Behandeluitkomsten en kwaliteit van leven bij elke patiënt in kaart brengen

Anderhalve week geleden hebben we onderzocht wat jullie vinden van een landelijk initiatief om behandeluitkomsten en kwaliteit van leven te ‘meten’ vanuit het perspectief van de patiënt. Dit wordt ook wel PROM genoemd (‘Patient Reported Outcome Measures’).

Het idee is om de borstkankerpatiënt op vier momenten te ‘volgen’ (door het ziekenhuis); voor de behandeling, tijdens de behandeling en enkele jaren na de behandeling. Dat gebeurt via online vragenlijsten die patiënten enkele keren invullen. Voorbeelden van de vragen die aan bod komen zijn: hoe gaat het op lichamelijk gebied: ervaar je pijn of ander ongemak? Wat vind je van het cosmetisch resultaat? Ervaar je angst of depressieve gevoelens? Ervaar je problemen met seksualiteit? Hoe gaat het met je sociale leven en met werken? Wat is je kwaliteit van leven? 

Het resultaat

De overgrote meerderheid staat (zeer) positief tegenover dit initiatief. Om het concreter te maken, hebben we een aantal stellingen voorgelegd. Onderstaande afbeelding geeft de resultaten per stelling weer (klik op de afbeelding om deze te vergroten). 

De doelen van PROM worden door de overgrote meerderheid positief bevonden. Uit de toelichtingen blijkt dat mensen het prettig vinden dat er meer aandacht is voor kwaliteit van leven, ook op termijn. Ook inzicht in hoe anderen zich voelen en behandelresultaten ervaren wordt genoemd als positief.  

“Wat zou dit een goede aanvulling zijn.  Er wordt onvoldoende naar kwaliteit van leven gekeken.  Voorbeeld ik heb elke dag pijn in mijn arm, maar als ik dit tijdens controle terugkoppel, krijg ik alleen terug dat  is vervelend, maar het is niet anders.”

 “Juist door ervaringen te delen weet je dat jouw problemen vaker voorkomen. Nu accepteer je dit, maar misschien zijn daar eenvoudige oplossingen voor.”

Mensen die minder positief zijn geven bijvoorbeeld aan het belangrijk te vinden dat er met de arts wordt gesproken over de gegeven antwoorden en niet met de gespecialiseerd verpleegkundige. Enkele mensen geven aan dat ze zelf de keuze willen hebben of de ingevulde vragen worden teruggekoppeld aan de arts of gespecialiseerd verpleegkundige. Een enkeling maakt zich zorgen over privacy.

“Ik aarzel erg over het direct inzicht geven aan artsen. Dit zou een vrije keuze moeten kunnen zijn. Ook het bespreekbaar maken zou ik liever doen op een moment dat ik zelf kies.”

“Vraag mij af of de dokter daar tijd voor heeft. Als er geen nieuwe tumor is, is de tijd zeer beperkt!”

Na het lezen van alle toelichtingen, bleek dat enkelen van jullie denken dat de uitkomsten ook met derden worden gedeeld (bijvoorbeeld met ons of mogelijk zelfs zorgverzekeraars). Dit is absoluut niet het geval. De privacy is geborgd en alleen de behandelend arts en / of de gespecialiseerd verpleegkundige is de enige die hier inzicht in hebben.

Ook hebben we gevraagd of je bereid zou zijn (geweest) om zowel voor, tijdens en enkele malen na je behandeling een online vragenlijst van ongeveer 20 minuten in te willen vullen. Dat is namelijk wat een PROM meting aan inspanning van de patiënt vraagt. Onderstaand figuur vat de uitkomsten samen. 

De overgrote meerderheid is of was hiertoe bereid. Kanttekening: mensen die niet van het invullen van (online) vragen houden doen ook niet mee aan B-force. Toch geeft dit BVN een goed signaal dat de bereidheid tot het meerdere malen invullen van redelijk lange vragenlijsten er wel is, mits er daadwerkelijk iets met de resultaten wordt gedaan. Een greep uit de reacties:

“Voorwaarde is wel dat het vertrouwen er moet zijn om alle gevoelens en ervaringen uit te spreken, een gevoel van veiligheid. Dit is denk ik niet altijd eenvoudig gezien de afhankelijke rol van de patiënt. Er zal nog veel moeten gebeuren.”

“20 minuten vind ik lang”

“Bekend met het invullen van vragenlijsten en de praktijk was dat geen arts / verpleegkundige er wat mee deed...”

“Als het in een landelijke database terechtkomt kunnen professionals zien dat bepaalde bijwerkingen ernstiger kunnen uitpakken dan de verwachting was en ontvangen patiënten mogelijk eerder erkenning.”

Actie BVN

Jullie positieve reacties op het initiatief steunen ons om dit landelijk actief onder de aandacht van alle ziekenhuizen te brengen. Daarbij vinden wij dat er ook echt iets met de uitkomsten  van de vragenlijsten moet gebeuren, dus terugkoppeling in de spreekkamer (mits toestemming van de patiënt daarvoor) en eventuele doorverwijzing bij lichamelijke of emotionele klachten. BVN vindt het wenselijk dat mensen zelf ook inzicht krijgen in de eigen uitkomsten. Ook vinden we het gebruik van de resultaten (anoniem) voor wetenschappelijk onderzoek van belang.

BVN is momenteel in samenwerking met zorgverleners bezig het meten van patiëntervaringen in de praktijk te brengen in ziekenhuizen.

Aan het einde van de B-force vraag werden alle deelnemers automatisch doorgelinkt naar de PROM vragenlijsten met het verzoek deze in te vullen. Een groot aantal van jullie heeft dit gedaan, waarvoor mede namens het Erasmus MC hartelijk dank! Dankzij jullie deelname kunnen we beter in kaart brengen wat ‘normaal’ is om aan eventuele klachten en kwaliteit van leven te ervaren bij borstkanker. Daarnaast hebben we meer inzicht in wat jullie vinden van de vragen zelf. De 10 boeken ‘borst vooruit’ worden vanuit het Erasmus MC verloot.