheid komt regelmatig ter sprake bij mij in de spreekkamer, zeker in de fase waarin jij zit, tussen hoop en vrees. Hoop omdat het nu goed gaat, dat wil de omgeving graag zien, de vrees laten ze liever buiten beschouwing. Soms zien mensen alleen je gewone leven en beseffen ze niet dat de kanker er wel degelijk is. Dat kan enorme eenzaamheid met zich meebrengen. Ook voor de partner van de kankerpatiënt: de een moet dealen met ‘hoelang ben ik er nog’, de ander met ‘hoe ga ik het straks alleen doen’. Als je het gevoel krijgt dat anderen daar niet mee om kunnen gaan, kun je je erg alleen voelen.”

Ook benieuwd naar het verhaal van Karin (51), die sinds 2019 met uitgezaaide borstkanker leeft? Je leest het in de rest van het artikel, geschreven door Caroline Griep, op Libelle.nl