Thea
Thea Seij (69) werd in 2018 behandeld voor borstkanker. Haar chirurg stelde voor alle okselklieren weg te halen. Achteraf bleek dit niet nodig te zijn geweest, terwijl Thea nu wel met de blijvende gevolgen van deze operatie zit. Om ervoor te zorgen dat dit nooit meer gebeurt en te benadrukken hoe belangrijk het is om samen met een arts te beslissen over een behandeling, spande ze een zaak aan bij het Regionaal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg te Den Haag. Haar klacht werd gegrond verklaard.
“Ik was opgelucht toen ik hoorde dat het tuchtcollege me gelijk gaf. Nu was het tenminste niet voor niets geweest, al die moeite en energie die het me had gekost om stukken te verzamelen. Zoals bijvoorbeeld de medische richtlijn borstkankerzorg. Slapeloze nachten heeft het me gekost. Mijn chirurg had nooit zomaar al mijn okselklieren mogen weghalen. Er was in mijn geval namelijk een alternatief: bestraling in plaats van een operatie. Dit heeft ze alleen niet met me besproken, terwijl ik nog wel specifiek had gevraagd of er geen nieuwe ontwikkelingen waren voor behandeling.
Toen ik ontdekte dat het okselkliertoilet niet nodig was geweest, was ik erg verdrietig en boos, het voelde zo oneerlijk en machteloos. Kon ik de tijd maar terug zetten, dan had ik het heel anders aangepakt. Dan had ik doorgevraagd waarom de chirurg deze operatie wilde doen en was ik zeker naar een ander ziekenhuis gegaan. Nu is het te laat en zit ik dagelijks met de gevolgen.
Mijn verhaal over borstkanker begint toen ik een knobbeltje voelde, in het weekend van mijn verjaardag, begin 2018. Het was geen weekend met een blij verjaardagsgevoel, ik was erg gespannen. Drie weken later kreeg ik een mammografie en de uitslag volgde twee dagen later: borstkanker. Ik bleef er redelijk rustig onder. Eén op de zeven vrouwen krijgt borstkanker. Ik had geen enkele reden om aan te nemen dat het mij niet zou overkomen. Ik had het voor het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek al zo vaak tegen mijn partner gezegd: Als ik borstkanker heb, laat ik mijn borst weghalen.
'Een gezond deel van mij is weggehaald, eigenlijk voor niets'
Nu het zover was, adviseerde mijn chirurg mij iets anders. Zij vond het beter om een borstsparende operatie te doen, met daarna bestraling. Toen bleek dat mijn poortwachtersklier positief was, wilde ze alle lymfeklieren weghalen. Ik heb veertig jaar geleden zelf vrouwen met borstkanker verpleegd en wist dat dit een heftige ingreep was. Daarom vroeg ik of er echt geen andere optie was. Die was er volgens haar niet. Het ging allemaal zoals zíj het wilde.
Toen na de operatie bleek dat al mijn weggehaalde okselklieren negatief waren, dat er dus geen kankercellen in zaten, was dat een klap in mijn gezicht. Een gezond deel van mij was weggehaald, eigenlijk voor niets. Bovendien kwam ik er na de operatie achter dat een veelvoorkomende behandeling is om bij een aangedane poortwachtersklier bestraling te doen en de klieren te laten zitten. Ik had dat veel liever gehad. Dat had me waarschijnlijk veel ellende bespaard. Ik had om te beginnen veel last van verharde en verdikte lymfevaten. Heel pijnlijk en een gevolg van de ingreep. Ik heb hier inmiddels een lymfo-veneuze shunt voor gekregen. Dit is een omleiding van lymfevaten naar nabijgelegen aderen, om de verharde lymfevaten heen. Daarnaast had ik fysiotherapie nodig en moest ik een steunkous om mijn arm gaan dragen om oedeem te voorkomen. Als hobby werk ik graag met paarden. Het was mijn lust en leven, dat ik moest ik opgeven. Door de verwijderde okselklieren heb ik onvoldoende kracht om de paarden vast te houden.
'Mijn doel was zowel artsen als patiënten ervan bewust te maken dat Samen Beslissen echt heel belangrijk is'
Ik geloof zeker dat mijn arts een goede chirurg is, maar had gewild dat zij met mij in gesprek was gegaan over mogelijke behandelingen. Later las ik op de website van Borstkankervereniging Nederland dat het belangrijk is om met je arts te praten over de verschillende behandelmogelijkheden. Om samen te beslissen. Ik heb het mezelf wel even kwalijk genomen dat ik te weinig had doorgevraagd, totdat ik me realiseerde dat ik wel degelijk heb gevraagd of er een alternatief was. Ik kreeg alleen geen gehoor. Naderhand zei de arts dat ze deed wat voor mij het beste was. Nu heeft zij dat helemaal alleen bepaald, maar ik had hierin willen en moeten meebeslissen. Het ging om mijn kwaliteit van leven! Dan had ik een andere keuze gemaakt.
De chirurg heeft nooit haar excuses aangeboden, wat ik heel jammer vind. Als ik had gezien dat het haar speet, erkenning had gekregen dat het niet had mogen gebeuren, was ik niet naar het tuchtcollege gestapt. Omdat ik bang was dat dit anderen ook zou overkomen, heb ik die zaak aangespannen. Tuchtcollege vind ik trouwens een verkeerde naam. Het gaat mij niet om een straf, maar dat de zorg verbetert. Mijn doel was zowel artsen als patiënten ervan bewust te maken dat Samen Beslissen echt heel belangrijk is.”
Meer informatie
Waarom is het belangrijk om samen met je arts en naasten af te wegen of je een bepaalde behandeling wel wilt en - als er meerdere opties zijn - welke behandeling het beste bij je past? Je arts is deskundig op medisch gebied. Maar het gaat om jouw lijf en jouw leven. Jij moet zelf de behandeling(en) doorstaan. Daarna leef je verder met de mogelijke gevolgen ervan. Jouw betrokkenheid bij de beslissing kan daarom niet gemist worden. Meer weten over Samen Beslissen, wat je van je zorgverlener(s) mag verwachten en wat je zelf kunt doen? Lees de informatie op onze website.
Steun ons!
We steunen en inspireren vrouwen en mannen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!
