Jouw medische informatie over kanker: wie mag het zien?

De zorg verandert. Tegenwoordig kunnen mensen hun eigen medische informatie ook zelf inzien via hun patiëntportaal van het ziekenhuis en kunnen ziekenhuizen onderling steeds vaker deze informatie met elkaar delen als iemand in meerdere ziekenhuizen komt. De medische informatie van (ex)kankerpatiënten kan ook belangrijk zijn voor andere mensen, bijvoorbeeld voor onderzoek naar kanker in Nederland of binnen Europees verband. Daar kunnen toekomstige kankerpatiënten ook mee geholpen zijn. Medische informatie over kanker wordt dan opnieuw gebruikt.

Door te weten hoe mensen met borstkanker het patiëntportaal gebruiken en ervaren, kunnen we (ex) kankerpatiënten en ziekenhuizen adviseren hoe het patiëntportaal het beste benut kan worden. Daarnaast kunnen we door de voorkeuren van (ex) borst kankerpatiënten te weten, adviseren over het mogelijke hergebruik van hun medische gegevens in Nederland en binnen Europa. Wij hielden hierover een peiling via B-force. De uitkomsten van deze vragenlijst delen wij o.a. met de koepels van borstkankerartsen (NABON) en ziekenhuizen, omdat wij het belangrijk vinden dat zij weten welke voorkeuren borstkankerpatiënten rond dit onderwerp hebben.

Doelgroep, vragenlijst en dataverzameling

De vragenlijst van deze peiling kon ingevuld worden door respondenten van 18 jaar en ouder die borstkanker hebben of hadden. Het was een samenwerking waarbij BVN haar achterban heeft benaderd en andere patiëntenorganisaties hun achterban in samenwerking met NFK.

De digitale vragenlijst is tussen 4 juli 2023 en 1 augustus 2023 verspreid via b-force, www.doneerjeervaring.nl en diverse sociale media. De vragenlijst was anoniem, 88% vulde de vragenlijst volledig in en de gemiddelde invulduur was 11 minuten.

Respondenten

976 borstkankerpatiënten vulden de vragenlijst volledig in, waarvoor heel hartelijk dank!

De verdeling qua leeftijd is als volgt:

• 18 - 39 jaar 5% (n=48)
• 40 - 59 jaar 50% (n=485)
• 60 – 74 jaar 39% (n=382)
• ≥ 75 jaar 6% (n=61)

De helft is hoger opgeleid (51%, n=489), 39% (n=372) heeft een middelbaar opleidingsniveau en 10% is praktisch opgeleid (n=101). Bijna de helft (46%, n=451) kreeg in de afgelopen vijf jaar de diagnose borstkanker. Bij de rest was dit langer geleden.

Patiëntportaal

Na een korte uitleg, vroegen we aan alle respondenten (n=976) of ze wel eens op het patiëntportaal van hun ziekenhuis hebben ingelogd vanwege borstkanker.

75% heeft dit inderdaad gedaan, 22% niet en 3% weet het niet meer.

Aan de respondenten die wel eens hebben ingelogd op het patiëntportaal vanwege kanker, vroegen we naar de reden(en) voor hun bezoek. Figuur 1 geeft een overzicht van de gegeven antwoorden.

De meestgekozen reden om het patiëntportaal te bezoeken is (ook) om uitslagen van onderzoeken te bekijken. Ruim acht op de tien respondenten (85%) bezochten het patiëntportaal (ook) om deze reden. Meer dan de helft wilde (ook) een afspraak bekijken of wijzigen (62%). Bijna een kwart (22%) wilde (ook) een e-consult met een zorgverlener van het ziekenhuis.

Aan de respondenten die nooit eerder hebben ingelogd in het patiëntportaal van hun ziekenhuis (22%, n=212) vroegen we naar de reden(en). Tabel 1 geeft een overzicht van de antwoorden.

De reden(en) om niet in te loggen in het patiëntportaal lopen enigszins uiteen. Ruim een derde had er geen behoefte aan. Drie op de tien wisten (ook) niet dat dit bestond en twee op de tien geven (ook) aan dat dit (nog) niet kon via hun ziekenhuis. Niet weten hoe het moet en/of technische problemen worden minder vaak genoemd.

