Informatie begrijpelijk maken voor mensen met lage gezondheidsvaardigheden is een uitdaging

Een ziekte zoals borstkanker is zowel voor de patiënt als de omgeving een enorme klap. Goede medische behandeling en psychosociale begeleiding door begripvolle professionals is dan van grote waarde. Zeker voor mensen in een kwetsbare situatie, zoals laaggeletterden en mensen met lage gezondheidsvaardigheden. Helaas blijft juist bij deze groep goede begeleiding vaak achter, wat gevolgen heeft voor de kwaliteit van zorg. Om borstkankerpatiënten met lage gezondheidsvaardigheden te helpen bij het gesprek met hun zorgverleners ontwikkelden wij praatkaarten.

Eén op de drie Nederlanders heeft moeite om informatie over ziekte en gezondheid te zoeken, begrijpen en toe te passen. Dit betekent onder meer dat zij het lastig vinden om de informatie die ze van zorgverleners krijgen goed te begrijpen. Dit maakt het voor hen lastig om keuzes te maken over hun behandeling. Een van de oorzaken is dat een deel van deze mensen laaggeletterd is, maar ook als je moeite hebt met bijvoorbeeld begrijpend lezen, reflecteren en informatie toepassen kan het zijn dat je minder gezondheidsvaardig bent. Dit kan overigens ook los staan van opleidingsniveau, want ook hoogopgeleide mensen kunnen (tijdelijk) – bijvoorbeeld vanwege ziekte, angst, stress – moeite hebben met het begrijpen van informatie.

Volgens het rapport 'Patiënteninformatie op maat. Een onderschatte factor' draagt duidelijke informatie bij aan sneller herstel, maar ontbreekt het daar te vaak nog aan. Ook bij BVN maken we nog te vaak mee dat patiënten geen informatie op maat krijgen. Daarom willen we zorgverleners zoveel mogelijk inspireren tot en ondersteunen bij het beter afstemmen van hun communicatie op de individuele patiënt. Lees het artikel 'Patiënten zijn net mensen' in ons digitale magazine. Dat gaat over een model dat vier patiëntstijlen in kaart brengt. BVN ontwikkelde het in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth.

Ontwikkeling praatkaarten

Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben geen gelijkwaardige uitgangpositie in de Nederlandse gezondheidszorg. Als patiëntenorganisatie kunnen we deze achterstelling en ongelijkheid niet wegnemen. Wel kunnen we zorgen dat we de drempels tot onze eigen informatie en andere ondersteuning verkleinen. Dat dit niet eenvoudig is hebben we inmiddels ook ervaren. We kregen de kans om binnen een kankerbreed project vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een eerste stap te zetten door drie praatkaarten te ontwikkelen voor borstkanker.

Onderwerpen praatkaarten

De praatkaarten helpen artsen en verpleegkundigen om beter uitleg te geven aan mensen die te maken krijgen met borstkanker, maar moeite hebben om medische informatie te begrijpen. We kozen onderwerpen waarbij het gaat om een belangrijke keuze of die vaak ingewikkeld zijn om te begrijpen, ook voor mensen die goed kunnen lezen en schrijven: Onderzoek van de oksel (poortwachtklierprocedure), operatie van de borst (keuze borstsparend opereren of borstverwijdering) en bewust starten met een vervolgbehandeling.

Getest door taalambassadeurs

Bij het ontwikkelen van de praatkaarten kregen we begeleiding en advies van Stichting Pharos. Belangenbehartiger Maaike Schuurman en communicatiemedewerker Carmen Dietvorst bespraken de kaarten met drie taalambassadeurs van de stichting. Zij gaven in een gestructureerd interview feedback op alle stukjes tekst en afbeeldingen van de kaarten. “Ontzettend leerzaam waren de interviews die we deden met mensen die laaggeletterd zijn. Na de training die ik volgde bij Pharos dacht ik dat ik we duidelijke teksten hadden gemaakt. Het moest toch weer aangepast worden. De interviews zorgden voor meer eyeopeners. Je moet echt heel anders gaan denken, er moet een knop om. Dit doe je niet zomaar”, vertelt Maaike.

Om ervoor te zorgen dat de informatie op de kaarten ook medisch correct is, werkten we samen met een oncoloog, chirurg en verpleegkundig specialist uit het UMC Groningen. Carmen: “We hopen in de toekomst op voldoende financiering om meer praatkaarten te kunnen ontwikkelen en ook de informatie op onze website beter af te kunnen stemmen op mensen met lage gezondheidsvaardigheden.”

Uitleg geven over palliatieve sedatie of praten met een patiënt over behandelbeperkingen: hoe doe je dat op een begrijpelijke manier? Zes nieuwe informatiekaarten over verschillende onderdelen van palliatieve zorg ondersteunen het gesprek tussen zorgverlener en patiënt. In woord en beeld geven de kaarten begrijpelijke informatie voor mensen die niet meer beter worden. BVN heeft als lid van de werkgroep bijgedragen aan de ontwikkeling van de kaarten.

Meer informatie voor zorgverleners

Wil je als zorgverlener een aantal praatkaarten ontvangen? Stuur dan een mail naar info@borstkanker.nl.

Hoewel de terugvraagmethode voor iedereen behulpzaam is, blijkt deze methode extra voordeel te hebben voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden. Het landelijk expertisecentrum Pharos geeft hier meer informatie over. Als je een account aanmaakt op de persoonlijke leeromgeving van Pharos vindt je nog veel handige trainingen en e-learnings. Bijvoorbeeld de e-learning 'Goed Begrepen' waar medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en verpleegkundigen leren beter aan te sluiten op het niveau van de patiënt. De zorgverlener oefent met virtuele patiënten en krijgt direct feedback op de gesprekken.

Bekijk de video van NFK hieronder om te zien hoe je de praatkaarten in de praktijk gebruikt.