Internationale verklaring uitgezaaide borstkanker (ABC)
Internationale verklaring uitgezaaide borstkanker (ABC)
Opnieuw heeft onze expertgroep uitgezaaide borstkanker de internationale ABC verklaring vertaald en ondertekend. In deze verklaring staan tien doelen voor betere uitgezaaide borstkankerzorg komende jaren.
De verklaring heeft als doel het leven van mensen met uitgezaaide borstkanker te verbeteren en te verlengen. Dit door onder andere meer te registreren, aandacht voor communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren, op een juiste manier door te verwijzen naar hulpverlening, maar ook aandacht te besteden aan werk en begrip in de maatschappij.
De tien doelen zijn als volgt:
- Verdubbel de gemiddelde overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide borstkanker in 2025.
- Verbeter het inzicht in uitgezaaide borstkanker door hoogwaardige data te verzamelen.
- Verbeter de kwaliteit van leven van patiënten met uitgezaaide borstkanker.
- Garandeer dat alle patiënten met uitgezaaide borstkanker de best mogelijke behandeling krijgen door toenemende beschikbaarheid van en toegankelijkheid tot zorg door een multidisciplinair team.
- Verbeter de communicatie tussen zorgverleners en patiënten met uitgezaaide borstkanker, door trainingen beschikbaar te stellen op het gebied van communicatievaardigheden voor zorgverleners .
- Gebruik actueel, eenvoudig te begrijpen informatiemateriaal gebruiken, gebaseerd op juiste bronnen, om zo in de informatiebehoefte van patiënten met uitgezaaide borstkanker te voorzien.
- Zorg dat patiënten met uitgezaaide borstkanker bekend zijn met en worden doorverwezen naar niet-klinische hulpverlening.
- Stigmatisering en isolement verbonden aan een leven met uitgezaaide borstkanker tegengaan door meer begrip onder de bevolking te creëren.
- Verzeker dat patiënten met uitgezaaide borstkanker toegang hebben tot behandelingen, onafhankelijk van hun financiële draagkracht.
- Zorg dat patiënten met uitgezaaide borstkanker kunnen blijven werken, door implementatie van wetgeving die het recht op werk beschermt en die regelt dat de werkomgeving flexibel en passend is.
Zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker moet beter
Steeds meer mensen met uitgezaaide borstkanker leven langer door steeds betere behandeling. Helaas is er nog steeds veel onbekend over deze groep patiënten. Hierdoor weten we onvoldoende wat er goed gaat en beter kan, waardoor de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker vaak nog onvoldoende is. Dit moet en kan beter. Als BVN vinden wij dat alle mensen met uitgezaaide borstkanker toegang moeten hebben tot alle beschikbare medische behandelingen. Zodat zij langer leven met een goede kwaliteit van leven.
Factsheet
Recent brachten we (expertgroep uitgezaaide borstkanker BVN, IKNL en SONABRE register) in kaart welke cijfers wél bekend zijn, bijvoorbeeld over het geschatte aantal mensen met uitzaaiingen in Nederland (namelijk 9.000). Hier hebben we een factsheet van gemaakt.
Met deze cijfers voeren we de druk op om beter te meten hoe het gaat met mensen met uitgezaaide borstkanker en wat zij nodig hebben.
Stakeholderbijeenkomst uitgezaaide borstkanker
Op 30 september 2022 organiseerde BVN een bijeenkomst uitgezaaide borstkanker om te praten over de zorg voor mensen met uitgezaaide borstkanker en hoe deze te verbeteren.
Lees hier meer over de bijeenkomst
Meer informatie
Uitgezaaide borstkanker is de komende jaren één van onze focuspunten. Lees hier meer over in de meerjarenstrategie.
Wij werken hierin ook samen met ABC Global Alliance en Europa Donna, de Europese organisatie voor borstkankerpatiënten.