Update: hoger beroep in de zaak over beschikbaarheid van CDK4/6-remmers

Op 25 februari van dit jaar deed de rechter uitspraak in de zaak die één van de fabrikanten aanspande tegen Zorgverzekeraars Nederland (ZN). De rechter stelde de fabrikant in het gelijk. ZN tekende daarop hoger beroep aan.

De uitspraak op 25 februari luidde: "De rechter is van mening dat niet bewezen is dat de drie middelen precies hetzelfde werken. Er mogen geen afspraken gemaakt worden om één middel te vergoeden. Het gevolg kan dan zijn dat ziekenhuizen alleen het goedkoopste middel voorschrijven. En dit is niet altijd de beste zorg voor de patiënt."

Vandaag, 13 mei, vindt het hoger beroep plaats tegen deze uitspraak. Wij vroegen aan patiënten hoe zij hierover denken. Zoals: wat betekent het voor hen als zij (mogelijk) moeten overstappen van het ene naar het andere middel?

Reacties en quotes

We kregen verschillende reacties, een aantal daarvan lees je hieronder.

“Ik leef nu 10 jaar met uitgezaaide borstkanker. De eerste 5 jaar heb ik letrozol geslikt. Daarna palbociclib. Dit kon ik niet verdragen. Heb het 2 maanden geslikt. Neutrofielen veel te laag. Nu slik ik al 5 jaar abemaciclib met fulvestrant injecties. En dat gaat tot nu toe goed.”

“Als je zoals ik het al anderhalf goed doet op de ribociclib met bijwerkingen waar goed mee te leven is. Dan valt deze boodschap rauw op je dak! Dit middel zorgt er voor mij voor dat ik hoop houd en de kracht heb om door te leven met de diagnose uitgezaaide borstkanker. Niet meer te genezen maar wel levensverlengende behandelingen. Dit medicijn geeft mij een stukje houvast.
Wat als de zorgverzekeraars dit middel niet meer gaan vergoeden, en ik verplicht over moet gaan op een ander middel, waar de werking en bijwerkingen voor mij onbekend zijn?
Uit onderzoek is gekomen dat het alternatief van ribociclib voor een aantal borstkanker patiënten een andere werking en bijwerking heeft. De onzekerheid zal weer toe nemen. Ik leef al met zo veel onzekerheid. Moet ik dit zo maar laten gebeuren? Gaat een zorgverzekeraar werkelijk sleutelen aan mijn kwetsbare gezondheidstoestand? Gaat dit echt opleveren wat de zorgverzekeraar verwacht?
Wat dacht je van: weer psychologische hulp omdat de angst en onzekerheid opnieuw toeneemt?
Wat dacht je, bij een niet-pluis-gevoel in het lichaam en er een extra scan gemaakt wordt?
Weet dat dit heel veel impact zal hebben voor patiënten die het tot nu toe heel goed doen op ribociclib. Ik hoop van harte dat ZN beseft wat dit doet met doorlevers zoals ik! Laat mij en lotgenoten als jullie blieft doorgaan met dit medicijn waar mijn lichaam op ingesteld is!”

“Ik doe het nu al een jaar goed op ribociclib, zonder grote bijwerkingen. Ik bleef dit gewoon krijgen begin dit jaar. Misschien omdat mijn ziekenhuis nog een voorraad had? Mijn oncoloog zei eind maart dat er geen verschil zou zijn met palbociclib. Maar ik ken een aantal verhalen waarbij overstappen van het een naar het ander nodig was vanwege bijwerkingen. Dus het blijft wat mij betreft belangrijk dat er meerdere merken beschikbaar blijven.”

“Ik heb één kuur ribociclib gehad, ik moest gelijk stoppen omdat het mijn lever verwoestte. Ik heb nu palbociclib. De enige bijwerking die ik er van heb is een hele lage weerstand waardoor ik meestal een extra rustweek moet nemen. Om de vier weken krijg ik ook fulvestrant injecties. Ik ben wel stabiel nu na drie kuren. Dus heel blij ermee.”

“Ik gebruik nu een jaar ribociclib. Het is voor mij bijna niet mogelijk om over te stappen naar een ander middel. Ik zit nu al vaak te laag met mijn afweer.  De andere middelen hebben allemaal meer invloed op de bloedwaardes (vooral op de afweercellen). Omdat ik nog maar 1 nier heb (verwijderd vanwege solitaire tumor) is het voor mij super lastig om elke keer aan nieuwe medicatie te wennen. Het instellen van een dosering duurt enkele maanden. Ik heb weinig last van bijwerkingen van de ribociclib, waardoor kwaliteit van leven goed is. Het zou ontzettend vervelend zijn als ik moet overstappen.  Ik hoop echt dat het middel voor patiënten met uitgezaaide borstkanker kan worden aangeboden.”

“Sinds september 2024 ben ik wegens progressie overgegaan van letrozol naar ribociclib en fulvestrant. Volgens mijn oncoloog was ribociclib voor mij de beste keuze. Alles ging goed totdat ik bij de 3e kuur een allergische reactie kreeg in de vorm van huiduitslag/jeuk en vocht vasthouden. Het was net of ik een flinke verbranding had zo voelde het, niet fijn. Ik ben 3 weken gestopt en toen mijn huid was gekalmeerd en het vocht weg was, de ribociclib weer hervat in een lagere dosering. De arts wilde zeker weten dat de reactie door de ribociclib werd veroorzaakt. Helaas kreeg ik weer dezelfde reactie, nog heviger, het was duidelijk dat het van de ribociclib kwam. Ik ben toen na 3 weken begonnen met palbociclib, hier heb ik nu 2 kuren van gehad en net met de 3e begonnen afgelopen week. Dit doet veel met mijn weerstand, lage neutrofielen en trombocyten, ik heb steeds dat ik na de stopweek niet kan beginnen maar nog een week moet wachten. De dosering is hierdoor verlaagd, en ik ervaar ontzettende vermoeidheid, dat had ik bij de ribociclib niet.
Dit is mijn ervaring, ik ben dus niet verplicht over op de palbociclib, maar door de reactie van mijn lichaam. Zo zie je maar dat iedereen weer anders reageert. Ik wil daarmee zeggen dat het niet kan dat er maar één CDK4/6-remmer beschikbaar is.”

Uiteraard houden we je op de hoogte van de uitspraak van de rechter naar aanleiding van het hoger beroep.

Heb je vragen? Stuur dan een mail naar plieger@borstkanker.nl

Gepubliceerd op 13 mei 2025