drie op de tien patiënten ervaart wekelijks angst voor terugkeer borstkanker

BVN krijgt regelmatig signalen dat mensen bang zijn dat de kanker terug keert en/ of dat er uitzaaiingen zijn. Via de B-force vraag van dinsdag 31 januari hebben we in kaart gebracht in hoeverre deze angst bestaat en hoe mensen hiermee omgaan.

Maar liefst bijna 950 mensen hebben deelgenomen, waarvoor veel dank. Uit de hoge respons blijkt dat dit onderwerp leeft. 

Het resultaat

Als eerste stelden we de vraag of jij angst ervaart voor terugkeer van borstkanker en / of uitzaaiingen en hoe hevig deze angst is. Onderstaande figuren vatten de gegeven antwoorden samen. Klik op de afbeelding om deze te vergroten. 

Hoe vaak er angst voor terugkeer / uitzaaiingen wordt ervaren varieert. Het meest wordt ‘een paar keer per jaar’ genoemd. Slechts 2% geeft aan nooit deze angst te ervaren. Bijna drie op de tien ervaren wekelijks of zelfs dagelijks angst. Hoe vaak men angst ervaart hangt sterk samen met hoe lang geleden de (laatste) diagnose is gesteld:

• 0 of 1 jaar geleden: 48% ervaart wekelijks of dagelijks angst
• 2 - 5 jaar geleden: 29% ervaart wekelijks of dagelijks angst
• 6 - 10 jaar geleden: 11% ervaart wekelijks of dagelijks angst
• langer dan 10 jaar geleden: 9% ervaart wekelijks of dagelijks angst

Ook vroegen we hoe hevig deze angst voor terugkeer en / of uitzaaiingen is, ook dit varieert. 10% geeft aan dat deze angst niet hevig is. Ruim een derde (36%) ervaart enigszins angst, 22% ervaart matige angst, 20% ervaart behoorlijk wat angst en bij 12% is deze angst (zeer) hevig. Ook hier zien we dat gemiddeld genomen de angst hoger is bij mensen bij wie de (laatste) diagnose meer recent is. Mensen die nog onder behandeling zijn ervaren meer angst, dit heeft uiteraard ook te maken met hoe recent de diagnose is geweest.

“Zorg dat ondanks de bestralingen en chemotherapie er toch uitzaaiingen zijn.”

“Bang om weer van vooraf aan te beginnen.... weer kaal, weer als een vaatdoek op de bank, weer afhankelijk zijn van vele mensen.”

Wij vroegen ook of er bepaalde situaties zijn wanneer de angst voor terugkeer van borstkanker en/of uitzaaiingen groter is. Dit blijkt in de meeste gevallen (96%) inderdaad zo te zijn:

• Bij lichamelijke klachten: 75%
• Rondom controlemoment in het ziekenhuis: 60%
• Confrontatie met (borst)kanker in omgeving: 44%
• Bij zelfonderzoek borst(en) op afwijkingen: 18%
• Juist gebrek aan controlemomenten ziekenhuis: 15%
• Rondom het bevolkingsonderzoek (mammografie): 8%

“Alleen de borsten worden gecontroleerd maar uitzaaiingen worden vaak elders gevonden. Dus is dat hoestje wel onschuldig en die pijn in mijn rug een onwillige spier of toch...?”

“Rondom controlemomenten in ziekenhuis denk ik vaak: stel dat het terugkomt, wat dan? En verder wil/durf ik niet te denken.”

Belemmeringen in het dagelijks functioneren

Angst kan ook invloed hebben op het dagelijks leven. Bij bijna de helft (43%) is dit het geval. Ook hier is er verschil te zien tussen een recente diagnose recent en een van langer geleden. Bij een recente diagnose geeft 49% aan dat het dagelijks leven door angst voor terugkeer / uitzaaiingen wordt belemmerd. Bij mensen bij wie de diagnose langer dan tien jaar geleden is geeft 34% dit antwoord. Zie onderstaand figuur voor een globaal overzicht. 

Slaapproblemen, stemmingsproblemen en concentratieproblemen zijn de meest genoemde belemmeringen. 17% geeft aan dat angst voor terugkeer / uitzaaiingen een negatieve impact heeft op de algehele kwaliteit van leven. 10% ervaart (ook) lichamelijke klachten.

“Soms dwalen mijn gedachten af en heb ik wat moeite te concentreren en soms ben ik wat verdrietiger. Maar het is niet heel extreem.”

“Belemmeren vind ik lastig om te zeggen, het zijn vaak maar enkele minuten, totdat ik mezelf tot de orde roep. Maar op dat moment belemmert het de kwaliteit van leven.”

Wat doe je om met deze angst om te gaan?

We vroegen wat jullie doen om met de angst voor terugkeer van borstkanker en/ of uitzaaiingen on te gaan. Dat kan op elk gebied, voor jezelf tot en met het zoeken van (professionele) hulp. Zie onderstaand figuur voor de uitkomsten. 

Tweederde geeft aan (ook) te proberen positief te denken. Afleiding zoeken en bewegen en / of sporten staan op de tweede plaats (43%). Ruim een derde zegt tegen zichzelf ‘stop met piekeren’. Verder is men nogal gevarieerd in mogelijke oplossingen. Van een (online) zelfhulpprogramma wordt het minst gebruik gemaakt. 10% deed niets.

“Positief proberen in het leven te staan en van alles te blijven genieten”.

