Krachten bundelen tijdens inspiratiemiddag uitgezaaide borstkanker
Je wordt niet meer beter
Wat dan? Borstkankervereniging Nederland is er ook voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Een van onze speerpunten is het verbeteren van de zorg, behandeling en de kwaliteit van leven van deze patiënten. Daarom stond dit thema centraal tijdens de inspiratiemiddag die BVN onlangs organiseerde. Op deze middag bracht BVN zorgverleners zoals oncologen en verpleegkundig-specialisten, onderzoekers, patiënt advocates en belangenbehartigers van onder andere KWF-IKNL samen om hierover te praten.
Er zijn al verschillende projecten en initiatieven om de zorg voor en het leven van patiënten met uitgezaaide borstkanker te verbeteren. Tijdens de inspiratiemiddag zijn acht projecten kort gepresenteerd en besproken. Deze projecten gaan over communicatie, kwaliteit van leven en het verzamelen van relevante data. Ook zijn alle aanwezigen– verdeeld in groepen van ongeveer tien personen – met elkaar in gesprek gegaan. Zo vroeg een patiënt aan een oncoloog wat zij nou een moeilijk gesprek vindt om te voeren? Andersom werd patiënten gevraagd wat voor hen in de praktijk prettiger werkt: elke drie maanden een vragenlijst over de kwaliteit van leven invullen of dagelijks in een app aangeven hoe je je voelt? Andere vragen die rondgingen waren bijvoorbeeld: waar moet goede zorg aan voldoen? Waar let je op als patiënt? Zou jij je zorgverlener of ziekenhuis aanbevelen bij anderen? Het leverde open gesprekken en eerlijke informatie op, ook al is die soms hard.
Anouk Denis, patient advocate van de expertgroep uitgezaaide borstkanker BVN, was aanwezig bij de inspiratiemiddag over uitgezaaide borstkanker die onlangs is georganiseerd. Ze ging met oncologen, verpleegkundig specialisten en onderzoekers in gesprek over bijwerkingen.
‘Als patiënt zou ik geholpen zijn met een app waarin ik mijn bijwerkingen elke dag kan bijhouden en met mijn zorgverlener kan bespreken in de spreekkamer. Daarnaast zou het een enorme stap vooruit zijn als alle bijwerkingen overal eenduidig geregistreerd worden. Dat levert immers belangrijke informatie op over bijwerkingen in het algemeen en daarmee mogelijkheden tot verbetering van de kwaliteit van het leven van patiënten met uitgezaaide borstkanker.’ - Anouk
De bijeenkomst is het startpunt om nog veel meer samen op te trekken. Mirjam Velting, belangenbehartiger BVN: ‘Een dag als deze laat zien dat het belangrijk is om krachten te bundelen en alle perspectieven samen te brengen. Aan iedereen die betrokken is bij uitgezaaide borstkanker wil BVN de volgende boodschap of eigenlijk noodzaak overbrengen: Laten we samen onderzoek en projecten oppakken, zodat de mensen met uitgezaaide borstkanker een beter en langer leven krijgen. Deze groep patiënten heeft ons allemaal nodig.’
Wil je meer weten over wat BVN doet voor patiënten met uitgezaaide borstkanker en de stappen die hierin worden genomen? Meld je dan hier aan.
Tijdens de stakeholderbijeenkomst werd het boekje ‘je wordt niet meer beter’ uitgereikt. Lees daarover meer in dit nieuwsbericht.