Algemene ervaringen met het patiëntportaal

Aan iedereen die wel eens heeft ingelogd in het patiëntportaal (n=763), vroegen we of ze hebben gevonden wat ze zochten. 7 respondenten wisten dit niet meer. De antwoorden van de overige respondenten zijn weergegeven in tabel 2.

Bijna negen van de tien respondenten (88%) vonden meestal of altijd wat ze zochten in het patiëntportaal.

Ook vroegen we of respondenten die ooit inlogden (n=763), of zij het moeilijk of makkelijk vonden om het patiëntportaal vanwege borstkanker te gebruiken. Er kon een rapportcijfer worden gegeven tussen de 1 (heel moeilijk) en de 10 (heel makkelijk). Gemiddeld werd een 8,1 gegeven (11 respondenten wisten het niet meer).

5% (n=36) gaf een cijfer tussen de 1 en de 5 ((erg) moeilijk), 22% (n=160) gaf het cijfer 6 of 7 (enigszins makkelijk) en 73% (n=529) gaf een cijfer tussen de 8 en de 10 ((erg) makkelijk).

Ervaringen met het patiëntportaal over het bekijken van uitslagen

670 respondenten logden in op het patiëntportaal om (ook) uitslagen te bekijken (69% van alle respondenten en 91% van de respondenten die ooit inlogden). Het betreft hier uitslagen van onderzoeken (bijvoorbeeld scans of bloedonderzoek), en/of informatie over hun kankerdiagnose en/of hun behandeling(en).

Als eerste vroegen we aan deze respondenten of zij de informatie rondom dergelijke uitslagen duidelijk vonden (goed te begrijpen). Er kon een rapportcijfer worden gegeven tussen de 1 (helemaal niet duidelijk) en de 10 (heel erg duidelijk). Gemiddeld werd er een 7,5 gegeven (n=657, excl. ‘weet niet meer / n.v.t.)).

12% (n=76) vond de informatie niet duidelijk (cijfers 1 t/m 5). Een derde (33%, n=220) gaf het cijfer 6 of 7 en vond de informatie enigszins duidelijk. 55% (n=361) gaf een cijfer tussen de 8 en de 10 en vond de informatie (erg) duidelijk.  

Snelheid inzien uitslagen

Ook vroegen we wanneer uitslagen rondom onderzoeken, diagnose en/of behandelingen over kanker konden worden bekeken via het patiëntportaal.

Van de 670 respondenten die uitslagen bekeken, gaven er 102 (16%) aan dit niet meer te weten. 25 respondenten gaven aan uitslagen niet op die manier te hebben bekeken, of het antwoord ‘anders’ (n=24). De overige 519 respondenten antwoordden als volgt:

• Ik kon uitslagen bekijken, voordat ik hierover overleg had gehad met de dokter of andere zorgverlener: 60% (n=309)
• Ik kon uitslagen bekijken, nadat ik hierover overleg had gehad met de dokter of andere zorgverlener: 40% (n=210)

De meerderheid kon dus uitslagen inzien zodra deze bekend waren, en voordat daar overleg over was met een zorgverlener.

Mogelijke interesse in de toekomst

We vroegen alle respondenten (n=976), ongeacht ervaring, of zij in de toekomst interesse hebben om via het patiëntportaal hun informatie over borstkanker te bekijken. Er kon een rapportcijfer worden gegeven tussen de 1 (helemaal geen interesse) en de 10 (heel veel interesse). Gemiddeld werd er een 8,5 gegeven (3% (n=28) gaf het antwoord ‘weet niet / niet van toepassing’).

7% (n=64) gaf een cijfer tussen de 1 en de 5 (geen / weinig interesse), 12% (n=112) gaf het cijfer 6 of 7 (enigszins interesse) en 81% (n=772) gaf een cijfer tussen de 8 en de 10 ((veel) interesse).

Ook vroegen we hoe snel respondenten hun uitslagen van onderzoeken en behandelingen voor kanker willen bekijken via het patiëntportaal. Tabel 3 geeft de uitkomsten weer.

De meerderheid van de respondenten wil uitslagen bekijken zodra deze bekend zijn, mogelijk voordat ze hierover met een arts of andere zorgverlener hebben gesproken. Exclusief ‘geen voorkeur’ en mensen die dit sowieso geen uitslagen via het patiëntportaal willen bekijken, heeft dit bij 62% (n=879) de voorkeur.