“Zoveel mogelijk de dingen doen die ik zonder kanker ook had gedaan. Bewegen ook, maar ook dat zou ik normaal ook doen. En cursus mindfulness gedaan in een inloophuis, maar dat vind ik lastig toe te passen.”

Op de vraag ‘wat zou je (meer) willen doen’ om beter om te gaan met de angst voor terugkeer / uitzaaiingen, worden de volgende opties het meest genoemd:

• Proberen positief te denken
• Afleiding zoeken
• Bewegen / sporten
• Stop met piekeren
• Mindfulness / meditatie / ontspanningsoefeningen

Er waren slechts 16 mensen die aangaven nooit (meer) angst te ervaren. Dertien van hen geven aan nooit angst te hebben ervaren. Drie hebben er wat aan gedaan zodat de angst geen rol meer speelt:

• Ik heb mijzelf twee keuzes voorgelegd. Op de bank gaan zitten wachten op iets wat misschien niet komt of de draad oppakken en weer levenslustig zijn zoals voor de borstkanker. Ik heb voor het laatste gekozen, omdat ik zelf mijn gedachte en gedrag bepaal. Ik schiet niet in de stress bij een hobbel of knobbel in mijn one and only, omdat ik niet iets kan veranderen wat er al 'zit'.”
• “Het is al 15 jaar geleden dat ik het kreeg en dat houd ik mezelf voor. Het is niet teruggekeerd en ik hou mezelf voor dat dat zo blijft.”
• “Mindfullness / EMDR”

Tips

Tot slot vroegen we jullie om tips om beter om te gaan met de angst voor terugkeer van borstkanker en / of uitzaaiingen. Bij deze een greep uit de tips:

“Ik heb voor mezelf de regel dat als ik iets voel waardoor ik me afvraag of ik uitzaaiingen heb, ik na een week ermee naar de huisarts zal gaan. Ik kan het dan op dat moment vrij goed loslaten, en binnen die week zijn bijna altijd de klachten weer over. Dit maakt dat ik niet voortdurend me blijf afvragen of ik me 'aanstel' of dat ik ermee naar de huisarts moet.”

“Stichting Als kanker je raakt, waarvoor ik ook actief ben geworden als vrijwilliger”

“Delen met lotgenoten”

“Ga er over praten en trek bij twijfel aan de bel bij arts of mammacare verpleegkundige”

“Ontspanning en acceptatie.”

“Gezond leven, niet roken, weinig alcohol, dan heb je er zelf alles aan gedaan om herhaling te voorkomen. Verder heb je het niet in de hand. Het heeft dus ook geen zin om te angstig te zijn, dat vergroot alleen maar de kans op terugkeer. Blijf positief denken.”

“Bewegen in buitenlucht. Dagelijks, ondanks klachten.”

“Ga hulp zoeken als je teveel blijft piekeren/angst blijft houden.”

“Lees niet teveel op internet, alleen negatieve verhalen, weinig positiefs terwijl die er ook genoeg zijn.”

“Relativeren en bedenken dat wanneer het wérkelijk zo is, dan is het zoals het is... klinkt nuchter misschien maar dat heb ik geleerd. Anders maak je je al die tijd druk om 'niks'.”

´Maak het bekend en vertel aan je naasten dat je bang bent. Zoek iets waarbij je je hoofd leeg maakt, bij mij is dat tuinieren en yoga.”

“Praat er over, en blijf er niet mee rondlopen. Een mens lijd het meest door het lijden dat hij vreest.”

Verwijzingen

Als je vragen hebt over de kans op terugkeer of uitzaaiingen van jouw type borstkanker, raden we je aan om dit voor te leggen aan je behandelend arts.

• Op dit moment wordt er onderzoek gedaan naar een online programma over angst voor terugkeer bij borstkanker bij het Helen Dowling instituut.(externe link)
• Overweeg het om er met lotgenoten over te hebben, bijvoorbeeld via
  • het BVN serviceteam,
  • een forum of Facebookgroep of
  • een bijeenkomst in je buurt
• Ook het Oncokompas(externe link) kan je ondersteunen je na de diagnose kanker en in de jaren erna met gericht advies, op basis van jouw situatie, wanneer jij dat wilt.
• Op adem na borstkanker is ontwikkeld voor alle vrouwen die klaar zijn met hun behandeling van borstkanker. Doe de zelftest en ontdek of de zelfhulpwebsite jou kan ondersteunen om sneller emotioneel te herstellen.
• Mocht de angst je dagelijks leven beïnvloeden of je hebt er last van, praat erover met je huisarts, behandeld arts of verpleegkundige. En vraag eventueel een verwijzing(externe link) naar een gespecialiseerd therapeut.

Actie BVN

Nazorg en late gevolgen na borstkanker staan hoog op onze agenda, zowel mentale (geestelijke), sociale als lichamelijke gevolgen. Met de uitkomsten van deze B-force vraag willen we meer inhoud geven aan ‘nazorg bij borstkanker’, zowel in het ziekenhuis als bijvoorbeeld bij huisartsen. Ook nemen we de resultaten mee in een nieuw te verschijnen artikel over nazorg/nacontrole in ons blad B (alle BVN leden ontvangen Blad B en tevens de mammapoli’s. Ben je nog geen lid, word dan nu lid en ontvang blad B).

De B-force vraag is alleen gesteld aan mensen zonder uitzaaiingen op afstand (zoals bij aanmelding B-force bij ons bekend). Voor mensen met uitgezaaide borstkanker volgt in 2017 een aparte uitvraag.