Eén op de vijf kankerpatiënten heeft geen contact met huisarts

Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt één op de vijf van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts.

Ook ervaren de meeste patiënten nog weinig hulp bij het maken van keuzes in hun behandeling. Dat blijkt uit de Doneer je ervaring vraag 'Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige?' die we samen met NFK (de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) stelden. In totaal namen 4.763 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit landelijke onderzoek.

Het resultaat

De gemiddelde leeftijd van de deelnemers is 62 jaar en iets meer dan de helft (56%) is vrouw. De meest voorkomende diagnoses zijn borstkanker (26%), bloed- of lymfklierkanker (18%) en darmkanker (17%). De meest recente behandeling is ongeveer 4 jaar geleden. Veertig procent van de deelnemers is behandeld in een topklinisch ziekenhuis en ongeveer de helft is bij één ziekenhuis onder behandeling (geweest).

Hulp van de huisarts

Behoefte huisarts

De meerderheid van de mensen die kanker heeft (gehad) (59%), heeft behoefte aan contact met de huisarts over hun diagnose kanker, de behandeling en/of de gevolgen daarvan. Patiënten die (waarschijnlijk) niet zullen genezen van kanker hebben meer behoefte aan contact met de huisarts (69%), dan patiënten die (waarschijnlijk) wel zullen genezen (64%) en genezen zijn (59%). Ongeveer zeven op de tien patiënten heeft hier vooral kort na de diagnose behoefte aan. De helft van de patiënten tijdens de behandeling, een op de vier na de behandeling, tijdens de controles in het ziekenhuis, en een kwart nadat de controles in het ziekenhuis zijn afgelopen.

Ervaren hulp huisarts

Ruim twee derde van de (ex-)kankerpatiënten (68%) zegt contact te hebben gehad met de huisarts over hun diagnose kanker, de behandeling en/ of de gevolgen daarvan. Patiënten die (waarschijnlijk) niet zullen genezen hebben eveneens vaker contact met de huisarts (78%), dan patiënten die (waarschijnlijk) wel zullen genezen (70%) en genezen zijn (65%). Het contact met de huisarts over de diagnose, de behandeling en de gevolgen daarvan vond vooral plaats kort na de diagnose (71%). Van de patiënten die aangeven behoefte te hebben aan contact met de huisarts over de diagnose kanker, de behandeling en/ of gevolgen daarvan, heeft één op de vijf geen contact gehad met de huisarts. De meerderheid van de patiënten (68%) had vijf keer of minder vaak contact met de huisarts.

Het initiatief tot contact met de huisarts over de diagnose kanker, behandeling en/ of gevolgen daarvan werd meestal genomen door de patiënt zelf (52%). Patiënten geven aan dat de huisarts vooral geluisterd heeft naar hun zorgen en overwegingen (77%), hun geholpen heeft bij lichamelijke problemen (34%) en gevraagd heeft of zij de informatie over de diagnose begrepen (27%).

“Ik had wel behoefte, maar hij nam niet eens contact met me op na de diagnose terwijl hij me zelf had doorverwezen naar het ziekenhuis toen ik een knobbel voelde.”

“Ik had er niet eens over nagedacht om mijn huisarts te contacteren (rollercoaster) maar hij nam contact met mij op. Super!”

Samen beslissen huisarts

Patiënten vinden het belangrijk dat de huisarts een rol speelt bij het maken van keuzes. Het merendeel is het eens met de volgende stellingen:

• De huisarts moet luisteren naar de zorgen en overwegingen van de patiënt (82%)
• De huisarts moet vragen of de patiënt alles begrepen heeft (69%)
• De huisarts moet uitleggen dat de mening van de patiënt belangrijk is bij het maken van een keuze voor een behandeling (67%)
• De huisarts moet met de patiënt bespreken wat voor hem/haar belangrijk is in het leven en welke gevolgen de behandeling daarop kan hebben (66%)

Bijna de helft van de patiënten (47%) geeft aan dat de huisarts daadwerkelijk naar hun zorgen en overwegingen heeft geluisterd. Ongeveer twee op de tien patiënten zegt dat de huisarts heeft gevraagd of ze de informatie over diagnose, behandeling en de gevolgen ervan hebben begrepen. Bij 10% heeft de huisarts uitgelegd dat de mening van de patiënt belangrijk is en bij 15% heeft de huisarts besproken wat de patiënt belangrijk vindt in het leven en welke gevolgen de kankerbehandeling daarop kan hebben.

“Juist omdat je zo druk bent met levensbedreigende zaken waarbij je meestal ook je eigen gevoelens nauwelijks begrijpt, hadden mijn partner en ik heel veel behoefte aan extra zorg van onze huisarts.”

