Belangenbehartiging in het ziekenhuis: veranderd door COVID

De ervaringen van patiënt advocate: Frans Bon

Frans over de coronaperiode: “COVID heeft veel teweeggebracht in de zorg. Ziekenhuizen gingen zo goed als dicht, behandelingen van borstkanker gingen wel door maar werden veelal aangepast (bijvoorbeeld eerst chemo en dan operatie). Consulten vonden telefonisch of via beeldbellen plaats. Ook moesten mensen vaak alleen naar een consult. Voor een spannende uitslag kon er wel iemand mee naar binnen.” Al vanaf 2017 komt Frans Bon in het Rijnstate ziekenhuis te Arnhem om de belangen van borstkankerpatiënten te bespreken namens Borstkankervereniging Nederland (BVN). Hij deelt in dit verhaal zijn ervaringen gedurende COVID.

Kwaliteit van zorg

"Op 27 september 2022 was pas de eerste live afspraak gepland”, vertelt Frans. “Eigenlijk zegt dat genoeg. Ik kwam vóór COVID twee keer per jaar bij de borstkankerprofessionals van het Rijnstate. Deze bezoeken stopten bij de eerste lockdown in maart 2020, waarna er beperkt digitaal en telefonisch contact is geweest. De impact van COVID op de ziekenhuisorganisatie was enorm.

"Voor COVID bespraken we altijd de laatste ontwikkelingen. Het ziekenhuis was bijvoorbeeld bezig met het invoeren van een time out bij Samen Beslissen. Vanuit BVN konden we materiaal aanleveren en aangeven wat voor patiënten belangrijk is. Het ziekenhuis kreeg van BVN het “roze lintje”, wat gekoppeld was aan een goede kwaliteit van zorg. In 2019 zijn ziekenhuizen en BVN hiermee gestopt. Inmiddels is er nu de monitor borstkankerzorg, waar patiënten kenmerken van een ziekenhuis rond borstkankerzorg kunnen vinden."

"Door COVID is de kwaliteit van zorg, ook in Rijnstate veranderd: patiënten moesten bij voorkeur alleen komen, behandelingen zijn wel uitgevoerd maar werden soms aangepast, afspraken werden digitaal gedaan of uitgesteld. Omdat operaties uitgesteld werden, werd vaker eerst gestart met bijvoorbeeld chemotherapie terwijl nazorg en nacontrole vaak uitgesteld werden, net als niet-directe reconstructies."

"Juist nu is het noodzakelijk om weer afspraken te maken over de nieuwe situatie en ondersteuning door vrijwilligers weer te starten, vindt Frans. 27 september was de eerste afspraak sinds COVID. Dat is fijn en is een ontwikkeling die mogelijk bijdraagt aan een oplossing'. Deze afspraak was  gelijk ook de eerste van een nieuwe werkwijze, het is namelijk niet meer een afspraak in één ziekenhuis, maar de eerste bijeenkomst van de Alliantie Regionale Topzorg. In deze alliantie krijgt belangenbehartiging een duidelijke stem.”

Personeelskrapte

Er zijn nu bij alle partijen ook zorgen over de mogelijk toenemende tekorten aan zorgprofessionals, juist daarom kan de inzet van vrijwilligers helpen. Het ziekenhuis geeft aan bij Frans: “Er zijn erg veel patiëntenverenigingen en we kijken momenteel op alle mogelijk manieren naar de meest efficiënte inzet van de zorgverleners, het kost simpelweg te veel tijd om met alle verenigingen samen te werken, hoe graag we het ook zouden willen”.

Frans geeft aan dat BVN een organisatie is die door haar activiteiten ook informele zorg levert. “Belangenbehartigers in ziekenhuizen kunnen helpen met lotgenotencontact, informatievoorziening en dus met begeleiding van patiënten. Patiënt advocates helpen hiermee iemand tijdens de behandelperiode. Bijvoorbeeld door verwijzing naar de telefonische hulplijn of het serviceteam waar je digitaal vragen aan kunt stellen, maar ook door BVN Praatmaatjes en de gespreksgroepen.”

Ook belangenbehartiger worden in jouw ziekenhuis?

Belangenbehartiging voor borstkankerpatiënten in het ziekenhuis kan op vele manieren. Het kan variëren van gesprekspartner zijn voor professionals, het organiseren van lotgenotencontact, voorlichting geven aan patiënten, het organiseren van thema-avonden of bijvoorbeeld speciaal voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker informatie verspreiden. Wil je je ook inzetten in ‘jouw’ ziekenhuis voor de beste borstkankerzorg? Neem contact met ons op via scholten@borstkanker.nl