Bijna alle (ex-)borstkankerpatiënten hebben behoefte aan keuzehulp waarin voor- en nadelen van een behandeling worden beschreven

Een keuzehulp zet de voor- en nadelen van een behandeling op een rij en helpt je nadenken over wat voor jou belangrijk is. Toch is ruim de helft (54%) van de (ex-)borstkankerpatiënten en mensen met erfelijke aanleg niet op de hoogte van het bestaan van keuzehulpen. Slechts 7% gebruikte ooit een keuzehulp. Dat blijkt uit de uitkomst van onze B-force uitvraag ‘Welke bijwerkingen en gevolgen van jouw behandeling zijn of waren belangrijk voor jou?’ Daarentegen gaven bijna alle respondenten (94%) aan (zeer) waarschijnlijk gebruik te maken van een keuzehulp waarin voor- en nadelen en bijwerkingen worden beschreven. “Als je weet wat je eventueel te wachten staat, valt het minder tegen als het je overkomt,” aldus één van de mensen die de B-force vragenlijst invulde.

Als je het lastig vindt om het gesprek met je arts of verpleegkundige aan te gaan over bijwerkingen en late gevolgen, dan kun je een keuzehulp gebruiken. Een keuzehulp is een papieren of digitaal hulpmiddel dat de voor- en nadelen van behandelingen op een rij zet en je helpt nadenken over wat voor jou belangrijk is. Zo kun je je goed voorbereiden op het gesprek met je zorgverlener over de keuze voor één van de opties óf – als er maar één optie is – een weloverwogen beslissing te nemen om wel of niet met de behandeling te starten. Een keuzehulp geeft uitdrukkelijk géén advies voor een bepaalde keuze.

BVN-belangenbehartiger Maaike Schuurman: ”Medische behandelingen hebben korte en lange termijn bijwerkingen die invloed kunnen hebben op wat je wel en niet kunt in het dagelijks leven. Soms is dit blijvend. Wij vinden het van belang dat deze bijwerkingen goed worden toegelicht en overwogen, al dan niet in de vorm van een keuzehulp.” Voor verschillende borstkankerbehandelingen zijn al goede keuzehulpen beschikbaar, al werken nog lang niet alle ziekenhuizen hiermee. Je vindt ze ook in ons overzicht samen met allerlei andere (online) initiatieven die jou kunnen helpen de juiste keuze te maken.

Vooraf weten wat de bijwerkingen zijn

Uit de meest recente uitvraag bij ons B-force panel kwam naar voren dat negen op de tien (89%) mensen informatie over mogelijke bijwerkingen en gevolgen van de behandeling voorafgaand aan de behandeling willen weten.  De meerderheid (54%) wil deze informatie eerst zelf bekijken voordat het met de arts besproken wordt. We vroegen het panel ook ‘Welke vijf ‘kwaliteit van leven thema’s’ vind jij het meest belangrijk dat een arts met jou bespreekt voordat een behandelkeuze voor bestraling wordt gemaakt?’ Het meest gekozen thema is het hebben van energie, gevolgd door mogelijke beperking in beweeglijkheid van de arm en als derde pijn. Ruim de helft (52%) wil de bijwerkingen alleen weten als duidelijk is welke gevolgen deze hebben voor het dagelijks leven.

Actie BVN

Borstkankervereniging Nederland (BVN) ondersteunt patiënten met borstkanker, onder andere door de keuzehulpen. Komende periode werken we gericht aan het (door)ontwikkelen van een keuzehulp bij de keuze wel of geen bestraling.

De uitkomst van B-force gebruiken wij om een goed onderbouwd advies te geven welke thema’s in deze keuzehulp verwerkt zouden moeten worden. Ook gaan wij de inzichten over de soorten bijwerkingen en de redenen waarom deze als belangrijk worden ervaren verwerken. Tenslotte pleiten we voor de inzet van (anonieme) data om patiënten inzicht te geven in hun persoonlijke kans op bepaalde bijwerkingen, altijd in combinatie met een gesprek over de mogelijke impact daarvan op hun dagelijks leven.  

Het doel van deze keuzehulp is dat elke patiënt die voor de keuze staat om mogelijk te worden bestraald, voldoende kennis heeft om weloverwogen een keuze te kunnen maken. Samen met hun arts. Hiermee dragen we bij aan het zo goed mogelijk houden van de kwaliteit van leven voor die persoon.

Behalve deze specifieke keuzehulp, zet BVN zich algemener in voor het verbeteren van de borstkankerzorg. Het stimuleren van Samen Beslissen en behandeling op maat spelen hierbij een belangrijke rol. We hebben uitgebreide contacten met zorgverleners, zorgverzekeraars en andere partijen waarin we dit belang benadrukken. Eén van de doelen is om voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen van radiotherapie te verbeteren en het gebruik van keuzehulpen te stimuleren.

Waardeer je ons werk en ben je nog geen lid? Word lid of doneer!