Helft borstkankerpatiënten ervaart problemen met wijzigingen in de zorg tijdens coronacrisis
De coronacrisis heeft impact op de zorg in ziekenhuizen. Dat geldt ook voor de borstkankerzorg. Om in kaart te brengen hoe onze achterban de borstkankerzorg in tijden van COVID-19 ervaart, hebben wij ons patiëntenpanel B-force geraadpleegd. In totaal deelden 767 mensen met borstkanker en erfelijke aanleg voor borstkanker hun ervaringen met ons. Deze zijn niet zonder meer positief; de helft heeft moeite met de wijzigingen in de borstkankerzorg.
Bij zes op de tien (58%) zorgde de coronacrisis voor veranderingen in het behandel-, controle- of afsprakentraject. In de meeste gevallen ging het om het omzetten van een fysieke naar een telefonische afspraak, het verplaatsen van een afspraak naar een andere datum of het afzeggen van een afspraak. Een op de vijf mensen die een hoofdbehandeling ondergaan, zoals chemotherapie, geven aan dat de volgorde of de duur van de behandeling is gewijzigd.
Grofweg de helft van ons panel heeft problemen met de wijzigingen in de zorg vanwege de coronacrisis. Ze ervaren telefonisch contact lang niet altijd als prettig, mede omdat je elkaar niet kunt zien en zorgverleners soms te weinig tijd nemen. Videobellen gebeurt maar zelden. Het wijzigen of afzeggen van behandeling(en) ervaart driekwart van de deelnemers als een probleem.
“Ik snap helemaal waarom de aanpassingen nodig zijn, maar dat maakt het niet minder vervelend.”
Een deel van de borstkankerpatiënten geeft aan minder snel contact op te nemen met het ziekenhuis omdat ‘zorgverleners het al druk genoeg hebben’. Hier maken wij ons zorgen om. Ons advies is: Zoek contact met de zorgverleners als je vragen hebt. Zorgverleners geven dit zelf ook aan: schroom bij vragen niet om te bellen!
Bekijk hier alle resultaten van onze uitvraag.
Actie BVN
BVN werkt samen met borstkankerspecialisten om vinger aan de pols te houden over wijzigingen in borstkankerzorg, zowel bij patiënten als bij zorgverleners. We hebben hiervoor een consortium opgericht.
Ook staat momenteel een online peiling open op onze website. Om de week rapporteert BVN de uitkomsten hiervan. Iedereen die momenteel in het ziekenhuis komt (of dit van plan is) vanwege borstkanker of een erfelijke aanleg daartoe kan de vragenlijst invullen, bij wijzigingen maar ook als er niets is veranderd. Heb je deze nog niet ingevuld? Doe dat hier!
Wij adviseren gevraagd en ongevraagd over hoe de borstkankerzorg ook in tijden van COVID-19 zo patiëntgericht mogelijk te organiseren. Zo hebben wij met de zorgverleners die wij kennen naar aanleiding van de B-force uitkomsten de volgende adviezen opgesteld::
- Beeldbellen heeft de voorkeur boven telefonisch contact
- Overleg met de patiënt voor wat betreft voorkeuren contact (ook fysiek)
- Neem de tijd en laat de patiënt weten dat deze tijd er is (ook voor psychosociale aspecten)
- Moedig mensen aan om contact op te nemen bij klachten / vragen, ondanks COVID
- Informeer tijdig bij wijzigingen
Als uit de online peiling, die waarschijnlijk geheel 2020 bereikbaar blijft, verdere reden tot zorgen blijkt, benaderen wij de beroepsverenigingen van zorgverleners met wie wij samenwerken om zo tot oplossingen te komen.
Verder vragen wij onderzoekers om alle wijzigingen in behandeling (type, duur of volgorde) nauwkeurig bij te houden en te evalueren, zodat we zeker weten dat wijzigingen geen nadelige gevolgen voor het ziekteverloop hebben.
B-force
Ben je nog geen lid van ons B-force panel? Meld je dan hier aan en help met jouw ervaring de borstkankerzorg zo patiëntgericht mogelijk te maken. Je ontvangt dan ongeveer eens per maand een uitnodiging per e-mail om een korte online vragenlijst in te vullen. Deelname is anoniem en BVN gebruikt de uitkomsten om gericht in actie te komen.
Steun ons
Met jouw financiële steun maak je ons werk mogelijk en kunnen wij de belangen van álle borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg behartigen. Steun ons, word lid of doe een eenmalige donatie!