Betere voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen van behandelingen

Illustrator: Gertjan Kleijne, Comichouse

Samen met collega Mirjam Velting en acht BVN-vrijwilligers ging onze belangenbehartiger Maaike Schuurman het gesprek aan met artsen en onderzoekers over betere patiëntenvoorlichting. Ze schreef een blog over deze intensieve én constructieve tweedaagse workshop. “Ondanks dat er al belangrijke stappen zijn gemaakt, is er op het gebied van patiëntenvoorlichting nog een wereld te winnen en liggen er nog steeds stevige uitdagingen."

“‘Aan mijn kankerbehandeling heb ik late gevolgen overgehouden. Het had mij denk ik geholpen als ik van te voren beter had geweten dat ik hier last van zou kunnen krijgen'. Afgelopen vrijdag volgde ik het online congres Kanker & Leven. Als deze quote van een patiënt voorbij komt, luister ik net even aandachtiger. En ook de wijze les van GZ-psycholoog Marije van der Lee blijft hangen: ‘Niet iedereen wil alles weten, stem als zorgverlener je informatie af op de persoon die tegenover je zit’. Evenals de treffende boodschap van ervaringsdeskundige Jolanda aan zorgverleners: ‘Wanneer je niet weet of iemand geïnformeerd wil worden, dan vraag je dat toch gewoon? Vul het niet in voor de ander’.

Ondanks dat er al belangrijke stappen zijn gemaakt, is er op het gebied van patiëntenvoorlichting nog een wereld te winnen en liggen er nog steeds stevige uitdagingen. Alleen al omdat late gevolgen niet altijd 1-op-1 gerelateerd kunnen worden aan een specifieke kankerbehandeling, maar vaak een gevolg zijn van een combinatie van behandelingen en factoren.

Wat ook nog steeds zorgt voor een spanningsveld tussen patiënten(organisaties), artsen en onderzoekers, is een houding die we helaas nog regelmatig tegenkomen in de zorg en die gebaseerd is op de overtuiging ‘We informeren niet over een klacht waarvan nog niet wetenschappelijk is aangetoond dat deze door de behandeling komt’.

Daarom grepen wij als vrijwilligers en enkele teamleden van BVN, anderhalve week voor het congres Kanker & Leven, de kans aan om hierover twee dagen lang te kunnen discussiëren, ervaringen te delen en oplossingsgericht samen te werken met een bevlogen groep radiotherapeuten en onderzoekers. Dit gebeurde op uitnodiging van Radiotherapiecentrum Maastro. Het doel was om tot concrete voorstellen te komen om de voorlichting over bijwerkingen en late gevolgen van radiotherapie te verbeteren. Maastro organiseerde deze dag samen met BVN, UMC Utrecht, Amsterdam UMC en NKI/AVL en het werd mogelijk gemaakt door financiering van ZonMw.

In mijn blog van vorig jaar kun je lezen wat aan deze tweedaagse vooraf ging. Belangenbehartiging en verbetering van zorg gaan vaak niet over één nacht ijs, maar stap voor stap komen we verder. Samenwerking en vooral patiëntenparticipatie zijn hierbij essentieel. En die was er volop tijdens deze twee dagen! De volgende vragen stonden er centraal:

• Wat is de impact van bestralen en de bijwerkingen van late gevolgen op het dagelijks leven?
• Over welke bijwerkingen en late gevolgen moet beter geïnformeerd worden?
• Hoe kan dit in de bestaande BRASA keuzehulp beter gedaan worden?
• Waar in het zorgpad borstkanker moet deze informatie gegeven worden?

De workshop is nu twee weken geleden. Het kan niet anders dan dat tijdens het lezen bij jou de vraag begint te branden: Wat leverde het op? Om te voorkomen dat dit blog een boekwerk wordt, beperk ik me hier tot wat er voor mij nog steeds uitspringt: Doordat er tijd was om wat langer met elkaar op te trekken en vooral om een hoofdrol te geven aan de verhalen, mening en behoeften van ervaringsdeskundigen, werd er een omslag gemaakt in denken door de onderzoekers.

Voorafgaand aan de workshop hadden ze de veronderstelling dat het van groot belang was om informatie over bijwerkingen en late gevolgen specifieker te maken. Door getallen over de individuele kans erop en ernst ervan met de patiënt te delen. De officiële titel van de workshop was dan ook ‘Big-data gedreven keuzehulp voor borstkanker’. Het bleek een eyeopener dat patiënten vóór hun behandeling goede informatie willen over de impact van bijwerkingen en late gevolgen op het dagelijks leven. En dat dit belangrijker gevonden wordt dan cijfers over individuele kansen.

"De bewustwording dat je een keuze hebt en welk effect de bijwerkingen kunnen hebben op de kwaliteit van leven, helpt in het acceptatieproces" - Ervaringsdeskundige

Aan het einde van dag twee was iedereen het er unaniem over eens dat bij gesprekken tussen zorgverlener en patiënt over bijwerkingen en late gevolgen altijd het uitgangspunt moet zijn: Wat voor een persoon ben jij en wat is belangrijk in je leven?

Aan het begin van de workshop had men een vervolgproject voor ogen over het (door)ontwikkelen van predictiemodellen. Hiermee kan de individuele kans op een (toekomstige) uitkomst van zorg worden berekend. Uiteindelijk is de focus hiervan sterk verschoven naar ‘het goede gesprek’ tussen arts en patiënt en de implementatie van Samen Beslissen in de dagelijkse zorgpraktijk. Er is een werkgroep gevormd waar BVN bij betrokken blijft. De werkgroep gaat een subsidieaanvraag uitwerken, zodat het mogelijk wordt de geleerde lessen op bredere schaal toe te passen.

Leren van én met de patiënt. Zo staat het in de nieuwsbrief die ter afronding van de workshop werd gemaakt. Wij zien natuurlijk niets liever. Dus op weg naar nog meer samenwerking, met als doel meer maatwerk in gesprekken tussen zorgverleners en hun patiënten over bijwerkingen en late gevolgen! Een betere kwaliteit van leven en als heldere stip aan de horizon: veel minder late gevolgen van kankerbehandelingen.”