Digitaal contact met je arts, wat vinden borstkankerpatiënten hiervan?

De zorg in ziekenhuizen verandert. Zo kunnen afspraken met een zorgverlener steeds vaker vanuit de eigen woonkamer plaatsvinden. Bijvoorbeeld door beeldbellen, of een e-consult. Ook zijn er apps  om de gezondheid (bij kanker) bij te houden. Dat kan met een smartphone of tablet, maar ook met een  smartwatch of ‘digitaal armbandje’, zoals fitbit. Soms kan deze gezondheidsinformatie specifiek bij kanker gedeeld worden met het ziekenhuis.

Ziekenhuizen willen graag weten wat (ex-)kankerpatiënten van deze nieuwe ontwikkelingen vinden. Wij hielden hierover een peiling via B-force. De uitkomsten van deze vragenlijst delen wij o.a. met de koepels van borstkankerartsen (NABON) en ziekenhuizen, omdat wij het belangrijk vinden dat zij weten welke voorkeuren borstkankerpatiënten rond dit onderwerp hebben.

Doelgroep en vragenlijst
De vragenlijst van deze peiling kon ingevuld worden door respondenten (de mensen die de vragenlijst hebben ingevuld) van 18 jaar en ouder die kanker hebben of hadden. De volgende vragen staan centraal in deze peiling:

• Wat zijn ervaringen met en voorkeuren bij beeldbellen of een e-consult met de arts vanwege kanker?
• Wat zijn ervaringen met en voorkeuren bij het bijhouden en delen van gezondheidsgegevens via apps?
• Wat zijn ervaringen met en voorkeuren bij het bijhouden en delen van gezondheidsgegevens via een ‘wearable’?

De vragenlijst is gemaakt door ervaringsdeskundigen van Borstkankervereniging Nederland, en vijf andere kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook onderzoekers van het Amsterdam UMC en Centre for Human Drug Research dachten mee.

Dataverzameling
De digitale vragenlijst is tussen 6 april 2023 en 24 april 2023 door Borstkankervereniging Nederland verspreid via het eigen panel B-force en diverse sociale media (alleen organische posts).  Ook andere kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) en NFK hebben de uitvraag verspreid en gedeeld.

De vragenlijst was anoniem, 86% vulde de vragenlijst volledig in en de gemiddelde invulduur was 10 minuten.

Resultaten
1208 mensen die borstkanker hebben of hadden vulden de vragenlijst volledig in. Dat is 29% van het totaal aantal respondenten met kanker (n=4196). De onderstaande tabellen geven een overzicht van de leeftijd, het opleidingsniveau en de meest recente keer dat respondenten een afspraak vanwege borstkanker met het ziekenhuis hadden.

Beeldbellen
9% heeft ervaring met beeldbellen vanwege borstkanker met het ziekenhuis. De ervaring met beeldbellen is over het geheel genomen redelijk positief: cijfer 7,2.

“Hangt van de onderwerpen af. Je kunt niet iets laten zien. Daarnaast vraagt het om digitale vaardigheden van zorgpersoneel (veel artsen typen met 2 vingers, de vaardigheden zijn meestal laag)”

Hieronder staan de rapportcijfers voor specifieke onderdelen van beeldbellen met het ziekenhuis vanwege borstkanker:

Op de vraag of het beeldbellen plaatsvond op het afgesproken tijdstip gaf 51% het antwoord ‘altijd’, 41% het antwoord ‘meestal’, 6% gaf aan dat dit soms het geval was en bij 2% nooit.

Aan alle respondenten voorgelegd: Wat vind je van het idee van beeldbellen met het ziekenhuis vanwege borstkanker in plaats van een bezoek aan het ziekenhuis? Geef een rapportcijfer tussen de 1 (heel slecht idee) en 10 (heel goed idee).

Gemiddeld wordt een 5,9 gegeven.

De meningen lopen sterk uiteen. 41% geeft een onvoldoende (1-5), 25% geeft een voldoende (cijfer 6 of 7), 34% vindt het een goed idee (cijfer 8,9,10). Van alle respondenten geeft 38% een onvoldoende en 38% een goed.

Aan alle respondenten voorgelegd: Bij wat voor soort afspraken zou je willen beeldbellen met het ziekenhuis in plaats van bezoek aan het ziekenhuis? Er konden meerdere antwoorden worden gegeven. Een derde (34%) zegt: ‘Geen, ik wil niet beeldbellen’.

Top 3 soort afspraken bij respondenten (66%) die er wel voor openstaan:

• Follow-up / nacontroleafspraken na afronding behandeltraject 58%
• Uitslaggesprek laboratoriumonderzoek (bijv. bloed, urine) 57%
• Uitslaggesprek beeldvormend onderzoek (bijv. scans) 34%

“Vaak hoef je alleen naar het ziekenhuis om te vertellen hoe het met je gaat en dit kan dus prima via beeldbellen. Dat scheelt een heleboel op en neer rijden.”

