Yvonne genas van kanker: ‘Als je denkt dat het voorbij is, begint het pas’

 Tekst: Yvonne Brok

Foto: Danielle Moelker  

Een zee van bloemen, kaarten en appjes: journalist Yvonne was klaar met alle borstkankerbehandelingen. Alles wordt weer normaal, had de oncoloog gezegd. Maar als je lijf en hoofd niet meewerken, hoe moet het leven dan ooit normaal worden?

“Soms vraag ik me af of mijn leven weer normaal is. En ook anderen zijn vaak benieuwd of ik al heb verwerkt wat er allemaal is gebeurd. Het antwoord: de borstkanker is uit mijn lijf, maar zal nooit helemaal verdwijnen uit mijn systeem. Ik was 38, moeder van een kleuter en een peuter toen ik op een vrijdagmiddag in maart 2016 te horen kreeg dat mijn rechterborst vol met kanker zat. De oncoloog viel meteen met de deur in huis – nog voor mijn vriend Sjoerd en ik hadden plaatsgenomen in zijn spreekkamer, was de term hem al ontglipt. Tussen mijn tranen door bestookte ik hem met vragen waarop hij lang niet alle antwoorden had. Met volle overtuiging wist hij wel te vertellen dat er een zware tijd aan zou komen. En dat daarna alles weer normaal zou worden. Na weken van onderzoeken en gesprekken volgden maanden van behandelingen en operaties. Steeds weer hoorde ik in mijn achterhoofd dat ene zinnetje van die oncoloog: alles wordt weer normaal. Het werd mijn houvast als ik gammel en gaar lag bij te komen van een chemo of misselijk van ellende wakker werd uit narcose.” 

In de war

“Toen ik klaar was met alle borstkankerbehandelingen, stroomden de felicitatie-appjes binnen. Het huis stond vol bloemen en de postbode sloeg mij geen dag over. Iedereen die de afgelopen maanden zo intens met ons had meegeleefd, deelde ook mee in de feestvreugde. Ik was blij, maar ook in de war. Want als je denkt dat het voorbij is, begínt het pas. Hoe bizar het mag klinken, ziek zijn maakt het leven overzichtelijk. Ik ging van chemo naar chemo, van onderzoek naar onderzoek en het enige wat ik hoefde te doen, was me eraan overgeven, lief zijn voor mezelf en zorgen dat ik tussendoor bijkwam van alle shit die mijn lijf inging. Klinkt trouwens eenvoudiger dan het destijds was, hoor.

Na een afrondend gesprek met diezelfde oncoloog, verlieten Sjoerd en ik in het najaar van 2016 een beetje onthand het ziekenhuis. De plek waar ik het afgelopen jaar een paar keer per week kwam, zou ik voor maanden achter me laten. Het voelde alsof we losgelaten werden en we wisten allebei niet zo goed hoe we daarmee om moesten gaan.

Ondertussen was mijn lijf nog herstellende van de chemokuren, de amputatie en reconstructie. Conditioneel voelde ik me een dweil en mijn hoofd zat vol watten. Dat dit allemaal tijd nodig had, snapte ik zelf ook wel. Ik wilde niets liever dan dit proces bespoedigen en kwam mezelf daarin behoorlijk tegen. Onder het motto ‘je weet pas waar je grenzen liggen, als je die opzoekt’ ging ik als vanouds op pad. Maar als ik naar de stad was gefietst voor een kopje koffie, lag ik geheid de rest van de middag in bed, misselijk van vermoeidheid.”

Beetje vertrouwen

“Vóór die ene vrijdag in maart kon ik in een halve ochtend de was wegwerken, boodschappen doen, een artikel schrijven en mails beantwoorden. Nu zag ik echt niet voor me hoe ik ooit weer al die dingen in een dag moest proppen. ‘Doe gewoon een taak per dag,’ adviseerde mijn zus, die me altijd feilloos doorziet. ‘En wees tevreden met wat wel lukt, in plaats van alleen maar te zien wat nog niet gaat’. Zo pakte ik beetje bij beetje mijn leven in huis weer op. Wat ik de rest van de dag deed? Ik heb werkelijk geen idee. Ik had niet de rust voor een boek of een serie, deed na de lunch vaak tegelijk met de peuter een middagdutje, zodat ik weer energie had om haar zus uit school te halen. De dagen gingen voorbij, ’s avonds op de bank had ik weinig te vertellen over wat ik had beleefd.

