60% borstkankerpatiënten wil medische informatievoorziening via online beveiligd dossier

Vorige week vroegen we jullie naar jullie ervaringen en voorkeuren voor wat betreft informatievoorziening door het ziekenhuis. De respons is met 488 uitkomsten wat lager dan normaal, waarschijnlijk vanwege de vakantieperiode. Desondanks hebben we hele concrete waardevolle input ontvangen, bedankt voor je deelname!

Het resultaat

In het algemeen kun je informatie opdelen in 1: medische informatie over borstkanker en de behandeling(en) en 2: ziekenhuisspecifieke informatie; bijvoorbeeld over wie het aanspreekpunt is, bereikbaarheid, afspraken, gang van zaken, eventuele wacht- en doorlooptijden, faciliteiten, enz.

Medische informatie

We vroegen op welke manieren jullie geïnformeerd zijn door het ziekenhuis over medische informatie. Dit hebben we vergeleken met jullie voorkeuren voor het ontvangen van deze medische informatie. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen. Klik op het figuur voor een groter formaat.

Informatie via contact

Bijna iedereen ontving medische informatie via een persoonlijk gesprek met de zorgverlener(s) en deze manier van informatievoorziening heeft ook bij bijna iedereen de voorkeur. Aan informatie via een (thema)bijeenkomst geven slechts weinigen de voorkeur en dit wordt ook niet zo vaak aangeboden.

“Op het moment dat men mij vertelde dat ik kanker had kwam men ook met alle informatie, medische en praktische maar dat kon ik niet in mij opnemen.”

“Er kan nu heel veel digitaal, maar gebruik dat alleen om na te lezen. Menselijk contact met de zorgverleners is zo belangrijk om door deze moeilijke tijd heen te komen.”

Informatie op papier

Opvallend is dat 61% (ook) medische informatie ontving via losse folders, terwijl slechts 13% hier de voorkeur aan geeft. Dit geldt in mindere mate ook voor een algemene informatiemap (39% kreeg deze), terwijl slechts 16% hier (ook) de voorkeur aan geeft. Er is juist meer behoefte aan een informatiemap met alleen informatie die voor de eigen situatie geldt (67%), terwijl 38% informatie op deze manier ontving. De ervaringen en voorkeuren voor het patiëntendossier op papier lopen niet veel uiteen en zijn beide niet zo veelvoorkomend.  

“Ik vond het losbladige informatiemapje op maat ideaal. Makkelijk om nog even terug te bladeren. Wel als ondersteuning van het persoonlijk gesprek en een website die wat dieper op de materie ingaat.”

Digitale informatievoorziening

60% geeft (ook) de voorkeur aan medische informatievoorziening via een online beveiligd patiëntendossier, terwijl slechts 21% via deze weg informatie ontving. Een verschil tussen voorkeur en ervaring geldt ook voor informatie via een specifieke ‘borstkankersite’ van het ziekenhuis: 46% wil (ook) op deze manier geïnformeerd worden terwijl 14% via deze manier informatie ontving. Bijna een kwart (22%) zou graag (ook) geïnformeerd worden via een app van het ziekenhuis of andere ‘e-health’ toepassing, dit is slechts in 4% het geval. Voor de overige vormen van informatievoorziening liggen ervaringen en voorkeuren redelijk op één lijn.

“Per specialisme of ziekte een goede (deel)website met all-over informatie zou al een hele verbetering zijn. Bij voorkeur met snel online contact. Daar moet dan wel continu echt in geïnvesteerd worden. Dit mag nooit ten koste gaan van de mogelijkheden voor persoonlijk contact!”

Ziekenhuisspecifieke informatie

Voor wat betreft ziekenhuisspecifieke informatie zien we ongeveer hetzelfde beeld terug qua ervaringen en voorkeuren als bij de medische informatievoorziening. Klik op onderstaand figuur voor een vergroting. 

Net als bij medische informatie geven de meesten van jullie weer de voorkeur aan een persoonlijk gesprek met de zorgverlener(s). Wel wordt er (logischerwijs) vaker via de algemene website van het ziekenhuis praktische informatie gegeven, al geven jullie net als bij medische informatie de voorkeur aan een borstkankerspecifieke website. Het online beveiligde patiëntendossier is voor ziekenhuisspecifieke informatie wat minder populair dan voor medische informatie, al geeft toch ruim vier op de tien mensen aan hier een voorkeur voor te hebben (43%). De app of andere e-health toepassing staat op plaats vijf qua voorkeur(en), net als bij de medische informatievoorziening.