Aan de mensen met ervaring met beeldbellen met het ziekenhuis vanwege borstkanker, vroegen we of dit de zorg voor hen beter heeft gemaakt (n=99, excl. weet nog niet). Een derde (33%) geeft het antwoord (veel) beter, 59% zegt ‘niet beter maar ook niet slechter’ en 8% zegt (veel) slechter.

E-consult
17% heeft wel eens een e-consult via het patiëntenportaal van het ziekenhuis gehad vanwege borstkanker (n=209). De ervaring daarmee was met gemiddeld een 7.9 positief.

De respondenten zonder ervaring (n=1009) geven het volgende aan:

• Ik wist niet dat dit kon 37%
• Volgens mij heeft mijn ziekenhuis dit niet 16%
• Ik heb mogelijk wel interesse 23%
• Ik heb geen interesse 20%
• Anders 12%

Aan de mensen met ervaring met een e-consult met het ziekenhuis vanwege borstkanker, vroegen we of dit de zorg voor hen beter heeft gemaakt (n=198, excl. weet nog niet). Ruim de helft (58%) geeft het antwoord (veel) beter, 39% zegt ‘niet beter maar ook niet slechter’ en 3% zegt (veel) slechter.

“Er is wel de mogelijkheid om via e-zorg mailtjes naar de Mammacare te sturen. Daar wordt dan snel op geantwoord. Dat heb ik weleens gedaan en dat vond ik fijn. Maar alleen als het 'niet belangrijk genoeg' voelt voor een fysieke afspraak.”

Apparaatgebruik
Van de 1208 respondenten kennen en gebruiken 1077 mensen minstens 1 apparaat (89%).

• Een smartphone 93%
• Een tablet 62%
• Een wearable (bijv. smartwatch of digitaal armbandje) 34%
• Een andere ‘wearable’ 7%

Gebruik gezondheidsapps
Aan de respondenten die tenminste 1 apparaat gebruiken, vroegen we of ze via apps hun gezondheid bijhouden. Bijvoorbeeld via een stappenteller. De helft (51%, n=551) doet dit. Dit is iets meer dan de totale respondenten (48%). Aan deze respondenten vroegen we wat voor soort gezondheidsapps.

In totaal gebruiken 78 respondenten kankerspecifieke apps (6% t.o.v. alle respondenten). Met een 6,6 zijn deze respondenten matig tevreden over deze apps om hun gezondheid bij kanker bij te houden. Gemiddeld gaven alle respondenten, ongeacht soort kanker, een 7,5 als cijfer. Borstkankerpatiënten lijken daarmee kritischer. De ervaringen lopen uiteen. 10% geeft een onvoldoende (cijfer 1-5), 33% geeft een voldoende (cijfer 6,7) en 57% gaf een goed (cijfer 8,9,10).

“Untire app en besloten facebookgroep voor lotgenoten was heel goed voor mij.”

27% (n=21) hebben gezondheidsinformatie via kankerspecifieke apps gedeeld met het ziekenhuis. Dit aantal is te klein om iets te kunnen zeggen of dit de zorg van respondenten beter heeft gemaakt.

“Ik gebruik de app omdat ik er voor kies, als ik het zou gebruiken om gegevens te delen dan komt er een moeten en dus druk bij. Dat vind ik niet fijn.”

Gebruik wearables
31% gebruikt een wearable om de gezondheid bij te houden (n=379). Dat doen zij op de volgende manieren:

Bereidheid digitaal delen gezondheidsinformatie vanwege borstkanker met het ziekenhuis
Aan alle respondenten legden we het volgende voor: Stel je voor dat het mogelijk is om informatie over kanker met het ziekenhuis op afstand te delen. En je hebt of krijgt een app om dit te doen.  

Welke van de onderstaande informatie over jouw gezondheid ben of was jij bereid te delen via een app op een smartphone en/ of een tablet met het ziekenhuis bij behandeling of (na)controle van borstkanker?

70% (n=848) is hiertoe bereid en zou het volgende willen delen op deze manier:

30% (n=370) wil geen gezondheidsinformatie bij borstkanker via een app delen met het ziekenhuis, om de volgende redenen:

Aan alle respondenten legden we het volgende voor: Stel je voor dat het mogelijk is om informatie over kanker met het ziekenhuis op afstand te delen. En je hebt of krijgt een wearable om dit te doen.  

Welke van de onderstaande informatie over jouw gezondheid ben of was jij bereid te delen via een wearable met het ziekenhuis bij behandeling of (na)controle van borstkanker?

