89% van de borstkankerpatiënten hoort niets over kosten behandeling

Onlangs vroegen we je of de kosten van een borstkankerbehandeling of middel ter sprake zijn gekomen en of dit gevolgen had. Bijna 800 mensen hebben de vragen beantwoord, heel hartelijk dank!

Eén op de 10 mensen geeft aan dat de kosten aan de orde zijn gekomen. Meestal ging het over de vergoeding door de zorgverzekeraar. Soms benoemden zorgverleners spontaan dat een middel erg duur is. Een enkeling van jullie heeft zelf naar de kosten gevraagd. Daarnaast gaven sommigen aan dat je moest overstappen naar een ander merk medicijn omdat dit goedkoper was. 

De meest genoemde behandelingen waarbij kosten aan de orde kwamen zijn:

• Herceptin® (trastuzumab)
• Neulasta® (pegfilgrastim) bij chemotherapie
• Borstreconstructie / lipofilling / tepeltatoeage
• MammaPrint®
• Perjeta® (pertuzumab)
• Beeldvormende technieken (PET-scan / MRI)
• Anti-misselijkheid middel
• Taxotere® (docetaxel)
• Oedeemtherapie / fysiotherapie / Herstel & Balans

“Mij werd verteld dat ik blij mocht zijn dat ik Herceptin kreeg, want het is een heel duur medicijn. Dat vond ik erg bot. Mijn man was woest en zei: Al kost het een miljoen, als ze het maar krijgt.”

“Bij de directe behandeling van borstkanker is nooit gesproken over geld.”

Gelukkig hebben de meesten van jullie(95%) niet het idee dat kosten ertoe hebben geleid dat een behandeling niet of later gegeven is. Uit open reacties blijkt dat een deel van jullie er vanuit gaat dat kosten geen rol hebben gespeeld, maar dit uiteindelijk niet zeker weet.

Helaas zijn er ook voorbeelden van mensen bij wie een effectief middel niet meer wordt vergoed:

“Nadat ik bijna 2 jaar Pertuzumab kreeg en de tumor en uitzaaiingen niet meer zichtbaar waren is o.a. vanwege de hoge kostprijs de behandeling met Pertuzumab gestopt.”

“Op dit moment ziet mijn behandelaar voordelen van lipofilling in mijn borst, dit omdat ik 2x een borstsparende operatie heb moeten ondergaan en de borst verminkt is. Helaas niet in het basispakket dus geen optie voor mij. Ik had het graag anders gezien.”

Actie BVN

BVN vindt dat beschikbaarheid van bewezen effectieve middelen en technieken voor borstkankerpatiënten van groot belang. Deze zouden voor iedereen die daarvoor volgens de richtlijn in aanmerking komt beschikbaar moeten zijn, ongeacht in welk ziekenhuis je behandeld wordt of waar je verzekerd bent. Uit deze B-force vraag blijkt dat dit nog steeds niet bij iedereen gegarandeerd is.

Voor sommigen was dit misschien een confronterende B-force vraag – het nadenken over kosten van je eigen behandeling wordt logischerwijs niet als positief ervaren. BVN vindt ook dat het in de spreekkamer, niet over kosten zou moeten gaan (tenzij de patiënt er om vraagt). Uitstel of afzien van effectieve behandeling vanwege kosten is onwenselijk.

Momenteel zet BVN zich in om de volgende drie behandelingen vergoed te houden/krijgen voor iedereen die daarvoor in aanmerking komt:

• pertuzumab (Perjeta®)
• Lipofilling
• Gen-expressietesten (MammaPrint®, OncotypeDX®)

Mede op verzoek van BVN onderhandelt minister Schippers van Volksgezondheid op dit moment met de fabrikant over de kosten van pertuzumab, om te zorgen dat dit middel vergoed kan blijven. Onze petitie om dit middel te behouden in de basisverzekering, is inmiddels bijna 25.000 keer getekend.

Samen met de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC) lobbyt BVN om lipofilling(externe link) weer in de verzekerde zorg te krijgen. Op dit moment ligt het document met bewijsvoering bij het zorginstituut ter beoordeling. Het zorginstituut adviseert de minister over de vergoedingen vanuit het basispakket.

Genpofieltesten worden op dit moment niet bij alle zorgverzekeraars vergoed, en als het vergoed wordt, is dit alleen vanuit de aanvullende verzekering. Gezien de recente studies rondom MammaPrint® en OncotypeDX® zal BVN het Zorginstituut (ZINL) met klem verzoeken deze testen in het basispakket op te nemen. Zodat alle patiënten die hiervoor in aanmerking komen, het ook daadwerkelijk vergoed krijgen. Op deze pagina lees je meer over de genprofieltesten, vergoedingen en wanneer je er voor in aanmerking komt.