“Casemanager als persoonlijk aanspreekpunt met wie je kunt mailen/appen. Chronologisch overzicht/stappenplan ook na de eerste behandelingen, b.v. over de controles (door wie en wanneer).”

Beoordeling informatievoorziening

We hebben drie stellingen voorgelegd over de informatievoorziening door het ziekenhuis, los van de manier waarop dit gebeurde. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen.

De begrijpelijkheid van informatie wordt over het geheel genomen goed beoordeeld (87% is het (helemaal) eens met de stelling). Bijna zes op de tien vond de informatievoorziening ‘op maat’ (58%) en ruim de helft (53%) vond de informatie volledig en heeft niets gemist. Bijna een kwart is neutraal bij de laatstgenoemde stellingen. Respectievelijk 18% (‘informatie op maat’) en 25% (volledigheid) waren het (helemaal) oneens met deze stellingen; mogelijke verbeterpunten.

“Het zou fijn zijn geweest als er ook wat meer info bij had gezeten over late gevolgen van de behandelingen, tips en met wie je dan bijv. contact op zou kunnen nemen (huidtherapeut, diëtist, etc.)

Verschillen qua leeftijd, opleidingsniveau en aantal jaren sinds diagnose

Als meest opvallende verschillen zien we dat mensen van 55 of jonger vaker de voorkeur geven aan een app of andere e-health toepassing (30%) in vergelijking met mensen van 56 jaar of ouder (16%). Mensen met een hoog opleidingsniveau geven veel vaker de voorkeur aan medische informatie via een online beveiligd patiëntendossier (71%) dan mensen met een gemiddeld (54%) of lager (35%) opleidingsniveau. Hoger opgeleiden geven over het geheel genomen vaker de voorkeur voor digitale informatievoorziening en lager opgeleiden eerder voor informatie op papier. Mensen die langer dan vijf jaar geleden de diagnose kregen, geven vaker aan informatie gemist te hebben. Dit is ook logisch omdat je dit vaak achteraf pas kan beoordelen.

Toelichtingen en tips

Tot slot vroegen we jullie naar tips voor wat betreft informatievoorziening door het ziekenhuis. Het volgende wordt geregeld aangehaald:

• Combinatie gesprek(ken) en een naslagwerk zodat je alles thuis nog eens kan nalezen
• Geef ook informatie over niet-oncologische behandelingen (diëtist, fysiotherapeut, bewegen, psychosociaal)
• Informatie gericht op de persoonlijke situatie
• Geef ook informatie over late gevolgen / wat ik op termijn mogelijk kan verwachten
• Een vast aanspreekpunt waar je met vragen terecht kan
• Chat- of appfunctie voor vragen
• Alles zo veel mogelijk via één kanaal / gebundeld communiceren
• Inzage in eigen dossier met onderzoeks- en behandeluitslagen

“Mijn ideaalplaatje is een map met zowel algemene informatie over het ziekenhuis, de afdelingen waar je als borstkankerpatiënt mee te maken krijgt en specifieke info over de behandeling. En ook wie jouw aanspreekpunt is wanneer je vragen hebt over je behandeling, hoe je psychische begeleiding kunt vragen of advies over voeding.”

Actie BVN

Borstkankervereniging Nederland (BVN) krijgt regelmatig vragen vanuit ziekenhuizen over hoe zij het beste borstkankerpatiënten kunnen informeren. Dankzij jullie deelname aan deze B-force vraag hebben we een goed beeld gekregen van hoe de informatievoorziening verloopt en wat jullie voorkeuren zijn. Met name wanneer ervaringen erg verschillen van voorkeuren is er verbetering mogelijk. Denk aan minder losse folders maar liever een map met informatie op maat en betere toegang en informatie via een online patiëntenportaal met inzage in het eigen dossier. Vrijwilligers van BVN (‘patient advocates’) zullen de uitkomsten van deze B-force vraag ook bespreken in het ziekenhuis. Nogmaals dank voor jullie bijdrage!

Meer informatie

Borstkankervereniging geeft betrouwbare informatie over (de behandeling van) borstkanker via borstkanker.nl. Onze (medische) informatie wordt door zorgverleners gecontroleerd op juistheid en wordt aangepast bij nieuwe ontwikkelingen. Ziekenhuizen mogen altijd naar deze informatie verwijzen, graag zelfs!