58% (n=709) is hiertoe bereid en zou het volgende willen delen via een wearable:

• Hartslag 86%
• Temperatuur 74%
• Mijn bewegingspatroon 72%
• Mijn slaappatroon 64%
• Anders 10%

42% (n=509) wil geen gezondheidsinformatie bij borstkanker via een wearable delen met het ziekenhuis, om de volgende redenen:

“Ik zou gewoon alles delen als ze er ook daadwerkelijk wat mee doen”

“ Hoe zit het met de privacy? Verder zou ik me de hele tijd bewust zijn van de metingen. Soms moet je ook vrij zijn van ziekenhuizen en ziek zijn.”

Conclusie en actie BVN en meer informatie

Duidelijk is dat er nog slechts zeer beperkt gebruik gemaakt van digitale mogelijkheden voor contact met het ziekenhuis vanwege borstkanker.

Met beeldbellen vanwege borstkanker met het ziekenhuis had 9% van de respondenten ervaring, en deze ervaring was positief (gemiddeld cijfer 7,2). Zowel het digitale contact met de zorgverlener, het moment waarop je gebeld werd (conform afspraak) als de kwaliteit van het beeld en het geluid werden positief beoordeeld.

Het idee van beeldbellen vanwege kanker in plaats van een ziekenhuisbezoek, ongeacht ervaring, spreekt zes van de tien (62%) respondenten (enigszins) aan. Een derde van de borstkankerpatiënten geeft expliciet aan niet te willen beeldbellen.

De meerwaarde van beeldbellen wordt ervaren bij een uitslag van laboratoriumonderzoek (bijv. bloedwaarden), en /of afspraken na afronding van het behandeltraject. Het schelen van reistijd, kosten en energie worden o.a. als positieve punten benoemd.

Met een e-consult via het patiëntenportaal had slechts 16% ervaring . Bij deze respondenten was de ervaring met gemiddeld een 8 positief. Een derde van de respondenten die nooit een e-consult had, wist niet dat dit kon.

De meerderheid van de respondenten (87%) maakt gebruik van een smartphone, 57% (ook) van een tablet en 32% (ook) van één of meerdere wearables. Bijna de helft van de borstkankerpatiënten houden via een app gezondheidsgegevens bij. 7% van alle respondenten houdt dit bij via kankerspecifieke apps. Bij dit laatste zijn de ervaringen met een gemiddeld rapportcijfer van 7,5 eveneens positief.

De bereidheid van respondenten voor nieuwe manieren van contact met het ziekenhuis vanwege kanker blijkt er op basis van deze peiling te zijn. Zeven van de tien respondenten (70%), ongeacht ervaring, zijn bereid om via een app kankerspecifieke gezondheidsinformatie te delen met het ziekenhuis. Voornamelijk over hoe het met ze gaat, zowel fysiek, qua bijwerkingen en mentaal. Bijna zes op de tien respondenten (59%) staan open voor het delen van gezondheidsinformatie via wearables vanwege kanker met het ziekenhuis. De belangrijkste redenen van de respondenten om gezondheidsinformatie bij kanker niet met het ziekenhuis te willen delen, zijn zorgen dat hun informatie in verkeerde handen valt, zorgen voor controleverlies over wat wanneer wordt gedeeld, en/ of dat ze er het nut niet van inzien.

Respondenten met ervaring met digitale zorg geven doorgaans aan dat de zorg niet slechter of niet beter geworden is hierdoor.

Hoe verder?

De maatschappij verandert en digitalisering speelt in ons dagelijkse leven een grote rol. Ook in het integraal zorg akkoord is digitalisering benoemd als één van de oplossingen om de zorg betaalbaar te houden.

Door deze vragenlijst hebben wij zicht op hoe borstkankerpatiënten hier tegen aan kijken. Er is nog niet zoveel ervaring met het digitaal uitwisselen van informatie met zorgverleners. En alhoewel een meerderheid er voor open staat om het uit te proberen, is er ook een groep die dit niet wil.

Het aanbieden van digitale mogelijkheden lijkt zeker een goed alternatief te zijn in vergelijking met traditionele zorg, mits hierbij maatwerk wordt gecreëerd voor de betreffende patiënt. Ook zijn er belangrijke basis (hygiëne) afspraken nodig – tijdstip, medium, locatie, om digitale zorg goed te kunnen gaan implementeren en laten werken. Wij nemen deze input dan ook mee aan de tafels waar gesproken wordt over de inzet van digitalisering. Ook zullen we in onze eigen informatievoorziening gaan kijken op welke manier we patiënten en naasten kunnen helpen met vragen over digitale zorg. Tenslotte willen we graag bijdragen aan het met elkaar uitwerken en verwoorden van de meerwaarde van digitale zorg voor een duurzaam zorgstelsel.