Delen medische informatie tussen ziekenhuizen

Ervaringen met informatie delen tussen ziekenhuizen

Als eerste vroegen we aan alle respondenten of zij vanwege borstkanker in meer dan één ziekenhuis zijn geweest. Vier op de tien respondenten geven aan van niet (39%, n= 379). 44% (n= 427) was in één ander ziekenhuis en 17% (n=170) was in meer dan één ander ziekenhuis.

Aan de respondenten die in meerdere ziekenhuizen kwamen, vroegen we hoe hun medische informatie over kanker tussen hun ziekenhuis  en het andere ziekenhuis (of ziekenhuizen) is gedeeld. Figuur 2 geeft de uitkomsten weer.

In bijna alle gevallen is medische informatie gedeeld door de ziekenhuizen zelf. Ruim vier op de tien respondenten (46%) weten alleen niet hoe.

We vroegen respondenten die in meerdere ziekenhuizen kwamen hoe tevreden ze waren over het delen van hun medische informatie over kanker tussen de ziekenhuizen (n=511, excl. weet niet / n.v.t.). Er kon een rapportcijfer worden gegeven tussen de 1 (heel erg ontevreden) en de 10 (heel erg tevreden). Gemiddeld werd er een 7,4 gegeven.

86 respondenten gaven het antwoord ‘weet niet / niet van toepassing’). 18% (n=92) gaf een cijfer tussen de 1 en de 5 ((erg) ontevreden), 22% (n=112) gaf een 6 of 7 (enigszins tevreden) en 60% was met een cijfer tussen de 8 en de 10 (erg) tevreden (n=307).

Toestemming delen informatie indien in meerdere ziekenhuizen

Na een korte uitleg, vroegen we aan alle respondenten om zich voor te stellen dat ze in meerdere ziekenhuizen zijn vanwege hun soort kanker. We vroegen wanneer zij toestemming zouden willen geven dat de ziekenhuizen onderling hun medische informatie over kanker met elkaar delen. Als extra toelichting stond er ‘Dan kunnen de dokters van de ziekenhuizen dezelfde medische informatie van jou bekijken, als deze belangrijk is voor jouw diagnose of behandeling.’ Tabel 4 geeft de uitkomsten weer.

De meningen zijn verdeeld voor wat betreft het moment waarop respondenten toestemming willen geven voor het delen van hun medische informatie over borstkanker tussen ziekenhuizen. 45% vindt toestemming niet nodig (mag automatisch), 44% wil aan het begin 1 keer toestemming geven.

Delen van medische informatie voor hergebruik

Wetenschappelijke doelen en toestemming

Na een uitleg, vroegen we voor welke wetenschappelijke doelen de (anonieme) medische informatie over kanker van de respondenten mag worden hergebruikt.

16 respondenten (2%) gaven aan dat zij niet willen dat hun medische informatie over kanker binnen Nederland wordt gebruikt. 64 respondenten (7%) gaven aan dat zij niet willen dat hun medische informatie over kanker binnen Europees verband wordt gebruikt.

Bijna alle overige respondenten vinden het dus goed als hun medische informatie over kanker opnieuw wordt gebruikt om wetenschappelijk onderzoek te doen naar borstkanker. Aan deze respondenten vroegen we voor welke wetenschappelijke doelen dit mag. Tabel 5 geeft de uitkomsten weer.

Ruim negen van de tien respondenten vinden dat hun medische informatie opnieuw mag worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar specifiek borstkanker.

Van de helft van de respondenten mag hun medische informatie over kanker (ook) voor onderzoek naar andere ziektes worden gebruikt. De antwoorden over de wetenschappelijke doelen ‘in Nederland’ en ‘in Europa’ verschillen nauwelijks van elkaar.

Vervolgens vroegen we aan de respondenten wanneer ze toestemming zouden willen geven voor het opnieuw gebruiken van hun medische informatie over kanker. Tabel 6 geeft de uitkomsten weer.

De meningen zijn enigszins verdeeld tussen de antwoordopties ‘toestemming niet nodig, mag automatisch’ en ‘aan het begin 1 keer toestemming, daarna automatisch’. Een kleiner deel (respectievelijk 14% in Nederland en 21% in Europa) willen per keer bepalen of ze wel of geen toestemming geven voor hergebruik van hun medische informatie over kanker.

