Week van de Zeldzame Kankers: “Ik hoor bij de één procent van borstkankerpatiënten die deze ziekte heeft.”

Jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen in Nederland een zeldzame vorm van kanker. Ook bij borstkanker komen zeldzame vormen voor. Om meer aandacht te vragen voor mensen die leven met of na een zeldzame vorm van kanker start vandaag de Week van de Zeldzame Kankers.

Een klein deel van de borstkankerpatiënten heeft een zeldzame vorm, zoals inflammatoire borstkanker, de ziekte van Paget, phyllodestumor, medullair carcinoom en tubulair carcinoom. Ook borstkanker bij mannen is zeldzaam. Aangezien deze vormen niet vaak voorkomen, is er weinig over bekend. Dat brengt nadelen met zich mee. Corrine Schot (41) weet er alles van. Zij kreeg pas na vier jaar de diagnose de ziekte van Paget. “Mijn eerste emotie was woede. Bij elke controle bracht ik mijn tepel onder de aandacht, maar niemand nam het serieus. Mijn partner en onze dochters waren enorm geschrokken en erg verdrietig. Hoe kon ik na al die behandelingen nog steeds kanker hebben?”

Corrine is niet de enige. Een derde van de mensen met een zeldzame vorm van kanker krijgt eerst een of meerdere verkeerde diagnoses te horen voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Vier op de tien van deze patiënten heeft een behandeling, therapie of medicatie voor die onjuiste diagnose(s) gehad. Dat blijkt uit onderzoek onder verschillende kankerpatiëntenorganisaties in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

In de Week van de Zeldzame Kankers vragen we aandacht voor de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. We willen meer bekendheid creëren voor de zeldzame ziektes. Hoe is het om te leven met een zeldzame vorm van borstkanker? “Borstkanker komt bij mannen niet zo vaak voor. Toch heb ik me er nooit vreemd over gevoeld. Het is een ziekte die je ook als man kan krijgen, daar heb je verder geen invloed op.” Peter Boermans (60) staat positief in het leven nadat bij hem borstkanker is vastgesteld. Ook René van Hengel (53) is veranderd door de ziekte: “Ik vertrouw mijn lichaam niet meer volledig, maar ben er mentaal zeker sterker door geworden. Daarnaast zijn mijn werk en vrije tijd nu in balans en kan ik bewust genieten.”

De ervaringsverhalen van Corrine, Peter en René vind je in onze rubriek ‘Gezichten van borstkanker’.

Meer informatie

Wil je meer weten over de verschillende soorten borstkanker? Lees hier verder.

Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 130 mannen borstkanker. Omdat de ziekte anders is dan bij vrouwen, hebben we aparte informatie over borstkanker bij mannen.