De behandelingen miste ik niet, wel het ritme dat ze gaven. Ik had behoefte aan structuur en gaf me op voor een revalidatieprogramma voor oncologiepatiënten, in het ziekenhuis. Met opgeheven hoofd ging ik linea recta naar de kleedkamer, hing mijn pruik aan een haakje en voegde me bij de groep. De ene keer trainden we onder begeleiding op fitness-apparaten, de andere keer deden we sport- en spelactiviteiten. Als je me van tevoren had verteld dat ik lol zou hebben in een potje badmintonnen met ballonnen, had ik je voor gek verklaard. Maar gierend van de pret betrapte ik mezelf erop dat ik ineens wel de arm naast mijn geamputeerde borst durfde te liften. Naast structuur kreeg ik door deze uurtjes weer een beetje vertrouwen in mijn lichaam. Ik voelde mijn conditie verbeteren en mijn lijf sterker worden. Hoewel ik dacht dat lotgenotencontact niets voor mij was, voelde ik me in deze groep toch op mijn gemak. Hoe verschillend we allemaal ook waren, we begrepen elkaar in onze vreugde en verdriet. Daar zorgde onze gemene deler – kanker – wel voor.”

Grenzen bewaken

“Als freelancejournalist had ik nooit om klussen verlegen gezeten. Met pijn in mijn hart had ik na de eerste chemokuur mijn out-of-office voor onbepaalde tijd aangezet. Niet wetende hoe ik de behandelingen door zou komen. En de momenten dat ik me wel goed voelde, wilde ik besteden aan mijn gezin en niet aan werk. Dat ik goed verzekerd was, een financiële buffer had en een man met een steady inkomen, maakte dat ik geen seconde heb getwijfeld of ik toch door moest werken.

Omdat het revalideren zo goed ging, vond ik dat ik ook wel weer aan het werk kon. Maar wat viel dat tegen. Na een half uur achter mijn laptop dansten de letters voor mijn ogen en was ik compleet gesloopt. Via mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering kreeg ik een fijne coach, die me begeleidde bij het re-integreren bij mijn eigen onderneming. Bij aanvang van ons eerste gesprek zette ze op haar telefoon een wekker van een uur. Langer mocht het gesprek niet duren. Niet omdat zij dat niet wilde, maar omdat ze me wilde sparen. Grenzen aangeven en bewaken, dat was precies wat ik nodig had.

Al stootte ik onderweg nog vaak genoeg mijn neus. Zo nam een goede vriendin me mee naar een boekpresentatie. Ik was nog niet binnen of er kwam een oud-collega op me af, die net iets te hard riep hoe tof mijn haar zat. ‘Wil je het lenen?’, stamelde ik onwennig. ‘Dat kan hoor…’ We lachten het ongemak maar weg. Tijdens dat event kwam ik erachter dat ik mezelf totaal geen houding wist te geven in mijn leven na kanker. Voor mijn gevoel stond op mijn voorhoofd geschreven wat er met me was gebeurd. Een vakgenoot die niets wist van mijn hele voorgeschiedenis en terloops vroeg wat voor klussen ik deed, kon ongevraagd rekenen op een veel te uitgebreide verklaring van wat mij het afgelopen jaar was overkomen. Ik liep leeg, zowel in het delen van persoonlijke informatie als op energie. En terwijl ik naar huis reed, bedacht ik dat ik voortaan vóóraf zou bepalen wat ik zou vertellen en aan wie.

Daarin ging ik nog wat verder. Want een paar weken later stond er een groot feest in de agenda. Daar zou ik weer mensen zien die wisten wat er was gebeurd. Die kaarten, bloemen en berichten hadden gestuurd en allemaal wilden weten hoe het nu met me ging. Lief en logisch. Maar ik wilde op mijn beurt een avondje lachen, dansen en slap ouwehoeren, in plaats van zware gesprekken voeren over chemo’s, borstprotheses en pruiken wassen. Bij binnenkomst voelde ik me even de attractie van de avond. ‘Ik wil het er een half uur over hebben’, zei ik lachend. ‘En daarna zet ik die kanker in een hoek en gaan we dansen.’”