Welke medische informatie en wie mag het hergebruiken

Ook vroegen we welke medische informatie over kanker gedeeld mag worden binnen Nederland en Europa voor wetenschappelijk onderzoek. Figuur 3 geeft een overzicht van de gegeven antwoorden.

Bijna alle respondenten vinden dat algemene informatie over hun kankersoort opnieuw mag worden gebruikt. Informatie over lichaamsmateriaal en informatie uit vragenlijsten over hoe de gezondheid wordt ervaren; daartoe zijn minder respondenten bereid, met name binnen Europees verband, al blijkt ook hier animo voor.

Ook vroegen we wie deze medische informatie opnieuw mag gebruiken. Figuur 4 geeft een overzicht van de uitkomsten.

Bijna alle respondenten vinden het goed als hun medische informatie over kanker opnieuw gebruikt wordt door onderzoekers, en de overgrote meerderheid (ook) met artsen van ziekenhuizen. Hergebruik door zorgverzekeraars en overheid wordt minder vaak genoemd. Er zijn nauwelijks verschillen gevonden tussen hergebruik in Nederland of in Europa.

Terugkoppeling hergebruik

Tot slot vroegen we aan de respondenten die openstaan voor hergebruik van hun anonieme medische informatie ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek, of ze na afloop willen weten wat er met de verzamelde informatie is gebeurd. Tabel 7 geeft een overzicht van de gegeven antwoorden.

De meningen zijn enigszins verdeeld, al is het meest gegeven antwoord ‘ja’ bij hergebruik in Nederland en ‘weet ik niet’ binnen Europa. Twee op de tien respondenten geven aan geen behoefte aan een terugkoppeling te hebben.

Op de vraag wat respondenten teruggekoppeld zien, worden de volgende onderwerpen aangehaald (zowel voor terugkoppeling bij hergebruik in Nederland als in de Europese Unie).

• Resultaten / conclusies van onderzoek / wat het heeft opgeleverd
• Nieuwe ontwikkelingen (o.a. behandelmethoden)
• Gevolgen van behandelingen
• Waarvoor mijn informatie is gebruikt
• Wie ervan gebruik heeft gemaakt

Bijna alle reacties zijn onder bovenstaande opsomming onder te brengen. Aanvullend valt op dat een deel graag beknopte informatie wil (samenvatting), een ander deel wenst gedetailleerde informatie.

Samenvattend

Er wordt veel gebruik gemaakt van het patiëntportaal, vooral om uitslagen te bekijken. 92% bekijkt uitslagen van onderzoek en behandeling, hiervan wil de meerderheid (57%) de uitslagen bekijken zodra deze bekend zijn, ook als dat betekent dat ze nog geen zorgverlener hierover hebben gesproken. Ruim een derde (35%) wil dit nadat zij een arts hierover gesproken hebben. De rest heeft geen voorkeur of wil geen uitslagen inzien. Borstkankerpatiënten zijn positief over het gebruiksgemak, de overgrote meerderheid vond (meestal) wat ze zochten (88%). Andere veel genoemde reden(en) om het patiëntportaal te gebruiken bij borstkanker zijn om afspraken in te zien of te wijzigen en het bekijken van informatie over hun diagnose. De interesse om in de toekomst gebruik te maken van het patiëntportaal bij borstkanker is groot, ook bij mensen die nooit eerder inlogden.

Bij respondenten die in meerdere ziekenhuizen kwamen, gebeurde het delen van informatie doorgaans zelf door de ziekenhuizen (78% digitaal), waar men tevreden over was. Alhoewel de meerderheid geen weet had van hoe die datadeling precies plaatsvond. Over het geven van toestemming voor dit delen, zijn de meningen eenduidig: de meerderheid is voor het geven van toestemming van delen (89%). Wel zijn er verschillen over de manier waarop deze toestemming wordt gevraagd. Ongeveer de helft vindt dat dit automatisch mag (geen toestemming nodig), de andere helft geeft liever één keer toestemming aan het begin.

Datzelfde beeld zien we terug voor wat betreft het hergebruik van (anonieme) medische informatie over borstkanker binnen Nederland en Europa. Een grote meerderheid is voor het delen van informatie binnen Nederland en Europa. Bij dit laatste is het delen van algemene medische informatie over borstkanker ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek de meest gekozen antwoordoptie. De meeste respondenten vinden dat hergebruik hiervoor door onderzoekers, artsen mag gebeuren. Iets meer dan helft vind dat het ook de door bedrijven die medicatie en zorgapparatuur maken gebruikt worden en circa 33% dat ook patientenorganisaties toegang hebben.