Hulp van gespecialiseerd verpleegkundige

Behoefte gespecialiseerd verpleegkundige

Ongeveer acht op de tien mensen die kanker heeft (gehad), heeft behoefte aan contact met een gespecialiseerd verpleegkundige over hun diagnose kanker, de behandeling en/of de gevolgen daarvan. Patiënten hebben vooral tijdens de behandeling (75%) behoefte aan contact met een gespecialiseerd verpleegkundige, maar ook kort na de diagnose (66%) en na de behandeling tijdens de controles in het ziekenhuis (59%). Nadat de controles in het ziekenhuis zijn afgelopen, heeft 20% behoefte aan contact met de gespecialiseerd verpleegkundige

Ervaren hulp gespecialiseerd verpleegkundige

Ruim drie kwart van de (ex-)kankerpatiënten zegt contact te hebben gehad met de gespecialiseerd verpleegkundige. Patiënten hadden vooral tijdens de behandeling (73%) contact met de gespecialiseerd verpleegkundige en kort na de diagnose (70%) . Meer dan de helft (52%) had contact na de behandeling, tijdens de controles in het ziekenhuis. Nadat de controles in het ziekenhuis waren afgelopen had een klein deel (10%) nog contact met de gespecialiseerd verpleegkundige. Van de patiënten die aangaven behoefte te hebben aan contact met de gespecialiseerd verpleegkundige over de diagnose kanker, de behandeling en/ of gevolgen daarvan, zegt ongeveer een op de tien geen contact te hebben gehad met de gespecialiseerd verpleegkundige. De meeste patiënten (43%) hadden vijf keer of minder vaak contact met de gespecialiseerd verpleegkundige.

Het initiatief tot contact werd meestal genomen door de gespecialiseerd verpleegkundige (48%). De gespecialiseerd verpleegkundige gaf met name informatie (88%), luisterde naar zorgen en overwegingen (67%) en vroeg of men de informatie had begrepen (59%).

“De Verpleegkundig Specialist ontpopt zich als een soort coach gedurende het proces van diagnose tot ingreep. Dit is waardevol voor de patiënt.”

“Geen behoefte aan gehad, de medisch specialist was mijn gesprekspartner en dat was voldoende.”

Samen beslissen gespecialiseerd verpleegkundige

Patiënten vinden het belangrijk dat de gespecialiseerd verpleegkundige een rol speelt bij het maken van keuzes. Het merendeel is het eens met de volgende stellingen:

• De gespecialiseerd verpleegkundige moet luisteren naar de zorgen en overwegingen van de patiënt (86%)
• De gespecialiseerd verpleegkundige moet vragen of de patiënt alles begrepen heeft (84%)
• De gespecialiseerd verpleegkundige moet uitleggen dat de mening van de patiënt belangrijk is bij het maken van een keuze voor een behandeling (76%)
• De gespecialiseerd verpleegkundige moet met de patiënt bespreken wat voor hem/haar belangrijk is in het leven en welke gevolgen de behandeling daarop kan hebben (74%)

Ruim de helft van de patiënten (54%) geeft aan dat de gespecialiseerd verpleegkundige daadwerkelijk naar hun zorgen en overwegingen heeft geluisterd. Iets minder dan de helft (48%) zegt dat de gespecialiseerd verpleegkundige heeft gevraagd of ze de informatie over diagnose, behandeling en de gevolgen ervan hebben begrepen. Bij 24% heeft de gespecialiseerd verpleegkundige uitgelegd dat de mening van de patiënt belangrijk is en bij 27% heeft de gespecialiseerd verpleegkundige besproken wat de patiënt belangrijk vindt in het leven en welke gevolgen de kankerbehandeling daarop kan hebben.

“De gespecialiseerd verpleegkundige heeft veel meer tijd dan de artsen, en kan daardoor uitgebreider aandacht besteden aan jouw persoonlijke situatie, en alles rondom een behandeling.”

Conclusie

De meerderheid van de (ex-)kankerpatiënten heeft behoefte aan contact met de huisarts en de gespecialiseerd verpleegkundige, en heeft ook daadwerkelijk contact met deze zorgverleners (gehad) over hun diagnose, behandeling en de gevolgen daarvan. Volgens (ex-)kankerpatiënten biedt de huisarts met name ondersteuning in de vorm van een luisterend oor als het gaat om de zorgen en overwegingen van de patiënt. De gespecialiseerd verpleegkundige richt zich vooral op het geven van informatie aan de patiënt over de diagnose, behandeling en gevolgen.

(Ex-)kankerpatiënten zien duidelijk een rol weggelegd voor de huisarts en nog meer voor de gespecialiseerd verpleegkundige bij het maken van keuzes rondom diagnose, behandeling gevolgen. Dit gebeurt echter nog te weinig. Er valt nog veel te winnen als het gaat om het nagaan of de patiënt de informatie begrepen heeft en het vertellen dat de mening van de patiënt belangrijk is bij het maken van een keuze voor behandeling. Het bespreken wat de patiënt belangrijk vindt in het leven en welke gevolgen de behandeling van kanker daarop kan hebben, wordt eveneens nog maar beperkt gedaan.

Wat gebeurt er met deze uitkomsten?

Via de media vragen wij landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, zodat alle mensen die kanker hebben (gehad) zich bewust zijn van wat de huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige voor hen kunnen betekenen, in het bijzonder op het gebied van Samen beslissen.

Daarnaast brengen wij de resultaten onder de aandacht van de beroepsgroepen van de huisartsen (NHG) en verpleegkundigen (V&VN Oncologie), zodat hun achterban kan leren van de ervaringen en behoeftes van (ex-)kankerpatiënten. Ziekenhuizen informeren wij eveneens over de uitkomsten.

Ook de politiek en zorgverzekeraars worden op de hoogte gesteld, zodat uitkomsten van deze peiling kunnen worden meegenomen in huidig en toekomstig beleid. Als patiëntenorganisatie hebben wij een stimulerende en verbindende rol als het gaat om Samen beslissen, en zullen het thema voortdurend aan de orde blijven stellen.

De uitgebreide terugkoppeling van deze Doneer je ervaring vraag is te lezen op de website van NFK