 

Dansen in de regen

“Als je kanker krijgt, maakt je leven een duikvlucht. De weg terug naar een normaal bestaan is geen stijgende lijn. Want ook toen ik mijn werk wel weer op de rit had en mijn conditie weer op peil was, gebeurde er steeds dingen die me terugschoten in mijn patiëntenstandje. De eerste vijf jaar heb ik nog anti-hormonale therapie gehad, om te voorkomen dat eventuele verdwaalde kankercellen tot ontwikkeling zouden kunnen komen. Met vervelende bijwerkingen: vervroegde overgang, gewrichtspijn, slapeloosheid en stemmingswisselingen, om er maar een paar te noemen. Daarnaast zat mijn prothese niet goed en heb ik die na anderhalf jaar laten vervangen. Om er een jaar later eigen vet aan toe te voegen, vanwege aanhoudende pijnklachten. En daar kwamen dan nog vage pijntjes bij die ik pre-kanker vast had weggewuifd, maar me nu uit mijn slaap hielden uit angst voor terugkeer van de ziekte.

Was dit dan allemaal onderdeel van mijn nieuwe leven? Dit soort vragen kon ik eindeloos bespreken met Monique van Loon, sinds onze kindertijd mijn beste vriendin. Zij had op haar dertigste borstkanker gekregen en begreep me als geen ander. Ruim vier jaar nadat ik ziek werd, kreeg zij voor de tweede keer dezelfde diagnose. Hoe verdrietig en heftig dit ook was, we hebben ook vaak uitgesproken hoe luxe het is, een vriendin met dezelfde ziekte. Die aanvoelt wat ze wel en niet moet zeggen. Die weet hoe het is om aan infuuspaal te hangen, met zakken vol gif die je beter moeten maken. Dat je soms wel iemand om je heen wilt hebben, maar geen gesprek kan voeren. Dat verrassingen lief bedoeld zijn, maar te veel energie kosten. Dat je het liefst elke dag gewoon lacht, ook al ben je beroerd. Dat je wel wil huilen, maar het soms gewoon niet lukt. Dat je wil leven, maar ook moet dealen met angst voor de dood. Samen maakten we drie keer het hele traject mee. En zelfs toen hadden we de wijsheid nog niet in pacht. We wisten inmiddels hoe we reageerden op chemo’s en narcose. Dat kaal zijn vreselijk is, maar krullen ons goed staan. Maar de weg naar normaal bleef ingewikkeld. Daarom zijn we samen een podcast gaan maken. In Dansen in de regen gaan we op zoek naar manieren om het leven na kanker weer op te pakken en gaan we in gesprek met elkaar, met lotgenoten, artsen en andere experts. We hopen dat we hiermee andere (ex-)patiënten een beetje op weg kunnen helpen. In elke aflevering delen we onze ervaring en interviewen we samen een expert. Zo hebben we het al gehad over revalideren en bewegen, re-integratie op werk, mentale begeleiding, erfelijkheid en inloophuizen. We hebben nog veel meer ideeën. De reacties op de eerste afleveringen zijn waardevol, veel mensen herkennen zich in de verhalen. Ondertussen merken we dat het maken van deze podcast ons ook helpt bij de verwerking van wat er is gebeurd.

Voor het maken van onze podcast ben ik gaan graven in mijn geheugen en heb mijn dagboeken uit de tijd dat ik ziek was herlezen. De eerste jaren was ik zoekende, inmiddels heb ik echt mijn weg gevonden in mijn nieuwe normale leven. Maar helemaal uit mijn systeem, dat gaat het nooit. Daarvoor heeft laat deze ziekte bij iedereen die ’m krijgt te diepe sporen na. Monique en ik zeggen vaak dat het voelt alsof er drie keer een storm over ons leven is geraasd, waarvan de wind af en toe weer oplaait. En inmiddels weten wij dat je beter kunt dansen in de regen, dan wachten tot de storm weer gaat liggen.”

Nieuwsgierig naar Yvonnes podcast? Zoek op Spotify naar ‘Dansen in de Regen’ of kijk hier.

Yvonnes verhaal werd gedeeld op de website van Vriendin.