Verschillen ten opzichte van alle kankerpatiënten die deelnamen aan dit onderzoek

Ten opzichte van alle respondenten (n=5672) die de kankerbrede Doneer Je Ervaring (DJE) peiling hebben ingevuld, wijken de resultaten van borstkankerpatiënten soms af. Met name op het gebied van de snelheid van het bekijken van uitslagen (62% ‘direct’ tegenover 71% gemiddeld), en het geven van toestemming voordelen en hergebruik van hun medische gegevens (minder vaak het antwoord ‘dit mag automatisch, zonder dat ik toestemming geef’).

Dit heeft niet zozeer met de specifieke vorm van kanker te maken, maar met het gegeven dat, op 8 mensen na, het vrouwen betreft en dat respondenten met borstkanker relatief jonger zijn (borstkanker: 55% onder de 60 jaar, algeheel: 27%). Vrouwen en jongere respondenten blijken soms andere voorkeuren te hebben dan mannen en oudere respondenten, zoals blijkt uit de aanvullende analyses van het overkoepelende rapport dat te vinden is op de website ‘Doneer je Ervaring’ van onze koepelorganisatie NFK.

Acties en meer informatie

Een patiëntportaal geeft de mogelijkheid aan borstkankerpatiënten om informatie over hun behandeling en onderzoeken op te zoeken op een momenten die voor hen passend is. De meeste borstkankerpatiënten zoeken ook informatie op deze manier op, en gebruiken het voor praktische zaken zoals afspraken maken.

Wat ons betreft dus een goede ontwikkeling om op door te bouwen. Wel zien wij een aandachtspunt bij mensen die digitaal minder of niet vaardig zijn (beperkte gezondheidsvaardigheden); zij worden mogelijk uitgesloten bij deze ontwikkelingen.

Belangrijk is om bij het opzetten en ontsluiten van portalen vooral voor deze groep patiënten extra begeleiding en uitleg te organiseren zodat ook zij hiermee leren werken, als ze dat willen. Vanuit BVN gaan wij hier extra aandacht voor vragen.

Ook is het belangrijk dat niet ieder gezondheidscentrum zijn eigen portaal maakt, maar dat er op zeer korte termijn goed werkende algemene portalen zijn waar iemand voor verschillende zorginstanties kan inloggen (Bijvoorbeeld via Persoonlijke Gezondheidsomgeving – PGO). De doorontwikkeling van goed werkende PGO’s is hiervoor essentieel. De overheid kan, mede via het Integraal Zorgakkoord (IZA) hierbij helpen.

Voor wat betreft het delen van informatie zijn borstkankerpatiënten eenduidig. De overgrote meerderheid van de borstkankerpatiënten die deelnamen aan deze peiling, is bereid om anonieme medische informatie beschikbaar te stellen voor hergebruik voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland en Europa!

Voor BVN is het helder; laten we zorgen dat – in lijn met het IZA – gegevens zo snel mogelijk (veilig en conform de AVG privacywetgeving) gedeeld kunnen worden tussen zorgverleners, onderzoekers en andere organisaties die bijdragen aan de kwaliteit van zorg. Hiermee kunnen we de zorg ontlasten en patiënten zijn er voorstander van, vaak mag automatisch data worden gedeeld zonder toestemming. Al moet er ook een mogelijkheid blijven bestaan om toestemming te geven voor degenen die dat wensen. Of een mogelijkheid om je af te melden (opt-out), zoals blijkt uit een onderzoek van de Patiëntfederatie Nederland.

Voor BVN betekent dit dat wij ons blijven inzetten om data transparant te kunnen delen, veilig en waar nodig anoniem, zodat de patiënt optimaal behandeld kan worden, de administratieve last verminderd kan worden en er informatie kan worden ontsloten voor hergebruik waar andere mensen met (borst)kanker in de toekomst baat bij hebben. Verschillende oplossingen zijn voorhanden, van het opzetten van regionale of landelijke of zelfs internationale databanken tot het volledige beheer van data bij de patiënt zodat die bij iedere zorgverlener de data kan delen en laten aanvullen. BVN wil hier graag over meedenken en wij sluiten ook zoveel mogelijk aan bij trajecten en projecten die hieraan werken.